心臓病児の幸せのために | ☆Sweet Smile☆

☆Sweet Smile☆

先天性心疾患でフォンタン術後の娘と家族の日記

でしたっけ?


守る会が出してる本がありますよね。

私は守る会には入っていませんが、姫を産む前の管理入院中に病院の売店で見つけて買ってきて、ベットでパラパラ読みました。


私は、結構本とか読むと『そうなんだ!』とそれが100%正しいように洗脳されやすいので、あんまり心臓病について勉強してません…。


この本も、2005年版なので、四年経った今では随分医学も進歩していると分かっていながらも、読んだときにちょっとブルーになったので一度読んだきり片隅にしまってありました。


が、先日ふと、見つけて一通りよんでみました。


やっぱり産まれる前に読むのと今、読むのでは違いますね。

参考になりました。


でもやっぱりブルーになってしまいました(笑)。


ちなみに…姫の病気…最重症エプスタインは、世界で最初に心臓移植された病気なんだって。(小児で、だったと思ったが…)


心臓移植の対象の病気でもあるんですね。


姫の背負ったものの重さが身にしみました。

その重さに負けないような、心の強い人になってほしいな。

そのためには母である私が、強く病気に立ち向かわなければならない。


姫が大人になるころには、

エプスタイン?あぁ~大丈夫大丈夫、そんなの問題ない。


なんて時代になってればいいな。