入院完了！
とりあえず、第一関門突破。
CRPは0.3で、見た目も元気。
鼻がたれているのは、風邪ではないようです。
ただ気になるのは、同じ部屋の子が風邪をひいていること…。
マスクをして、鼻水を思いっきりかんでいるのが、チョトコワイ。
お願い、うつらないで
昨日は心臓外科の先生からの術式説明もあり、
少しへこみました。
危険率は25％。
大丈夫、姫なら乗り切れる。そう信じるしかありません。
いよいよ明日！
やっとここまできました！
いよいよ明日は、姫のフォンタン手術のための入院です。
鼻水が出たり、発疹が出たり、ちょこちょことしたトラブルはあったものの、
無事入院できそうで、一安心
もうあとは、病院の先生方におまかせするしかありません。
入院後、採血をしてGOサインが出れば、やっと姫の心臓が治ります
もちろん、フォンタンが終わればそれで終わり！ってわけじゃないけど、
それでもチアノーゼが少しでも軽減してくれれば、少しは疲れにくくなるし…。
姫は産まれてからずっとサチュレーションが低いままだから、
特段不便も感じずに過ごしているけれど、きっとオペが終わって、
今までと違う血液循環に体が慣れてくれば、
「あれ？なんで疲れないんだろう？
」って実感してくれるはず。
もちろん、フォンタンをするのにも、心配がないわけじゃない。
だけど、姫が成人するには、フォンタン手術しか道がない。
フォンタンができなければ、肺やその他の臓器にも負担がかかって、
将来的には多臓器不全で命を落とすなんてことにも…。
その将来も、遠い将来ではなく、私の寿命が尽きるその前に。
となれば、私たちとしてはフォンタンにすがるしかないわけで。
いろいろな不安は山積みだけど、悪いことばかり考えていてもしょうがないし、
ここは明るく前向きにいきましょう！
当の本人、姫は…というと、、、。
「明日から入院なんだよね～
おやついっぱい食べとこ～」
と、チョコクッキーをむさぼっております。
病院はおやつの時間、決まってるからね…
育成医療
週末もいい天気でした
姫は風邪の悪化もなく、今回は入院できそうな感じです。
今まで、入院キャンセル・オペ延期を何度も繰り返してきたので、
ほんとに入院できるかちょっと疑心暗鬼な部分も…。
ということで準備もおろそかになっていて、育成医療の意見書を書いてもらうのを
すっかり忘れてた！ というか、病院の先生も忘れてた！
あぁ、なんてこと…。
とりあえず、大急ぎで意見書作成してもらって、土曜日にわざわざ病院まで
取りに行って、そして今日手続き…。市役所行って、保健所行って…。
確実にあさっての入院には間に合いません
仕方ないけどね。1週間くらいでできるらしいから、なんとか月末には
間に合うでしょう。
オペに向けて…
姫の病気のことは順番に書こうと思ってたけど…、
悲しいかな、もう思い出せない
姫が産まれてもうすぐ5年。いろんなことがあって、いろんなことを考えて、
毎日毎日心配したり喜んだり。
ほんとにあっという間で…。
ほんとはこのブログで順を追って書いておこうと思っていたんだけど、
ずぼらな私には無理そうです。 …なので。
ここで、まとめをしておきます。
2003年1月 … 誕生・唇顎口蓋裂判明
2003年2月 … 完全型心内膜欠損症（共通房室弁口）判明
2003年3月 … 肺動脈絞扼術（姑息的手術）
我が家にとって初手術！でした。肺に高圧で血流がいってしまって、
肺に負担がかかりすぎるため、肺動脈をテープで巻いて細くするという
オペです。正直、このときは、「先天性心疾患の中でもかなり重症。
心内膜症欠損の中でも難しいタイプで、今回のオペは一時しのぎ。
成長できるかどうかは、今後のオペに進めるかどうかにかかっている。」
という医師の言葉に打ちのめされてました。
2003年6月 … 口唇鼻形成術
裂けていた口を閉じた手術の後、ガーゼが取れた姫の顔を見て、
ボロボロと泣きました。お兄ちゃんにそっくり！あ～、こういう顔だったんだぁ。
2004年2月 … 口蓋洩孔閉鎖術
悔しいことに失敗に終わり…。術後5日目にて孔を発見してしまう。
大きく縦に裂けていた下側部分だけふさがり、1歳にしてやっと離乳食を
食べられるようになりました。
2006年5月 … 両側グレン吻合、スタンセル吻合、房室弁形成術
めちゃくちゃ緊張した心臓の大手術。10時間以上もかかるオペで、
待っている時間が長くて長くて…。オペ室からICUにものすごい勢いで
運ばれる（先生が周りに4～5人ついていて、ドラマみたいだった）姫の
顔を見て、つい声を上げて泣いてしまった…。
この術後、できてしまった血栓くんは今も姫と一緒に生きています。
2007年10月… フォンタン手術（予定）
できるといいなぁ。お願いします。（誰に？）
つまり、今度のオペは5回目です。そして、来年6回目となる口蓋裂のオペ予定。
このオペもすべて順調にきたわけではなく、「今の血流の状態ではフォンタンへは進めない」と
言われて、体が大きくなるのを待ったり、いざオペ！となったら、インフルエンザにかかって
延期になったり。今年も7月に口蓋裂オペの予定だったので、水疱瘡でダメになってます。
今回こそは、ちゃんとオペして、しかも2ヶ月くらいで退院して、家でゆっくりとお正月したいな～。
