大変ご無沙汰しております。

前回までのブログにコメントをくださった方々ありがとうございました。

 

このブログは母のがALSになり、我が家で同居を開始し、情報がほしい気持ちと、延命を望まない母との記録を残したいという気持ちで始めたので。

 

母が他界したあと、このブログを開くのにすごく勇気が必要でした。

 

 

ブログを振り返って読んでいくと、まるでそこに母がまだ居るかのような気持ちになって辛いのではないかなって。

今まで忘れていた他愛もない日常の一コマを思い出したら苦しいのではないかって。

 

 

やっぱり、まだ「懐かしい」という気持にはなれません。

胸を締めつけられるような、そんな感覚と。

それから、母との未来がほしいと思う気持と。

ALSに限らず、治らない病気が早くこの世からなくなってほしいという気持でいっぱいになりました。

 

 

 

去年の今頃。

生活が不便・そして不安になったため我が家に母が引っ越してきて間もないころでした。

まだ呼吸や嚥下はまったく何の問題もなくて。

まだ左手が使えて、食事も頑張って一人でしてたんだよね。

娘は年長さんで夏休み中に母が引っ越してきてくれてすごく

喜んでたっけ。。。

「ずっとずっと一緒に住めるの?」って笑顔で何度も私に確認しに来て。。。

 

 

そんな娘は、この春、小学生になりました。

大きなランドセルを背負って、片道20分、頑張って登下校。

 

去年は夏休み、毎日遊んでいたのに。

今年は一生懸命、宿題をこなしていました。

毎日少しずつ取り組んで8月10日にはすべての宿題を終わらせた

娘の姿を母に見せてあげたかったし、私の一年生の時はどうだったか

聞かせてほしかったな。

 

娘は小学校に上がり初めて「男性の担任」に当たりました。

幼稚園では3年間女性の先生だったので。

 

私の方が「どうかな?娘は男性の先生で大丈夫かな」

 

と心配でした。

でも、なんだかとってもいい先生で。

男性の先生の伸び伸びした感じもありつつ、女性の先生のように

細かい気配りもしてくれる、本当にありがたいことに1年生で

担任の先生大当たりでした。

 

担任の先生のおかげで勉強が難しくなっていく中

「お勉強大好き」「学校大好き」で毎日学校に行ってくれるので

ありがたい限りです。

 

こういう日々の成長を母と一緒に見たかったです。

きっと

きっと空からは見てくれていると思うけど。

 

 

一緒に見たかったです。

 

皆さん、ご無沙汰しております。
心配してくださった方々、ありがとうございます。
 
 
実は2017年1月9日午後、母が息を引き取りました。57歳でした。
最期は呼吸困難に陥り、意識が朦朧としていました。
「呼吸が苦しい・・訪問看護・・・呼んで」と言われてから7時間後のことでした。
 
 
今までブログを更新できなかったのは、私の心身ともに余裕がなくなったからです。
昨年11月からの母の病気の進行は思ったよりも早くて。
車いすに座らせてあげても、すぐに苦しくなってしまう。
だけど、食べることや飲むことをギリギリまでしたい、という母に応えたかったし、
歯磨きやうがいも出来る限りやってほしいという母の思いを汲みたかった。
 
11月に書いたブログの後には、本当に「一息つく時間がない」状態が続きました。
 
 
 
大みそか、日付が変わる間際に呼吸困難を起こし、酸素マスクを付けました。
酸素マスクが設置されたのは元旦のam3:00でした。
元旦に酸素マスクを付けてから息を引き取るまで、酸素マスクは手放せず、
もう車いすにも座れなくなりました。
呼吸困難を起こし、体力を急激に消耗した母は丸2日間、泥のように眠りました。
胃瘻から水分補給をして。
本当に胃瘻は付けておいて正解でした。
 
息を引き取った日は、朝、一緒にニュースをみたり、娘と楽しくおしゃべりしたり。
胃瘻から水分補給し、口から少しホットコーヒーを飲み、ゼリーを一個、口から食べました。
コーンスープも口から飲みました。
 
それから2時間、普段通りの生活をしていて、急に・・・でした。
主治医を呼び、すぐに救急車と家族を呼ぶように指示されました。
 
 
そして病院に到着し、母の兄姉夫婦、私、娘、私の妹が見守る中で逝ってしまった。
 
 
最期まで、少しでも食べることが出来た。
最期まで左手の指だけは動かすことが出来た。
 
最期の口からの食事が、娘と一緒にコーンスープを食べたことだった。
愛する家族に見守られながらだった。
みんな、間に合った。
 
 
 
ALSと診断されたのは2015年10月の事でした。
それから、1年3か月。
まさか、こんなに早くお別れすることになるなんて思いませんでした。
 
 
 
