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Eのアニキ、久しぶりに苦手な散髪へ。

いつも1000円カットに行くんだけど、美容師さんにブラックリストに載せられてる気がして…(>_<)

今回は近所の床屋が水曜日小学生1000円と聞いたので、学校帰りに連れていきました!

バリカンNG、スピード勝負で!と注文し、DVDは見れないもの、切るまでは予想外に頑張って座ってくれました!

初体験のシャンプーとドライヤーを何とかクリアし、最後に仕上げカットで終わりだよーと理容師さんが言うんだけど、聞く耳持たずに席から降りてエプロン着けたまま帰ろうとするアニキ。

理容師さん、しゃがんで切ったことなんてなかったでしょう…
お疲れ様でしたm(__)m


本日、2年生の学習で「まちたんけん」がありました。

2年生5~6人のグループに保護者がついて地域のお店やスポットを3か所ぐらいめぐって、そこで何かを発見しよう!というねらいのものです。

Eさんは2年2組の3班のみんなと一緒に

1.川
2.ケーキ屋さん
3.保育園


をめぐるコースに参加させてもらいました!
(私はE氏専属のおつき&勝手なカメラマンとして参加)

活発でチャキチャキの女子2人と遊ぶこと大好きなわんぱく男子が2人、
そして幼稚園時代からのお友達であるりょういちくんの6人チーム。

りょういちくんの後ろをついて歩くようにと支援学級の I 先生からの助言通り、素直にりょういちくんの後をついて歩くE氏。
いやー、りょういちくん頼もしさったら、ないわ♪


1.川には何がいる?

学校を出発しワクワクしながら川沿いを歩くたんけん隊。
いつも登下校で通る川も違って見えるのかな?(笑)



この川には鯉やめだか、ブルーギルや雷魚までいるんだよという男子からの意見!
「Eくんの好きな魚がいるかもよ、みてみて!!」←超嬉しいお言葉(≧▽≦)

ホントなの?すごいなあ。(しかし雷魚て・・・(`∀´))



ホントにそんな魚いるんかなー?と見ていると、あんなところにゴミが!



おそらく昨日の大雨で川が増水してこんなところに絡まってしまったのでしょう。
いかんねえ・・・って誰も聞いてないし((((((ノ゚⊿゚)ノ
まってーっヽ(;´Д`)ノ


2.ケーキ屋さん

ケーキ屋さんまでの道すがら、木工工場のそばを通りました。


木を切る機械の音が響くのに、耳をふさぐEさん。
やっぱりこーゆー音がダメなのね(+_+)
バリカンもダメなわけです。
きっと歯医者さんの削る音とかダメだよな~・・・虫歯なくてよかった・・・(>_<)

そして、時間より早くケーキ屋さんについたたんけん隊。
お店との約束の時間までまだ入れないから駐車場で質問を復習したりとなだめること15分・・・
(E氏はみんなのおかげで一緒に座って待つことが出来ました!)

時間が来て、やっとケーキ屋さんへIN!



みんな美味しそうなケーキといいにおいに興奮気味で、お店の人への挨拶を忘れ、お母さん先生に怒られる2年生たち。

そして、予想通り単独行動を始めるE氏。



まあ、この人の使命は「 I 先生のカメラで写真を撮ってくる」だったから多少はええか・・・
他のみんながお店の人に質問をしたり、いろいろ聞いて書いている間に店内を物色。


ソファーにねそべって「つかれた・・・」とこぼすE氏に「ねえねえ、こっちのシュークリームの写真撮っといて!」とか、どうにかいろんなもので釣りつつどうにか店内見学、無事終了。



3.保育園

E氏の弟・Uも一時預かりで利用したことのあるこの保育園。
年中・年長さんがお散歩に行っているという時間帯にお邪魔させてもらいましたが、1~2歳ぐらいのお子ちゃまが狭いスペースにたくさんいらっしゃいました!