「死の庭」の球根
昨日は少し暖かかったので、チューリップの球根と、パンジー・ビオラを植えました
うちの小さな小さな庭は日が当たるのは午前中だけ、しかも近所の野良猫が
トイレ代わりにしてくれるので、花が育ちません…。
通称、「死の庭
」なのです
考えたあげく、小さく花壇として区切ってある部分はつぶして、
プランタースタンドを置くことにしました。（まだ買ってないけど…）
とりあえず、60cmのプランター3つにパンジーとビオラを植え、
深めのプランターにチューリップを14球並べてみました。
お徳用20球のチューリップを買ってきたので、ちゃんと咲くかなぁ。
あまった6つはパンジーとビオラのプランターに2つずつ隠しておきました。
姫も、嬉々として邪魔して手伝ってくれて、2人とも土まみれ…。
春先が楽しみです。
昨日は寒かった…
の日。姫には内緒にしておきました。
だって、フォンタン前の大事な体。風邪を引かせるわけにも、疲れをため込ませるわけにもいかないし。
もうオペまで2週間です。姫には 幼稚園は今週からは「秋休み」 ってことにして、
家でゆっくり
してました。いや、ほんとに行かなくてよかった
恐ろしく寒く、冷たい風が吹いている中で、野外で！お弁当だったらしい…。
そのうえ、雨まで降ってきて、厚着をしてても寒くて泣いてる子もいたそうで
「姫が行ったらヘビメタみたいになっちゃうよ～」とは、お友達のママの談。
血中酸素飽和度が70台（普通の子は100）の姫にとって、寒いだけでも
立派なチアノーゼの理由になっちゃうんです。
朝の登園時、門から教室まで歩いていくだけで、先生もぎょっとするほどの
紫色になっちゃうし…。
でもね、今回のフォンタンが終わったら、90台まで回復予定
そしたら、みんなと一緒に走れるよ
って、今も真っ青な顔して走り回ってるけどね…
フォンタン手術決定！
姫の心臓のオペが決定しました。10月29日です
この手術が終われば、とりあえず一段落。
ここまでくるの、長かったなぁ。何回、オペ延期になったことか…。
姫の体調のいいときは、病院の都合が悪くてオペの予定が立たず、
やっとオペの予定が入れば、姫が体調を崩す…。
実は、今回もすでにオペまで2週間なのに、鼻たれ娘になっている
頼む！何とか乗り切ってくれ！何とかちゃんと入院してちょーだい！
じゃないと、心臓も口蓋裂も治らないうちに、小学生になっちゃうよ～
浦島な気分…
久々に見てみたら、なんかアメブロったらすごく変わったんですねぇ。
気分はすっかり浦島太郎
さっそく、スキンだけ替えてみて、また再開しちゃおうかな！っと
姫の心臓手術の予定が決まったので、落ち着かない思いをつらつらと書きためとこうと思ってます。。。
…か、家電スパイラル？？？
もしや
とは、思っていたんですが…。
我が家に到来しているようです。
家電スパイラル！！
まず兆しが現れたのは9月頃。
洗濯機がおかしくなりました。
脱水の時にミョ～にうるさい。
なにごと？！って思うくらい、ガタガタうるさい
もちろん洗濯はできるんですが、考えてみたら8年使用
だったんですよ…。
洗濯機が動かなくなると、我が家は大混乱必至！だったので、
泣く泣く
早めに買いました。
次は先日の炊飯器…。
ご飯は炊けます。しかし、気を抜けない。なぜかって？
勝手にふたが開くんです！
・・・・・・・・ありえない 炊飯中にふと見るとふたが開いてるんですから！！
どうもカチャッとはまる部分がすり減っているようで、
閉めたつもりで炊飯ボタンを押そうとしたら、開いちゃったり…。
最後はガムテープ仕様でした。考えてみればこれも8年選手。仕方ないのか？
まあ、あたらしい炊飯器で炊いたお米のおいしかったこと・・・。
そして、今度は掃除機。 酷使しすぎたかしら？
取っ手（っていうの？掃除するとき持つところ）が割れた！
今のところ、ひび割れ程度ですが、掃除機掛けるたびに、
ビキビキ！ミシミシ！
っていう音が・・・。
掃除機にはもう少しがんばってもらわないとなぁ。
だって、掃除はできるし…。クリスマス・お正月って何かとお金かかるし…。
これも7年以上は使ってるかなぁ。サイクロンが出始めの頃に買ったので、
当時は高～い買い物でした
それ以外にも、
テレビ → チャンネル替えようとボタンを押すと、ボリュームが変わる！ときがある。でも見れるからね。
2011年までは頑張ってもらう予定。
ビデオ → 再生する分には問題ないんだけど、録画ができない…
これも2011年までは頑張ってもらいましょう。もう1台で録画して、これは再生専用。
ファンヒーター → 完全にいかれてる。点火しない・・・
早く捨てないと、ただの粗大ごみが部屋にある状態だよねぇ。
デスクトップパソコン → やたらと起動に時間がかかる。ま、買い換えるほどでもないけど。
リカバリかけようかな。お正月にでも…。
洗面台 → ボウルの部分にひびが入った…、というより、化粧水のガラス瓶を落とした私がいけない。
ダレにも文句言えないよね。犯人、あたしだし。
てな調子で、欲しい物はたくさん 軍資金はまったくなし
っていうストレスたまりそうな状態です。
結婚7年目、そろそろ買いそろえた家電もおしゃかになっちゃう頃なんですかねぇ。