 
 
だけど・・・・
自己満足かもしれないけれど・・・・
5か月、共に母の人生を歩むことが出来てよかった。
あっと言う間だった。
大変だったけど、楽しかったし、辛いとは感じなかった。
 
 
 
お母さん、ありがとうね。またね。
感謝と敬意をこめて。そして、母が最期に幸せだったと
思ってくれていたらいいな。
今、そういう思いです。
 
読んでくださっていたみなさん、今までありがとうございました。
皆さんとの交流にどれだけ救われていたことか・・・
 
 
 
 
今後もブログは残します。
 
 
たまーにの閲覧・投稿になると思いますが、
宜しくお願いいたします。
 

ALSの方々の写真が載っています。

私も、もっともっとALSを世の中の人に知ってほしい。

 

「母がALSなんだ」って言ったとき、私の周りは半分以上が

「え?なにそれ?」っていう反応でした。

 

 

 

恥ずかしながら、私も母が罹患するまで知りませんでした。

 

 

 

でも、世の中にはこんなにも残酷な病気が存在すると、

知ってほしい。

 

 

 

 

 

今日は娘の幼稚園の行事でした。

朝、

「○ちゃんは□くんが好きで~、▲ちゃんは■くんが好きなんだよ」

と娘が言うので

 

「あなたは誰か好きな男の子はいるの?」と聞いてみました。

 

 

ニヤニヤしているので

「○くん?」

「■くん?」

「▲くん?」

と聞いてみたら、該当の男の子の名前を言った瞬間に「にこ♡」っとした娘。

 

 

 

 

わかりやすいのぅ(笑)

 

 

 

優しいし、背の順で並んだ時に隣だから好きなんだって♡(〃∇〃)

 

 

 

ご近所に住んでいて、ママもお姉ちゃんも知っている男の子。

ママも、お姉ちゃんもその男の子も笑顔がステキでよく似てる。

 

あのおうちだったら嫁いでも大丈夫だ、娘゜+*:.(●’v`*pq)

ママもお姉ちゃんもとっても優しいから(^ε^)♪

 

今日、行事でその話をしたところ、あちらも大喜びしてくれました(笑)

 

 

 

 

 

 

でもね、娘よ。

 

 

 

去年、年中さんの時に

「■くんが私と結婚したいって言うから結婚することにしたよ」って言ってたよ?

それはどうした?!(笑)

■くんとは年長になってクラスが離れたからもういいのかい?!(笑)

 

 

 

 

そして、娘。

行事の後、帰り際になぜ好きな男の子がそこに居るのに

「▲くーん!!一緒に帰ろう!」と違う男の子を誘うのか?!ツンデレ?!∑(゚Д゚)

 

 

▲くんは前に登場した、シャイだけど頑張って公園に誘ってくれた男の子です。

 

 

 

 

まあね。▲くんとは公園で遊んだり、うちで遊んだり、ママと仲良しだから

男の子の友達で唯一幼稚園以外でも遊ぶからね。そのノリなんでしょうね☆彡

 

 

 

 

 

6歳の恋愛事情もいろいろ聞いていると、とても可愛らしくって♡

癒やされます(♡ >ω< ♡)

旦那にチクッと嫌味を言ってしまった。

しかも旦那が出かけるときに(x_x;)

 

いやね、玄関にいつも荷物放置するんでね・・・・

玄関にいろいろ荷物・・・・しかも本人は昼間家に居ない。

 

今朝も荷物置き去りにしていくんで

「また玄関に放置していくんだね~はぁ」と言った私。

 

 

聞こえたのか聞こえてないのか、返答無しな旦那。

 

 

 

別に朝から言わなくてもよかった気がする。

朝くらい気持ちよく送り出せないの?って感じ。自分Σ\( ̄ー ̄;)

 

 

 

今日は娘はお弁当の日。

まだ母と娘は寝てます。

あと15分くらいは一人の時間。

カフェオーレでも飲んであったまりながらぼーっとしようかな。

週1でテレ東深夜に放送してます。

 

 

 

今日は娘に約束をすっぽかされ気味で(パルコに行こうって約束してたのにじーじの家に行ったっきり夕方まで帰ってこず。夕方にパルコへGO)

時間がたっぷりあったので、母とはまっている「ER」をじっくり見ました(^^♪

グリーン先生がお気に入りの母。

私はカーター君が好き!

