いつもいいねをくださる皆様
ご訪問&いいね!ありがとうございます
やっぱり嬉しいものですね(笑)
はじめましての皆様
ご訪問ありがとうございます
ちなみにプロフィールはこちらよかったらご参照ください♪
久しぶりに自分の病気「多発性骨髄腫」を検索してみましたよ~♪
以前私が一生懸命調べていた頃と比べると
各段に情報量は増えている~
で、ちょっとは更新されている~
★毎年10万人に5人の割合で発症
★50歳以降の高齢者に多い
★病気や病状を長期にコントロールできるようになってきた=長期間にわたりつきあっていく病気
★以前は治療が難しい病気だったが治療成績は向上している
なるほど。
私が調べた頃は2011年だったので
予後が悪い
しかし使い始めた新薬が期待できる
という感じでしたよ(-_-;)
(忘れたけれど5年生存率もとっても低かった)
がんって大変な病気やん?昔は死の宣告だったから家族にしか告知しなかったらしいけど、今は治るんちゃん?
そう思いながらも「がん」は重くて不安で
自分や身内が診断されたら絶対検索してみますよね。
何も知らない時
一番不安な時
同病の先輩が長生きして元気でいる姿をどうしても見てみたくて
ブログなどを探し回ったのが思い出されます。
だって、同じシチュエーションではなくてもいいところを切り取ってでも、自分も大丈夫かも~!と思いたいですやん♪
細かいこと知りたいですやん~
治療をはじめたての頃は血液検査には出ない副作用問題・・・味覚障害障害とかしびれとかこれ永遠なん?って不安になるし。
診察時間に先生には聞けないけどなぁ~っていう小さなことを簡単に聞けたりするツールとしてやっぱりこういうブログの存在も大切だよなぁ~と最近思うのです。
で、標準治療ではないからか
治療後の合併症も多いけど~
多発性骨髄腫の最後の治療を終えてから再発なしの快挙で
今月末で5年のカウントダウンを迎えて当事者としてのアドバイスもできる側に十分立ったのでは?とちょっと思ってきたわけですよ。
で、急に思い立ったのがね、今までのことをブログを書いて、いろんな参考にしてもらうのと同時にできる限り同病の方のブログを見つけては訪問して応援したいなということ。
昨日までに何名か見つけるたびに勝手にフォローしてみたんだけど、想像していたより多いですよね~
まだ見つけられてない方も絶対いるよね
よろしければ「私もです」ってコメント入れてくださいっ
とはいえ、まめじゃない私~(笑)コメント返しがね・・・遅い。
はっきりいって気が付くのが遅い。
普段ラインの既読になるのも遅いっ♪
息子から急ぎの連絡がきてても
「なんで見いひんの?」と注意されるくらいなのではありますが
ちょっとドキドキしながら書いてみるわ
多発性骨髄腫関係者の方~コメントくだされば
2011年11月からの長きにわたる経験を元にお返事させてもらいますよ!
他にも書きたいことは山のようにあるのだけど
つい、小説か?というくらい長文になってしまうのが悩み。
ブログの主流は短文やし。
あと、ブログの場合「ジャンル」があるじゃないですか。
これが難しいわ~
とりあえず無視してしまうことになるよね。
宇宙人みたいなもう楽しい姿満載だったから
紹介しておこう!というのをきっかけで始めたから子育てブログだけど
いろいろ書きたい場合どうしたらいいのかね?
そうか、テーマでわけるのか??
いやジャンルは?とまぁわからないまま手探りです(笑)
どなたか詳しい方教えてくださいね(笑)