赤ちゃんの泣き声や狭い部屋でたくさんの人が詰め込まれている空間が苦手であろうEさんはやはり隣の部屋(ピアノ部屋)に逃げ込む始末。

勝手にクローゼットとか開けたりトイレに行ったり。

あ~こりゃ無理かなと思ってお庭へ誘いましたが、すっと保育室へ。
みんなが保育士さんに質問しているところを横切ってオモチャを物色し、一通り見学したら庭へ。

(カメラの電池がなくなってしまったのでE氏はどうしたらいいかわかんなかったのかな~)



そして、学校へ戻ることに。
みんな3か所の見学が終わり、やり切った感満々だったせいか・・・
たんけん隊、勝手な行動が目立つように。

リーダーさんが並んで!と言ってもなかなか言うことを聞かない隊員たち。

そこで・・・出ました、正義感№1のE氏!!
言うことを聞かないお友達の腕をひっぱって並ばせようとしてるじゃん!!
しかも弟にいつもやってるような無理やりっぽくではなく、こっちだよ、っていう優しい感じで。

そしてE氏に無言でそうされると素直に言うことを聞いてくれるお友達。

いや~、ちょっとええやん、すごいやん♪と思わずほんわかしてしまった瞬間でした♡


なかなか2年2組のお友達との関わりを見ることが出来ないので、今回は私にとっても貴重な経験でした!

こないだの私のお話の効果もあったのかなーっ♪と:*:・( ̄∀ ̄)・:*:

しかし2年生の付き添いって・・・めっちゃ大変・・・。(´д`lll) 

先生方、いつも面倒見て下さり本当にありがとうございますm(_ _ )m

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先日の参観日にて。2年生は子でエコバッグ作り。
無印良品のエコバッグにみんなは油性ペンで絵を描いているけど、ボクだけママの手作りおさかなフェルトシールを貼ってまーす(  ̄▽ ̄)
ラクラクでウキウキー♪


▲相変わらず熱帯魚の絵ばかり描いているウチのさかなクン


ご無沙汰していてホントすみません・・・
(すっかりフェイスブックになってるもんで・・・)

Eさんも早いもので2年生になってもう2カ月。
ひまわり(情緒学級)の場所は変わらずとも担任の先生が変わり、メンバーも変わり。
交流学級ももちろん1年1組から2年2組に変わりました。

でも、そんな変化に混乱することもなく頑張って、そして楽しく学校生活送っています!
これも先生やお友達のおかげかなと♪

ところで昨日は2年生になって初めての交流学級での参観日でした。
私は2年2組に行くのは初めて。

で、今回実は私に「指令」が下されておりまして・・・

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1か月前。
ひまわりの新担任・ I 先生からの相談。

「クラスの子から『ひまわりはできない子が行くところ』という発言があったそうで。2-2担任のN先生からお母さんに相談したいと・・・」

え~っ!
私を頼ってくださるのですかっ(そこかwww)

思えば、自分が小中学校のころ、そういう不思議なクラスがあったり、不思議な子がいたなあ・・・
その不思議を誰に聞くわけでもなく、先生が教えてくれるわけでもなく、ただなんとなく、その人たちは何か違うからそのクラスなんだっていう印象があって、近寄りがたかった覚えがあります。

2年生は2年生なりに、「出来ない子」が行く場所だって理解してしまったのでしょう。
それか、不思議に思って誰かに聞いたらそういう答えが返ってきたのかもしれません。

・・・こりゃいかんじゃないのっ!!

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というわけで貴重な参観前の時間を少しいただいて、「2年2組のみんなへ」ということでこの私がつたない文章を書いて、2年2組のみんなと保護者の方を前にお話をさせてもらう機会をいただきました。

2年生に自閉症がどうのこうの言っても芯が伝わらないと意味がない。

なぜEくんは不思議な行動をするのか
なぜEくんは時々しか2-2にいないのか
Eくんにはどう対応するのが一番いいのか

試行錯誤し、2年2組のみんなの目線からお話を考えてみました。
2年生にも分かりやすいように、Eさんの写真やひまわりでの様子なども投影しました。
そして、保護者の方々にも聞いてもらえるチャンスなので、しっかり先に謝りました(笑)

内容はコチラを読んでみてね!
(約3000字。少々長いですがよろしければ♪)

2組のみんなはおばちゃんの話をとっても真剣に聞いてくれました。
保護者の方々も時には目をうるうるさせながら聞いて下さいました。

自閉症って言葉が独り歩きしなければいいんだけど・・・
Eさんが居心地良くなればいいんだけど・・・
こんな母の思いが伝わったてらいいんだけど・・・

この日、終わりの会の前に子ども達は

「Eくんのお母さんへ」

というお手紙を書いてくれたらしいです。

まだ私の手には届いていませんが、どれだけみんなに私の思いが届いたのか知れるってことはとても嬉しいことです。N先生ありがとうございます。

まだ難しいだろうし、自閉症っていうことはわかってくれてなくてもいい。
Eくんも同じ小学校で学ぶ同じ2年生なんだ!同じなんだ!
って感じてくれたらいいなあって思います。

いや~しかし教壇に立つのって、緊張するわーwww
教育実習以来でしたわ~
いやー、向いてないなーやっぱ(笑)
私が2年2組のみんなに向けて書いた文章です。
ぜひ読んでみてねっ♪ご参考まで・・・(参考になるのか!?)

