オペに向けて…

姫の病気のことは順番に書こうと思ってたけど…、

悲しいかな、もう思い出せない

姫が産まれてもうすぐ5年。いろんなことがあって、いろんなことを考えて、

毎日毎日心配したり喜んだり。

ほんとにあっという間で…。

ほんとはこのブログで順を追って書いておこうと思っていたんだけど、

ずぼらな私には無理そうです。　…なので。

ここで、まとめをしておきます。

2003年1月　…　誕生・唇顎口蓋裂判明

2003年2月　…　完全型心内膜欠損症（共通房室弁口）判明

2003年3月　…　肺動脈絞扼術（姑息的手術）

　　　　　　　　　　我が家にとって初手術！でした。肺に高圧で血流がいってしまって、

　　　　　　　　　　肺に負担がかかりすぎるため、肺動脈をテープで巻いて細くするという

　　　　　　　　　　オペです。正直、このときは、「先天性心疾患の中でもかなり重症。

　　　　　　　　　　心内膜症欠損の中でも難しいタイプで、今回のオペは一時しのぎ。

　　　　　　　　　　成長できるかどうかは、今後のオペに進めるかどうかにかかっている。」

　　　　　　　　　　という医師の言葉に打ちのめされてました。

2003年6月　…　口唇鼻形成術

裂けていた口を閉じた手術の後、ガーゼが取れた姫の顔を見て、

　　　　　　　　　　ボロボロと泣きました。お兄ちゃんにそっくり！あ～、こういう顔だったんだぁ。

2004年2月　…　口蓋洩孔閉鎖術

　　　　　　　　　　悔しいことに失敗に終わり…。術後5日目にて孔を発見してしまう。

　　　　　　　　　　大きく縦に裂けていた下側部分だけふさがり、1歳にしてやっと離乳食を

　　　　　　　　　　食べられるようになりました。

2006年5月　…　両側グレン吻合、スタンセル吻合、房室弁形成術

　　　　　　　　　　めちゃくちゃ緊張した心臓の大手術。10時間以上もかかるオペで、

　　　　　　　　　　待っている時間が長くて長くて…。オペ室からICUにものすごい勢いで

　　　　　　　　　　運ばれる（先生が周りに4～5人ついていて、ドラマみたいだった）姫の

　　　　　　　　　　顔を見て、つい声を上げて泣いてしまった…。

　　　　　　　　　　この術後、できてしまった血栓くんは今も姫と一緒に生きています。

2007年10月…　フォンタン手術（予定）

　　　　　　　　　　できるといいなぁ。お願いします。（誰に？）

つまり、今度のオペは5回目です。そして、来年6回目となる口蓋裂のオペ予定。

このオペもすべて順調にきたわけではなく、「今の血流の状態ではフォンタンへは進めない」と

言われて、体が大きくなるのを待ったり、いざオペ！となったら、インフルエンザにかかって

延期になったり。今年も7月に口蓋裂オペの予定だったので、水疱瘡でダメになってます。

今回こそは、ちゃんとオペして、しかも2ヶ月くらいで退院して、家でゆっくりとお正月したいな～。