宇宙おじさんの言葉

元NASA宇宙飛行士のハッドフィールドさんの本を読んだ。







「ストレスを軽減するための最善策は、とことん細かいことにこだわることだ」

“The best way to reduce stress is to sweat the small stuff.”





一つの失敗が命とりになる宇宙飛行士として自分に言い聞かせていた言葉。

我が意を得たり。どこか血糖コントロールに通じる。

やりすぎってくらい、とことんまで突き詰めると、突き抜けて、楽になる。

ほんとうだよ！（変わり者扱いされるけどあせる)





ハッドフィールドさん、国際宇宙ステーションで無重力で、David Bowie のspace oddityを歌ってる！いい曲だな！かっこいいユーチューバーおじさんだなあ( ^ω^ )




データ蓄積

こんばんわ、おととい傘をなくしてしまったレペットです。うっかりさんです笑い泣き


昨日14日間猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ犬からだ犬からだ猫からだ猫からだ猫あたまのリブレが完了。


幸いにも肌荒れは一切なく、かゆみもほとんどありませんでした〜。一年以上前にリブレやったときは、皮膜剤も何も知らずに直にはっつけてかゆみマックスだったのですが、今回はリモイスコート三吹きでセーフでした！

 



それより何より楽しみにしていたのが、Nightscoutを使った新しいレポート！


通常のリブレのレポートだとほとんど有用な数字がなく、あまり使い物にならなくて困っていました  ところが今回はNightscoutのレポートがあるのです。


おさらいすると、リブレからMiao Miaoというトランスミッターを使って読み取ったデータをiphone上にあるSpikeアプリに送り、そこからさらにクラウド上にデータを送ってまとめているのです。


 

で、こんな感じなりました。

average 121.6mg/dL

Standard Deviation 31.1

time in range 70-180  91%


この二週間は大乱調えーん。グダグダです汗原因として、CGM/FGM、アルゴリズム、SGアプリ、血糖測定器を一気に変えると大混乱するのはいい勉強になりました。無意識のうちに計算に織り込んでいた機械のクセがあったんだなと思いしらされました。


image

 

レポートの精度について。


AverageSGはいつもより10mg/dLは悪いですがこんなもんでしょう、あちこち行ってたもん。


SDは普段は、調子良くて19、悪くて25。実際悪かったので25強くらいが体感。で31ねえ。おそらく少しSpikeの簡易的アルゴリズムだと実際よりも上下しやすいという特性を反映していると思われます。実際、上振れひどかったですし。(昨日からエンライトに戻してこの解釈で正しいという気がしてます)


以下の指標、要は乱高下の度合いみたいですが、よくわかりませんガーン。。。。うっかり見落とすところを、ひづきさんに教えてもらいました。

GVI 1.38

PGS 14.36


指標の算出法の説明見ると、スパイクアプリ特性の上下しやすい影響をSDよりも、もろに受けるようで。(Nightscoutに、dexcomレポートにあるという記述も記載あったんだけど検索してもあまり引っかからず。)




半年後にはdexcom導入！照れ

るんるん♫

夢みがちです！


Dexcomのclarityレポート。

以下ネットに落ちてた見本です！





簡潔に重要な情報を網羅してる！すごイィ！ラブやっぱりSDも平均血糖値と大きな字で同等に重要だという位置付けがしっかりしてていいですね！






今後の中長期のデータは何をログすべきか？

(スマホでGoogle spreadsheetに病院の待ち時間に入力しています食パン)


平均血糖値とSDは、今後、中長期的にもっとも重要なマーカーになっていくことがわかりました。会社を乗り換えても継続して得られる指標だし。


（センサーグルコース値の平均値、血糖測定器の平均値、a1c の血糖値換算と3種類の「平均血糖値」があります。)


データ蓄積すると機械の誤差も特定できるようになります。今回はCGMセンサーと血糖測定器を変更したので、これまで一定だったa1c 換算値との差分がどれくらい変わるかチェックするのです！



time-in-rangeも記録はします。しかし、毎月のレポートで確認してもSDほど乱高下を反映してくれない気がする。一ヶ月振り返り用としてはSDに軍配。とりわけSDの方が、血糖値の乱高下で受ける心理的ストレスとの相関が高いように思える(前の記事でちょっと書いた)


time-in-rangeは、むしろ毎日おさめる幅として意識するには凄くいい。インスリン追加うちのタイミングを計るには絶対必要。リアルタイムに日々、活用していくものといえよう！