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Eの母です。

みなさん、いつもEと一緒にお勉強したり、遊んだりしてくれてありがとうございます。

 

でも、みんなはきっと

 

「なんでEくんは体育や図工の時間だけ一緒にいるの?いつもはどこにいるの?」

「なんでEくんはちゃんと歩けるのに1人先生がついているの?」

「なんでEくんはキャーって叫んだり、話しかけても無視したりするのに先生に注意されないの?」

 

という風に、同じ小学校の仲間なのに自分たちと違うのはなぜだろう?と不思議に思ったことがあると思います。

 

それは、Eには「自閉症」っていう目に見えない障害があるからです。

 

障害は病気とは違って、一生治ることはありません。

風邪みたいに、薬を使って治すこともできません。

骨が折れたときみたいに、入院して手術をしても治りません。

 

「自閉症」という障害は人と目を合わせられなかったり、うまくお話が出来なかったり、お話の内容がよくわからなかったり、お友達と上手に遊べなかったりなどの特徴があります。よく「目に見えないこと」がわからないっていいます。例えば、お話とか時間とか、です。

 

でも、自閉症という障害があっても、みんなと同じように話したり、勉強したり、遊んだりするにはどうしたらいいのか?

どうしたらEや周りのみんなが困らないように、一緒に過ごせるのか?

どうやって話しかけたらいいのか?どうやって関わって行けばいいのか?

 

私は自閉症のことを勉強して、いろいろ考えました。

 

そうしていくうちに一番大切なことは、私たち家族はもちろん、学校の先生やお友達など周りの人たちがEのことを理解して、対応してあげることだということを発見しました。

 

だから、みんなに「なぜEが不思議なことをしているのか」ということを、少しでもわかってもらいたくて、今日はE本人に代わってお話させてもらう時間をいただきました。

 

Eは生まれてすぐの頃から、他のみんなと違うなと思うことがたくさんありました。

 

他の子と比べて、みんなは教えなくても簡単に出来るようなことが、Eは何度教えても、大きくなってもできませんでした。

 

赤ちゃんのころは相手の目を見てバイバイと手を振ったり、にっこり笑うことが出来ませんでした。母親である私とも目が合いませんでした。

1歳のころは呼んでも返事をしない・・・というか、振り向きもしない。Eという人はこの世に存在していないようでした。

歩くのが上手になったころには、人がたくさんいるところに連れて行くといつもそこから一目散に逃げ出して行き、駐車場に飛び出したりしていました。じっとしてることも少なく動き回るので目が離せないこどもでした。

 

私の育て方が悪いんだろうか、お腹が大きい時に風邪をひいて薬を飲んだから?おっぱいをあげるときにちゃんと目を見なかったから?・・・とずっと自分を責めていました。

そんなEの行動を不思議に思っていた2歳のころ、病院で「自閉症」と診断されました。

Eの不思議な行動は、育て方のせいじゃなくて障害なんだということがわかりました。

 

それから、Eは学校に入る前まで、発達支援センターという障害のある子どもたちのための幼稚園のようなところへ通って、少しでもみんなと同じように行動できるように練習してきました。

 

小学校に入学してからは、ひまわり学級に入りました。

 

国語や算数は、みんなと一緒に勉強するよりも先生と11で勉強した方が身に着くからということで、みんなが2年2組で勉強しているとき、Eはひまわり2組でI先生と勉強しています。

 

体育や図工は、Eにとってはみんなと一緒に行動する練習をする時間でもあります。先生が1人ついているのは、Eがどうやって動いたらいいかわからなくなったとき助けてもらうためです。

 

授業以外に、体育館に全校児童や同じ2年生が集まってお話を聞いたりすることが時々ありますよね。Eは今でもこの時間がとっても苦手で、逃げ出したくなります。

 

苦手ってわかりますか?みんなも苦手なことって1つはあると思います。

例えば、注射が苦手な人は小さい頃は泣いたり逃げ出したりしていたけど、2年生になった今は逃げたいけどあの頃に比べると、ぐっと我慢して注射を受けられるお兄さんお姉さんになっていますよね。

