ここを開いたって事は
在宅介護の高みを目指すか、
どんな生活を望む？
ゆかさんのALS進行が進んでいくにつれて
出来ない事が少しつづ増えていく
そして
僕がやらなきゃいけない事も少しずつ増えていく
でもいきなりやらなきゃいけないとか必要って訳ではなくて
本当いつのまにかにやる様になってたってのがある
少しづつ変化する絵の間違い探しみたいなイメージ
これは少しづつ変わるからこそ対応出来るわけで
登山の高所順応みたいな感じ
いきなりすぎたら、そりゃ気持ち悪くなる
けど、今まで着々と順応してきたから今も施設に行く事もなく家で過ごせてる
在宅介護において重要な事は
出来るだけ【想定】して準備する事
特に行政機関とケアマネとの擦り合わせ調整は運命を左右するからめちゃ重要
24時間介護を想定すると720時間以上の獲得はマスト
これは申請すれば720時間取れるなんて事は無い
月20時間くらいからスタートして一年くらいは余裕でかかる
20→40→80→120→240→360→512→720って感じのイメージ
そして必ず、根拠を求められる
時間数の拡充のために必要な事は
本人の希望だけだと弱くて
安全管理上必要って事を意識する事
例えば、NPPVの管理が24時間体制で必要になり、通常5分でも目を離した場合、軌道確保の安全性が保てなくなる危険性が生じる、また最悪の場合は窒息→死亡に繋がる可能性が高く家族の介助だけでは生活を確保出来ない状況である
とか、安心して自由度の高い生活の確保ってよりも安全な生活を送れる方向で調整した方が時間数獲得に繋がる
時間数の話は感情で訴えても変わらない
実情と作戦と切札の使い分けを行った方が良い感じ
他には
全身麻痺は確実にするってのを想定して極力その状態に合わせた設備投資と選考する
家をリフォームする時に
やたらと手すりを設置するのは悪手
いい？ALSに手すりは使えるようで使えない
むしろ介助する時に手足が引っかかって邪魔になるから注意
車椅子も引っかかる
どちらかと言えばALSだと
介助者の動線を確保するようなイメージで設備を整えていく
例えばトイレの時にトイレットペーパーやおしり拭きがトイレ→片手で取れる距離に設置するとかを考えていく
細かい事だけど、介助者の効率性を重視した環境が結局は
浮いた時間を本人に使えるようになるって事で、非効率だと手間とストレスしか生まないから介助のクオリティも、下がるし合わせて本人のQOLも下がるよねって話
あ、何か今日はもういいかな
続きは後日にでも
このブログをよく読めば
在宅介護の最終的な高みを極められる
僕の、失敗と成功の軌跡が
君の目指す生活の実現に繋がる