 

 

 

ドラマをみながら、あーでもないこーでもない!!って話しながら

集中してみています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私は出産を機に仕事を辞めました。

なので、それから約6年半専業主婦なのですが・・・

私の唯一の趣味が「海外ドラマ鑑賞」でして。

昼12:55~テレ東で平日やってるんですね。

 

まだ母がバリバリ働いているころ、私が海外ドラマが面白いって、

はまってるって言ったときには

「アンタは暇だから」「海外ドラマなんて見ても面白くないよ」

と言ってたんですよ、母(#`皿´)<怒怒怒!!

 

 

 

それが、うちに引っ越してきて私と一緒に見るうちに

 

「おもしろい!」って言いだして(笑)ハマったわけです┐(´∀`)┌ヤレヤレ

 

 

 

今月は昼はHawaiiFive-0season5やってます。

season1から見ている私は、もう、気持ちは主演です(笑)

母はseason4から見ているんですが、面白いようで

一生懸命見ています。

 

 

母との共通の趣味になりました(笑)

今日は旦那が取引先の人と

 

「秋の紅葉を見ながらBBQ大会♬」

 

 

だそうです。

 

 

 

母と娘はまだ寝ていますOo。。( ̄¬ ̄*)

 

日曜の朝、快晴。

 

穏やかな一日の始まり:*:・( ̄∀ ̄)・:*::*:・( ̄∀ ̄)・:*:

 

 

 

今日は暖かい予報なので、母に布団をかけて温かくして

少し窓を開けて冬のにおいを満喫してもらおうかな

 

 

 

 

昨日の夜はちょっと気持ちが落ち込んでいたけど、

今日は普通に戻りました(●´З`●)ゝ

たまに落ち込んだりALSを恨む気持ちが出てきちゃうけど・・・

そんな時は正直な思いをここに書いて、発散しようと思います。

 

 

 

私の願いは母が少しでも幸せだって感じて、笑顔で過ごしてくれること。

母が笑顔になるためには、娘が笑顔になるためには

私はいつまでも落ち込んではいられない!v('ω'*v)ピースピース(v*'ω')vv('ω'*v)ピースピース(v*'ω')vv('ω'*v)ピースピース(v*'ω')v

ここのところ、母が急速に弱っている気がする。

 

 

まずここ一週間くらいで、物凄く声が小さくなって聞き取りずらい。

特に座位は息がしにくいらしく、車いすに乗って食事をとっても

すぐにベットに横にさせる。

自分で寝返りが打てないので、怖いからと、私は食後15分は

車いすに座っててねって言っていたけど、それももう辛いようだ。

 

 

そして3日連続で食事で咽こみ、苦しい思いをしている。

水を飲むと水が食道を逆流する感覚があるらしい。

 

 

 

 

正直、今まで母は体が不自由で胃瘻が付いているだけで

元気に笑ったり話したりしていたから、ALSを実感しなくてよかった。

ただ体が不自由なだけなら、ずっと一緒に母と生きていける気がしてた。

 

 

 

 

「そろそろ薬は胃瘻を使おうかな」

母は胃瘻を使うことを避けていたのに、昨日そう言った。

そして今日はリルテックを飲み込めず吐き出した。

 

 

もう、母と一緒に過ごせる日々はそう多くはないかもしれない。

もっと一緒にいてよ。お母さんが居ないと、これから子育て不安だよ。

悩んだときに誰に相談したらいいの?

もっともっと孫の成長を見てほしいよ。

 

 

どうしたらお母さんがずっと生きていられるのか誰かに教えてほしい。

 

なんでALSなんて病気が存在するのか、ほんと教えてほしい。

 

 

 

 

ALSなんて病気、この世からなくなってしまえばいいのに。

 

先ほど旦那が帰宅しまして。

 

 

 

久しぶりに実家に行ったので色々話をしていたらこんな時間に・・・とのこと。

 

 

 

 

 

 

 

 

・・・・・メール一本くらいしてよ(T▽T;)

 

と言いたかったけど、飲み込みましたとも。

偉い私(笑)

 

 

 

 

ほぼ、娘の話だったようで

「俺の親は孫がかわいくてしかたないんだなぁ~」と上機嫌で帰ってきたので

良しとしましょう(笑)(ノ´▽`)ノ ⌒(呪)

20:41に

 

「今から帰る。実家(徒歩2分の距離)によってから帰る」

 

 

 

と、旦那から電話が。会社から自宅まで車で30分の距離ですが。

 

 

 

 

 

 

あれからすでに2時間半経過しておりますが。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

帰ってこん

キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

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キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

キーーーッヾ(*`Д´*)ノ"彡☆

 

 

 

 

 

電話かけても話し中だし。。。。

まぁ一回しかかけてないけど(笑)

 

 

 

いくら実家とはいえ、こんな遅くに電話かけられませんよ・・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ねむいっちゅーーーーーねん💤( ゚Д゚)ネムヒー