皆様、こんばんは
日が落ちるのが早くなりましたね
明日はハロウィン
皆様、いかがお過ごしですか
さて、10月28日（木）にレミケードを増量してもらってから、
胃腸症状も、関節症状も落ち着きました
プレドニンも5ミリでやれています
そんな嬉しい28日、もうひとつ嬉しいことがありました
病院から帰ってきたら、日本リウマチ友の会から、会報「流」や、様々なグッズが届いていました
私は、典型例のリウマチではありません。
だから、入院中も、可愛がって下さった典型例の先輩リウマチ患者さんたちとも、症状は違っていました
リウマチの特効薬のはずの生物学的製剤も、皆様のようには効かない
けれど、変形と腫れは少ない。
関節以外の症状が華々しい（めまい・頻脈・胃腸症状・紫斑・筋肉痛・片頭痛・低γグロブリン血症・網膜中心静脈閉塞症、など）
むしろ全身性エリテマトーデスの患者さんと話が合う
でもSLEの抗体は出ない。
主治医も不思議に思って何度も精密検査をした。
でも、関節リウマチ以外、診断基準を満たすものはない。
だから関節リウマチ。
とても消極的な診断
このことは、私にとって、とても心細いことでした
「あるある～」「分かる、分かる！」という先輩がいないのです…。
でも、こんなことでクヨクヨしていてもはじまらない
そう思ったので…、
入りたい患者会全てに入会しよう
少しでもお仲間を増やそう。
診断名にこだわるのは、もうやめよう
そして…
全国膠原病友の会
北海道難病連
日本リウマチ友の会
日本AS（強直性脊椎炎）友の会
この４つの患者会にお世話になることにしました
膠原病は、ひとりひとり症状が違う。
私はその「違い」が大きいだけ
どうぞ、皆様、こんな私ですが、これからも末永くよろしくお願いします
追伸１
福子ちゃん、めきめき良くなっていま～す
パクパク食べて、体重も増えています
ご心配してくださって、ありがとうございます
追伸２
何と！28日（木）の採血結果
MMP-3が過去最高になっていました！！
翌日、検査結果用紙を見て、気付きました。
今まではMMP-3は、220～240を維持でした。
今回はMMP-3は312でした
それで、先生、すんなりレミケード増量してくれたんですね。
これからも、私は、「自分は1人だ」と思わずに、皆様と一緒に頑張っていきたいと思っています
どうぞよろしくお願いします
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