怒涛の冬休み | なんだこりゃ難病ブログ(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

なんだこりゃ難病ブログ(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

突然のように好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になりました。埼玉で、子ども3人子育てしながらフルタイムで保育士してた私…。さてと、これからの生活、どうなるんでしょ。

同じ病気の方とつながりたいです。ぜひコメントしてください!


猿お正月は明けてしまいましたが、、、



アメブロの皆さま、
昨年はお世話になりました。m(__)m
同じ病気の方や違う難病でがんばっている方のブログは精神的な支えの一つになっています。今年もよろしくお願いします!





いや~、毎日があっとゆうまです。

冬休み&年末年始は忙しいったらないですね。



特に大晦日の蕎麦茹であせる
家族みんな、大食いになってきてる。コンロが足りないよ!鍋をもっと大鍋にすればいいのか…。

疲れて、除夜の鐘も聞かずに寝てしまいました。
ガキのつかいも見なかったおーっ!あせる

(ガキのつかいは"ガキシ"って言うらしい。中2娘が「ガキシ、ガキシ!」と言ってるのを聞いて、パパは「日本語、話さんかい!」とまじめにキレてた。……蕎麦茹でながら、笑ってしまった)


連日休みの子ども達は遊びたいし、
体を動かさないで過ごすと、体力もて甘して、お喋りがパワーアップアップアップだし。

「ママー!」
「ママー!」
「ねー、ママったらー!」 × 3(人数分)

入れ替わり立ち代わりノンストップで話しがとまらないのです。パパも話しを聞いて欲しがる時もあるんだから、、、私の耳はワンワン唸ってます‼
まったく、もう!



頭の働きが、、、鈍くなってるので

(副作用のせいと言うことにしてますが爆笑)

料理しながら子どもの話しを聞いてると、次に何しようとしてたか忘れちゃうんだな。

冷蔵庫開けた時……、
「ママー、見て見てー、」
「えー、何を?、、、あ、すごいじゃん!」

なんてやり取りだけで、
「あ!なんで冷蔵庫開けたかわすれぢゃったじゃんん!もうぅ、」

しばらくして、、、

「あれ?ママ、冷蔵庫開いたままだよ」「えー!笑い泣き



副作用? 認知症? ADHD?

足はヨレヨレ
耳はワンワン
頭はクルクル
夜はダル重、グッスリ熟睡。(初夢の記憶なし)


そんな冬休みでした笑い泣き笑い泣き笑い泣き



そしてここにきてやっと、ブログ書く気になりました。




・・・・・・・・・・・・・・・




1月5日、外来受診へ。


血液・尿検査、結果異常なし。好酸球ゼロ。

プレドニンは、25㎎から➡22.5㎎!

てっきり5㎎減かと思っていたら、ここから2.5㎎減


・血糖値、昼食後約2時間で148。
私「血糖値、大丈夫ですかね?」
先生「あ~、見てなかった。そうだね、200あると大変だけど、これくらいだったら、まぁ、大丈夫」


・総コレステロール、243。
私「先生、コレステロール、高いですよね~」
先生「あ、善玉が多いんだよね。だから心配くて大丈夫ですよ。悪玉が多いと良くないんだよね。」、、、中性脂肪44、LDL-Cho99でした。


1月12日から入院決定。
ガンマグロブリン療法、4泊5日の予定。

麻痺の右足、右手の指に効くといいな、と思いつつ、「期待しないで、効いたらラッキーくらいに考えでおいた方が楽だよ」と、パパのアドバイスに、「そうだよな」と納得。期待するとショックも大きいもんね。

ガンマグロブリンの薬の効き方こと、調べても解りづらい汗
効いても一定期間だけのようだし…。


「あれ?おくさんかい?お姉ちゃんかと思ったよ」
って、向かいのおじいちゃんに言われました。ニヤリ

て、言うのはすっかり頬っぺたが丸くなったから。


「痩せて頬がこけてるより、その方が若々しいよ!」と、保育園の方も。

皆さんの優しい言葉に、そう言われたまま
受け止めていますイヒあせる

でもヤッパリ、膨れてるのは、気になる~!それで、買っちゃいました。コロコロ。

4000円位のシルバーのと迷ったんだけど、近くのドラッグストアーで、700円!

化粧品とかもだけど、自分の顔にお金をかけれない……、かなし笑い泣き

元が良ければいいんだけどねー!

でも、コロコロすると結構いい感じにマッサージ効果あります!グッド!


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お正月は、美味しいもの、甘いものの誘惑三昧。コーヒーも1日2~3杯飲んじゃって。

北斗晶さんのブログや、皆さんのブログの美味しそうな手料理をみてると、私も張り切って料理できちゃいます。

料理が楽しいドキドキキラキラドキドキ
自分が食べたいから晴れ


葛ぜんざい、作ってみました。

取り分けてくれてるのは小3姉。ちょっとゆるめだな。もっと固まるかとおもった。

下の子はぜんざいの食感が嫌で、汁だけすすってました。




つい食べちゃっても、落ち込まず、、、
「子どもと動く!」が、「新年の誓い  その1」かな。




午前中は公園に散歩……、
気持ちいいー!

…なんて思っていたら……、

落ち葉かけっこになってしまった!
標的はママだって!逃げろ~!DASH!DASH!DASH!

よくもかけたな~!待てー!


落ち葉の中に隠れたな!




落ち葉の斜面をヨタヨタ小走り。
こんなリハビリ、子ども達のお陰ですあせる


冬休み前は、保育園の回りの畑の畦道を一周するのがやっとだったのに、お正月休み明けたら、三周行けた!しかも小走りで!

休み中、子ども達と遊んだ成果かな?




毎年恒例の摩利支天初詣には、獅子舞いも。

怖くて4才君は裏庭に隠れてました。


摩利支天の裏庭は……、

ロウバイに紅梅!
暖冬ですね。
穏やかな気持ちのいい、お正月でした。




さーて、明日から、入院だ!!
副作用、出ないといいな。