 

Eも同じで、苦手なことはしたくないし、苦手な場所から逃げ出したいけど、本当は頑張ってみんなと同じように一緒にしなきゃいけないんだ、という気持ちがあります。

その葛藤?ジレンマ?からキャーと叫んだりしてしまいます。

 

でも、いつまで頑張ったら安心できるひまわりに帰れるのか、自分はどこに居ればいいか、いろんなことが不安で仕方がないんです。でも、1年生のころからずっと練習してきたし、先生がついていてくれる。だから、苦手だけど1年生のころよりもずっと落ち着いてその場に居れるようになりました。

 

苦手なことは誰にでもあります。N先生やみんなのお母さんたちにももちろんあると思います。

障害のあるEは苦手なことがみんなより多かったり、毎日の生活で必要なことが苦手なことだったりするだけなんです。

みんなと同じことができないからひまわりにいるんじゃなくて、ひまわりに居ながらいろいろなところへ行ってみるという方法がEには一番いいからなんです。

 

 

せっかくあいさつしてくれても無視してしまったり、質問に対して変な答え方をしたりすることがあると思います。本当にごめんなさい。

でも、わざとじゃないんです。なんて答えていいか、答え方が分からないんです。

目にみえないことが分かりにくいので、頭の中で言葉を選ぶのが難しくて、一生懸命考えているうちに時間が経っているんです。

そういうときはできれば「○○と△△、どっちにする?」というように答えやすくしてもらえたら嬉しいです。

それか、こっちだよと手招きジェスチャーをしたり、実物を見せたり、絵や写真を見せたりしてもらえたらもっと分かりやすいです。

 

 

Eは2年2組に行くのが好きで、みんなのことが大好きです。

家では「今日は2-2で給食を食べたよ!」と教えてくれることもよくあります。

 

でも、どうやってみんなと仲良くしたらいいかが分からない時があります。

話しかけてもらって嬉しかったとき「ありがとう」と言うのが難しいから、ギューっと抱きついてしまったりすることもあります。相手が今何をしているかを考えずに体が動いてしまうので、返って嫌な思いをさせてしまったらごめんなさい。

そういうときは「ありがとう」って言ってね、それか握手でもいいよ、という風にみんなが先生になって正しい方法を優しく教えてあげてください。

 

それから、みんなと仲良くしたい思いから、大好きなお魚の絵を見せに来たりすることがあると思います。

そのときは今度はみんなが生徒になって「すごいね!」「上手だね!」「なんて言う魚なの?」とEに声をかけてやってください。

もし、何かをしている途中に割り込んできたりしたときにはまたみんなが先生になって

「今、○○をしているから、ここに座って待っててね」とジェスチャーつきで優しく言ってみてください。

 

はじめに「風邪のように、自閉症に効く薬はない」と言いましたが、周りのみんながEの障害のことを知って声をかけてくれたり、教えてくれたり、優しくしてくれることが一番の薬なんだと思います。

 

たくさん話してしまいましたが、もしもEにどうやって話していいか、どうやって遊んであげたらいいかわからなくなったら、N先生やひまわりのI先生、Eについてくれている先生に聞いてみてくださいね。

優しく教えてくださるはずだし、Eにもうまく伝えてくださいます。

 

保護者の皆様方にもEのことを知っていただきたく、本日お話させていただきました。

何かご質問やご迷惑をお掛けすることがありましたら、遠慮なくおっしゃってください。

 

長くなりましたが、1年間、2年2組の一員としてEをどうぞよろしくお願いいたします。

 

貴重なお時間をいただき、ありがとうございました。


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(一部ブログ用に訂正・修正しています/無断転用禁止)

平成24年度より、わが市に「自立支援協議会こども部会」が設立されたそうで。
その事業の一つとしてサポートブックの作成や運用に試行錯誤しながらも熱心に取り組んでおられ、私も同会の設立前に行われたサポートブックの作成研修に参加させていただいたりしました。

で、今回、そのこども部会による定例会議の中でサポートブックを実際に作っている家族による講演をお願いされまして・・・

・・・えええーっ、私が、こ、講演すんのーっ!?