なんのためのデータか。



一ヶ月分だけ見ても実はあまり意味ありません。中長期的に見て、過去の自分と比較したりすることに意味があります。


a1cだけでは物足りない。


たとえば2023年の自分が今を振り返って、2018年8月とa1c同じだけど、コントロールの辛さが違う気がしたとする。そこで比較するためにデータの出番。


2018年8月は、一日XXXgの糖質とって、一日合計x単位打っていて、こういうインスリンと機器使っていて、自己分泌(Cペプチド値)はこれくらいあって、SDこれくらいでしたと。


すると仮に2023年8月と2018年8月a1c が同じだったとしてもコントロールのしやすさの違いが気のせいか否か、あるとしたらその要因は何か分析できる。って算段。



たぶん5年、10年でログの価値がもっと増してくる。転院したら医者も通時的データなんか見れない。仮に合併症が出ることがあったら、見返す材料が欲しい。頼れるのは自分だけということもきっと出てくる。



。。。。。


たぶん、毎日の汗と涙の積み重ねのうえにようやく得られる数字たちを記録せずに流したくないのです！

数字の蓄積は、がんばりの蓄積の可視化だと思うんです 。

スプレッドシートに並んだ過去の数字たちをついつい眺めちゃうのは、おれ、がんばったな〜っていう自己満足でもあります笑い泣き 

人が褒めてくれないなら、自分で自分を褒めるしかない！おねがい






希望



よく根拠に基づいた医療ということでevidence based medicineと言いますね。流行り言葉なので一度は聞いたことあると思います。


これをもじって、”Evidence based hope”、すなわち根拠に基づいた希望という言葉が好きです。照れ

ジョスリンにもいた糖尿病専門の臨床心理士William Polonsky博士のお言葉。(こちらが代表作)



一言でいえば、統計的には、ここ最近は医療の進歩で重度な合併症になる患者は大幅に減少してるので、今の患者は、科学的根拠をもって希望もっていいよ！ということ(60、70年代発症の患者談も大変勉強になりますが、コンテクストの違いを意識して読まないと危ないなと)。


Evidence based hope. 


自己啓発的な暗示的なポジティブ思考よりは、こういう控えめだけれど、現実と向き合った言葉の方が、自分のなかで長持ちする、無理がない思考法なように感じます。ニコニコ


がんばった結果、明るい将来がやってくるのなら私はがんばれます。。。


ながーい人類の歴史を経て、インスリン発明のあとに生まれ、2015年にようやく精度が閾値を越えたCGM以降に発症できたのは幸運としか言いようがない。私はやっぱりついている！ニコニコ


Evidence based hopeに、ドラッカーの言う、「すでに起きた未来」と足し合わせれば鬼に金棒（厳密にはニュアンス違うけど汗💦)


クローズドループは、もうやってくることが約束されている。根拠に基づいた希望の一つ！照れ

もう治験を通過するのみの段階。いくつものメーカーが開発中。（自作してる人たちは既に使用中！）。常に動きを追っています。

あと10年だけがんばればラクになるよ、という時間制限つきなら、不思議ともうちょっとだけがんばれる気がしてきます。おねがい


こうしたニュースを定期的に摂取するようにしてます。なぜならそうした「根拠に基づいた希望」を内面化することは、大事なおクスリかなともおもうから。


精神衛生を良好に保つのは大事なこと。とりわけ1型の鬱病発症率の高さを考えれば。


精神衛生を保つのを、無理した精神論ではなく、「根拠にもとづいた希望」や「すでに起きた未来」に求めたいのです！おねがい


また一週間がんばりましょー！おやしらず

Nightscout導入






どうも、前にアマゾンで買ったボクサーパンツの収まりがどうも悪いから実は女性ものかなと疑いはじめたrepettoです酔っ払い (サイト見たら確かに男性用とあるんだけどなあ)



Miaomiaoとspikeの導入が無事に済んでホッとしてます。おとといからリブレセンサーのくせ、スパイクアプリのくせがイマイチつかみ切れずコントロールガタガタガーン 注入セット二回も交換してもダメなのでバイアルを新品にしてみた。ギックリ腰でシックデーなのかも 謎すぎ〜



