訪問ありがとうございます。
今回は2013年3月1日に自家移植
3月21日退院
私43歳、夫43歳、長男17歳、次男13歳。
結婚10周年頃の話。
え？子どもの年齢と合いませんか？(笑)
そんな方は
ひとまず夕菜のプロフィールはこちら
知らぬが仏っていう言葉…
案外大事ですよね～。
今はインターネットで
なんでも調べられる世の中。
自分で探して読むだけでなく
質問をしたり答えてもらったりまで
簡単にできるから、病気のこと、治療のことなどもすごい調べがち。
そういう私も
自分の健康診断の結果がおかしくて
「Mたんぱく検出」というのが問題だと思い
なんですか？Mたんぱくって？と検索。
は？多発性骨髄腫って？
それって血液がん？？
は？
どこも何も今までと変化ないですけど？？
というところから始まりました。
調べまくりました(笑)
若い人の標準治療は
抗がん剤→自家移植→メンテナンスの抗がん剤。
そう調べていたから、自分もそうだと思ってた。
自家移植後外来での採血の結果 IgG 1328
当時の日記では勝手に成功を喜んでいます(笑)
基準値870－1700 治療前6047あった悪者が
なんと！！ 1328！！！！！
今回の骨髄移植の治療…成功です。
あとはメンテナンスで週に1回か2週間に1回か…
くらいのペースで抗がん剤を1本打ちに通院するだけですね。
ひとまず
やったぁ！！！！
これで、あまり効果が出ていなかったら
また続けて自家移植か同種移植か？と
入院しないといけなかったんだけど
やりました。
今後は気合で数値を保ち続けましょう。
問題は「しびれ」です。
ものすごくひどくなっちゃってるので
もしかしたらメンテナンスの抗がん剤がいいペースで打てないかも？くらいなんだけど、先生と相談しながらあと、自己流でしびれを改善できるように工夫しながら生活していかなくちゃね。
～と続きます。
うん。楽天的すぎる性格は
ここではいかされてますね～。
算数が苦手というか数字の羅列の文献とか検査結果とかを流し読みしかできない(笑)私なので、この治療を行った何パーセントの人がこういう結果になっていて～みたいなのを見るのは苦手なんですよ。
だから、最初の抗がん剤のときに90％の人がぐんと下がるはず...なんだけどあんまり～と言われてもちょっとでも下がっていたら「下がってますよね♪」と嬉しかったし、正常値の範囲に入っているものを見ても「わぁ！正常値」と単純に嬉しかった。
あんまり詳しく知っておかないっていうことも案外大事なのかもしれませんよ。
疑わないと小さく喜べる。
自家移植後の抗がん剤がメンテナンスではないと知るのは、たまたま主治医ではないちょっと偉い先生の受診日のことでした。
しびれがひどい～と訴えたのだと思う。
すると、ここでやめたらまたすぐ再発すること、深い寛解になっていないことを聞いて、
まじか～！！と(笑)
そこで、ベルケイドからレブラミドに変えて様子をみるも骨髄抑制がひどくて、ノイトロジンを打ちに通いながら、飲み続けるも、帯状疱疹になりひどくて入院点滴。
減薬して続けるも効果出ず
後がなくなりました。
今はまだまだお薬増えてるけどね！
そこで自家移植再びより、せっかく妹とHLAがフルマッチなんだから同種移植を！と決まったのです。
かなりのリスクに親は心配していました。
でも、この治療しなければどうなります？の質問に、1年ももたないと答えを聞いて覚悟を決めたもよう。
決まると動き出すのは早かったです。