ドクターX、リリカ、発作、そして涙 | なんだこりゃ難病ブログ(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

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突然のように好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になりました。埼玉で、子ども3人子育てしながらフルタイムで保育士してた私…。さてと、これからの生活、どうなるんでしょ。

同じ病気の方とつながりたいです。ぜひコメントしてください!

頸椎脊椎専門医がたーくさんいる、
ちょっと遠いけど有名なY整形外科。

私の酷くなってる痺れと麻痺の原因がわかる!と、希望はふくらんでた。


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「で、一番痛いのはドコ?」
初診の問診票をみながら(顔は見ず)、
明らかに、つっけんどんに、いきなり聞いた。

若い女医さん。
しっかりした体格の美人。
その態度、ドクターXにそっくりじゃん!ゲッソリ

でもねぇ、ドクターXは、
患者には、そんな態度はとらないでしょー!!ポーン

「どれも痛いんです。一番は……。」
(決められない)

とりあえず、
一通りの症状と、
その剣山にさされたような
火傷のような痛みを訴え、
診察になりました。

そして、
入院したときの検査結果を集めてから、
また、次回診察となりました。

痛み止めの薬が処方されました。

リリカ75mg 朝夕1カプセルずつ。
あと、ロキソニン。

ロキソニンは、
喘息が酷くなる場合があると、薬局で説明していただく。
なるほど、喘息が酷くなったら、
今の私には 辛い。

でも、リリカは、
藁にもすがるような気持ちで
早速飲みました。

リリカ、副作用が強いから、
1日1錠から始めたけど、
やっぱり 強い!

この日は、忘れもしないシルバーウィークの始まり。

起きようとしても
眠くて目が半分しか開かず、
4歳BOYくんにまとわりつかれても
自分の体を動かせなくて…。

この連休を、どう乗り切ろうか…。
と、ぼーっと考え…寝て…4歳BOYくんに起こされて…寝て…。

前日の夕飯後に飲んだリリカの眠気が抜けてきたのは、昼過ぎ。

目が覚めてきたと思ったら、
ゼイゼイ呼吸が苦しくなってきたし。

ちょっとしか、
息、入ってこないし!

連休だし!

これはリリカの副作用には
書いてなかったけど、
ひどい眠気と連鎖するように
発作がきたので、
リリカ75mgは飲むのをやめました。

後で知ったことだけど、
リリカって、薬価が高い!
初診の診察、
薬代も込みで6000円もしたのは、その為だったのね。

でも、もったいないなんて思えない。
その時は、リリカが怖かったガーン

あと、体がおかしくなってる時って、
普通の判断ができなくなってる。

今、思えば、
休日診療にかかっちゃうべきだったのに、

「今の私の体の症状を休日診療でまた話すのは大変だ…」とか、

「リリカの効果が消えてきたら、発作も治まる…」

なんて思って、耐えた。

3日後、呼吸が普通にもどった。



そのあとのシルバーウィークは、
様々な「痺れからくる痛み」の連発!

・ふくらはぎの中をビー玉がゴロゴロ転がっている感じ。一つじゃないよ。ニヤ

・両下肢の筋肉と皮膚の間の膜があちこちでピシッピシッと破けている感じ。もぐもぐ

・線香花火がパッパッ、パッパッ。びっくり

・足の裏と手の指は、火傷してるみたいで 皮膚が動くとツレるように痛い。えーん

・膝あたりから足指先に向かって、電気がビシィーン!おーっ!

・そして、剣山刺し~!メラメラメラメラメラメラ


「年寄りみたいな歩きに なっちゃったなぁ。」と、パパ。




こんなに痛くなって、思い出す言葉。

検査入院したA病院の先生、

「痛みの感覚は人によって強くも弱くも感じる訳だから、目安にならないんだよね」

「ハッキリ言って、ウソの場合もあるから。」

この、痛みの感覚も、
検査結果として数値的にならなければ、
「幻だって言うのかよ!」

歯をくいしばって、歩くしかなかった。



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いままでのMRIと検査の資料をもって、Y整形外科へ。

今回は、
ドクターXにあたらないように、
無理をお願いして、
ベテランの先生になるように、
お願いしました。

今の私のドキドキ
もう、どんな刺激もご勘弁。


さて、診察。
ベテラン先生、MRIの画像を診て、おっしゃった。

「切って治すような所見はないから、
、神経内科で診てもらってください。」


うわー、3分診療だったよ~。
画像はみてたけど、
書類のデータはパラパラ~って。



帰り道、車を運転しながら気がつきました。

整形外科は、外科のことなのね。
患者の整形からくる痛みを切って治すのね。
ベテラン先生の言ってた意味がわかってきました。

頸椎脊椎の本に、
私と同じ症状がいくつも載ってたから、
「きっとそうだろう」って、
思いたかったんだ、私。


そしたら、
A病院の神経内科の先生の顔が
浮かんできた。
「痛みの訴えは目安にならない」
って言った顔。
次の予約は1ヶ月先の…1 1月。

10月は仕事で運動会もある。

「ながいなぁ……」

なんだか、
ボロボロ、涙がでて、
運転が大変だった。  ハートブレイク