エンライトくんの時は知らず知らずのうちにアルゴリズムやMARDなどのくせを織り込んでいたのがリセットされてあたふたしてますε-(´∀｀; )較正する血糖測定器が低めに出るようになったのも混乱の一因かなー。



今日はNightscout導入しました！ひとことでいうとCGMデータをクラウドに上げていろいろできるようにしたということかしら。



やり方よくわからないので、こちらの指示にしたがってやりました〜。何ヶ所かつまづいたよチュー

この調子じゃclosed loopは厳しいかな。主治医に話したらparadigm 722はたぶん用意できそうとは言ってもらえたけど。。。






Herokuを選んだよ。nightscout Xはバグあったので通常のnightscoutにしたよ。ログの蓄積や主治医へのレポートに良さげ。問題はどこまで真面目に勉強データ入力するのか。ポンプ側にカーボとインスリン量出るしな〜








夜中寝てる時用にnightguardもインストールしたよ。寝てる時の使い勝手は良さげ。前日のSGグラフも重ね表示するのは確かに基礎の微調整に良さげニヤリ



あとマックにSG表示させるアプリもあるとのことでおねがい、サクッとできそう。明日やろうっと。



miaomiaoとspike導入

(あとあと見やすいようにタイトルだけ変更しましたあせる)


Miaomiaoのセットアップ、無事にしました！チュー




病院に行って640Gのポンプは継続するも、エンライトセンサーやめますの上でリブレに転向と願い出る。センサー四つ支給。主治医もmiaomiao は聞いたことがあった模様。ニコニコ




毎月の通院が隔月になり、コスト削減達成。発症当初はいくらお金かけてもいいから血糖コントロール楽になりたいと必死だったけど、少し余裕できてきたのかな。ニヤリ






ざっと履歴




2016年12月発症で一ヶ月ペン

2017年1月から3月まで個人輸入リブレ。当時はドイツから輸入。病室で勝手にリブレ装着して目を丸くする主治医てへぺろ

2017年3月から2018年4月まで620G。リブレはアラームが鳴らないのがイヤでイヤでポンプ扱ってる今の病院へ。SMBGチップも120枚上限なかったのも大きかった照れ

2018年4月から7月まで640GでSAP。自動停止されると再開が遅く高血糖になってしまうので人力再開は必須。そもそも自動停止する前に人力で停止してることも多くピンとこない。低血糖ラインを割った時だけ止まる630Gとして使ってました。でないと食前にいつも90台にするときに勝手に止められちゃう！えー







(追記
iPhoneに接続する場合はspike。アンドロイドの場合はxdripアプリです。iphoneの場合はスパイクアプリのダウンロードリクエスト送ります







Miaomiao装着グラサン
リモイスコートスプレーを念入りに三吹き！
リブレセンサーとmiaomiaoの接着面に純正のシール三日月型を使う  大きい方の両面テープは不使用。
エアウォールという通気性のある防水ドレッシングフィルムを上から。10センチ幅の選んだらぴったり

今のところかゆみはないけど、これからが勝負か？







病院からリーダーもらってくる。
リブレに兄弟ができました。
去年買ったドイツ語版は非対応なのdeath。









2日目突入したのでリブレセンサーの精度上がることを祈る。

スパイクアプリで較正かけられるからリブレの精度あがるかなと思ったけど、やっぱりspike独自の簡易なアルゴリズムであって、アボットのアルゴリズムを介さないので、SGの上下が激しい。

上下が激しいと追加うちと補食のタイミングがわからない決定的なマイナス。特に厳格なコントロール派の自分にはどうなのかなと。改善するのか？









リーダーは、較正はできないけど、アボットのアルゴリズムを介している安心感があるね〜








ぶつくさ文句言ってたのにエンライトの安心感。
やっぱりクセがわかってて、一年半かけて醸成した信頼感と勘ははんぱねーって。エンライトセンサーは三つ蓄えがある！





うえの写真は同時に撮ったもの。
三つもCGMグラフあってそれぞれに違いがあって、それ見ていいのかわからなくなる始末。




アップルウォッチ⌚️🍎もできたよ。




と思ったらまだセットアップ終わってない。
ナイトスカウトめんどくさそうだなガーン
まだやってないし。




では良い週末を〜！爆笑