4月の通院以降書こう書こうと思いながらなかなかまとまらない。
2月くらいから調子が低迷してて免疫抑制剤の増量もギリギリまでやってるからステロイド追加になり。
下降し続けてた調子は留まったけど浮上出来ず低空飛行のまま。
ところが4月の通院で、かつてないほど採血結果が良好でして。
なのに低空飛行なまま。
左手の脱力は一向に回復しないし全身の脱力も…。
ただ、採血結果から言うと明らかな再発傾向とかではないため、血漿交換しても負荷だけかかり効果は…と疑問視。入院による廃用にも繋がるしと前回までの主治医と同じこと言ってた。
採血結果は良いのでステロイドは先週末から減量が始まりまして。
こうなってくると明らかな再発はないけど低下してると言うのは慢性進行型だから？なんて往診や訪問看護でも話が出てた。
そうなのだ。
どちらかと言うとそちらの方が可能性的には高いのではないかと。次の診察の時に聞いてみてと言う話になり。
そうなってくると積極的な治療は今後も見込めなくなっていく。
まぁ現実と言えば、ほぼ1日ベッドにいるけど。
体幹バランスなし、両下肢ほぼ全廃（力は入れられるけど動きにつながらない）両上肢ともに動くけど筋力低下と麻痺もあり。右はまだ使えてるけど握力5程度。
左に関してはこの数年握力計は反応してくれない。
親指と人差し指で挟む力は残ってるので頼りに使いこなしてる。左手だけジストニア症状もあり、痙性MAXなのに脱力してて筋力としては弱々。
ティルトリクライニングの電動車いすになった時点でまぁかなり障害としても進行はしてるんだけど、これは腰の手術の影響だから！と腰のせいにしてた。
残存してる筋力と関節の柔軟さをフルに活かすと意外に動けてきたもので、治療すればまた動けるんじゃないかって思ってしまう。
やはり昨年の術後以降、物理的に固定されて動きが制限されたりするとあちこちに影響は出てきてて。
おまけに膀胱直腸障害の方がコントロール不良により問題山積してる。
積極的な治療がなくなると私って少しでも復活してって繰り返しはなくなるのかな？
ダラダラと下降してくのを待つだけ？
なんだかモヤモヤ。来月までにこの気持ち簡潔にまとめられて先生に伝えられるかしら？？
あっ、モニタリングの話も頭まとめがてらやりたかったけど長すぎるからこの辺にて。