講演を聞くのは得意(?)なんだけどなあ・・・
超あがり症なのに大丈夫か・・・

ってことで、50名の支援者の先生方を前にサポートブックについて言いたい放題しゃべってきました!果たしてお役に立てたのかどうかは疑問ですが・・・
(ていうか、これまで療育にかかわりまくってきたおかげで知ってる方ばかりだったので、安心してしゃべりがエスカレートした私でしたw)

他に先輩ママさんのお話を聞いて一喜一憂したり、今後の自分に当てはめてみたり。
支援学校の先生がご家族の方とサポートブックを作られてきた経緯を聞いて改めて支援者の方の心強さを知ったり。

こんなすばらしい会に参加させてもらって、しかも私の意見を市の主要支援者の方々に聞いていただけて、本当に実のある講演会だったと思います。


ちなみに私がしゃべったくだらん内容(支援者の方々へ向けての言葉です。カンペコピーっす♪)はだいたいピックアップして以下の通り。
興味のある方(特に支援者の方!)はどうぞご覧ください♪(多少書き足してますw)


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●サポートブック作成への経緯

E氏が3歳になる前、発達支援センターで行われた「ロバのみみ会」という月1ある家族向け研修会でクミ先生による「サポートブックを作ってみよう!」の会に参加したのがきっかけ。


●サポートブック作成しての感想

【メリット】
・成長を文字に起こすことで改めて子どものことを知ることが出来た
・サポートブックを通じて家族で子どものことを共有できた
・支援者も巻き込んでの作成により、親の知らない子どもの様子を知ることもでき、支援者との絆も深まった

【デメリット】
・書いておきたいことが多すぎて、読み手(使い手)に分かりやすいように簡潔に書くのが難しい
・書き手として、使い手が必要な情報がわからない
・せっかく頑張って書いても、使い手からの要望で書いたものではないので使ってもらえるのかを心配してしまう


●サポートブックの使い方、改善点

・サポートブックという存在を知らないところ(特に提出義務もないようなところ)には出しにくい面があるので、周知・啓発が必要だと思う。
・数時間の託児などはその場で書くことが多いが、書きたいことは多いのに伝えきれないことが多いので、作成したブック内で簡易版として抜き出せるようにポイントを絞っておくページがあったらいいかも。
・書き手としてはどこにどんな情報を載せているのかを分かりやすくしたいので、市などで共通するフォーマットに書き込むようにしたら良いのではないか
・サポートブック作成にはかなりの時間と労力、家族の協力を要す。サポートブックを書きたいと思っている人は子育てで精いっぱいなので、そのための時間を確保してあげることが必要。


●市への要望

・サポートブックの周知・啓発活動
・共通フォーマットの作成
・作成時間を確保する工夫(託児などの協力等)


●参加者へのメッセージ

サポートブックは親からの子どもへの思いと支援者への願いがこもった1冊に仕上がっていると思います。
伝えきれないことや親ではわからない部分も多いと思うので、遠慮なく書き足していってもらって、一緒にサポートブックをパワーアップさせて行けたら嬉しいです。


●余談

私はEが発達支援センターに通っていたころ、自ら発起し「サポートブックを3日で作ろう会」という名目でお母さんたちにサポートブックを作るきっかけを提案しました。

自作のサポートブックフォーマットと、3日で作るプログラムを作成。
自分でもよくやったわと思うっw自画自賛。

しかし、お母さんたちやっぱり多忙・・・
支援センターに通われている約70名の保護者に啓発し、集まったのは1回平均4人でした。
しかも3回とも出席出来たのは主催者の私だけ^^;

でも、出席してくれたお母さんたちはいいきっかけをくれてありがとう、書き方がわかったなどのありがたいお言葉をいただきました!
それに、少人数だったので雑談も交えながら(作成とどっちがメインだったか・・・は謎ですがw)子どものことや悩みを共有できる場にもなりました。

まだまだ子育てに奮闘中の私ですが、診断されて間もない親御さんのサポートブック作成の手助けが出来ないかな・・・なんて野望はたくさんあるのですが、思い描くばかりでなかなか形になりません。

今回サポートブックについて支援者の方がこんなに一生懸命になっておられる情熱を感じ、もっとサポートブックについて勉強してみたいという意欲の湧いた2時間でした。
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おととい、フィオーレにてランチ。
こちらは本格的なお料理なのに食券制。
そうなんです、こちらは授産施設。
障害者の方々が働きやすいような工夫が満載なんです! 
ハンドメイド雑貨も充実していて、手作りパンも絶品でした(//∇//)