思い出してもつらいので、
【カコすず】シリーズ⑦、⑧
の続きが、
なかなか書けませんでした😭💦
やっと書いたのですが、長文となります🙏
障害があることを恥ずかしいと
思ったことはないのですが、
（少数派で、すずも私たちも苦労が多いなあ、
不運だなあと凹むことは多々ありますが）
すずの特徴が
障害（自閉症）だと
確信してから、
一番つらかったのは…
障害があると
こんなにも社会から
疎まれるんだ😱
と感じることばを、
最初に入園した保育園で
すずが２歳になる頃から、
言われたことです。
（絵本の舞台となったのは２つ目の保育園）
↓２歳。まだ前髪しか切ったことのない頃
１歳６カ月健診で
奈落に落ちた４月から、
育休明けで、新卒以来勤めている
教育系出版社に、総合職正社員として
復職していました。
すずは生活全般が
全介助状態。
その頃の私の１日は、
保育園に送る
↓
慣れない新しい部署・メンバーで仕事
↓
保育園にお迎え
↓
パパが帰るまでワンオペ育児
すず、ときどき泣き叫びや頭突きの自傷あり
↓
ネットで発達障害について調べまくる（常に）
↓
家事育児（常に）
自宅でできる療育を試す（常に）
↓
不安で不眠
という、
時間的にも精神的にも
つらい日々が続いていました。
慣らし保育も、
給食を食べないと午後は預かれない
ということで、1カ月ほどかかり、
すずの体調不良もこの頃は度々あって
有休を使い果たし、
自分は体調が悪くても解熱鎮痛剤を
飲んで出社していました😭
すずはこの頃、
おとなしくて多動性はなかったのですが、
食べものにもおもちゃにも
ほとんど興味を示さず
何かをコンコン叩いたり
なめたりかじったりする一人遊びばかり。
ことばも今より通じませんでした。
本当にかわいいんだけど、
何をしてあげればいいのか、
何がしたいのか、
何で泣いたり
頭を壁に叩きつけたりしているのか
理由を想像してもわからず、焦る日々。
そのときの
すずちゃんのママののうみそ
の中身はこんな感じでいっぱいいっぱい。
・会社の育児に関する制度は整っているし、
同僚や上司は子育てに理解があり、
たくさん助けていただいていて申し訳ない。
４時までの時間短縮勤務では、
正社員の仕事はなかなか終わらず、
後に残業免除（時間外労働免除）
＝９〜17時30分勤務に変更。
実際は8時30分〜17時40分勤務で、
18時ぎりぎりに保育園お迎え。
すずは何をするのも全介助なので、
時間がかかるのに時間がない！
（トイレに行き逃して数回膀胱炎に😭）
・ずっとフリーランスだったパパが
会社務めを始めたばかりで、私が大黒柱。
（今はパパが大黒柱で私がフリーランス）
マンションを買い替えたばかりだし、
他の家族に経済的支援もしていたので、
やめたくても会社をやめられない！
・土日にはすずと遊んだりお世話したりする
ほか、
他の家族の生活支援もしていて
心身ともに休まらない！
・療育を受けられるようになるまで
親として何をすべきかわからない！
・入園半年で、保育園の上の方から、
「他の子と違う、すずちゃん一人に手がかかって困る」と別室に呼ばれて言われ、困惑😱
・その後も、見に来るように言われますが、
もう有休もないので、
「見に行かなくても発達の遅れは感じていて発達障害かなと思っているので、保健センターに相談中です。でも要観察と言われています。
今後療育が始まったら保育園にも共有させていただきますので」と伝えても
「療育を学んだわけではないので
みんな困っている」
「加配はつけられない」
「集団生活がすずちゃんにとって
いいのかどうか…」
「教育関係にお勤めなら、
家でご自分で育てようと思いませんか？」
「療育の進んだ市に引っ越されたご家族も
ありますよ」
と言われて驚愕😳
（怒りというよりも、言われた内容に驚き過ぎて
思わずスマホにすべてメモっていました）
もう10年も前の話（2011年）
ですし、情操教育やしつけは
しっかりしていると
評判の保育園です。
2016年の、
障害者への合理的配慮の提供を必須とする
「障害者差別禁止法」
の施行開始により、
きっと今は、障害のあるお子さんも
加配をつけてもらえる体制で、
楽しく過ごせる場になっている
ことと思います。
当時から「障害児保育あり」
となっていて、
市からの助成金が
出ていたので、
その予算で加配の先生を
つけてもらえる
と思って入園させてしまったのです。
入園を決める頃は
診断はもちろんのこと、
まだ私の中でも自閉症だ
という確信はなくて、
親子面接でも
ちゃんと座っていて、
もし自閉症でも軽度かなと思い、
それなら、絵や音楽を楽しめる
この保育園に行かせたいなあと
思って入園させたのです…。
でも、実際には、
助成金は、
何に使っても良い
そうで、
加配には充てられませんでした。
助成金用途の必須事項
として、療育を学んだ
加配の先生をつけること
を制度化していただけていたら
よかったのに、と思います。
当時は、保育士さんや
行政ですら、自閉症や療育のことを
よく知らない、
混沌とした時代でした。
そんなわけで、
すずが２歳の頃は、
障害があると、
世間からこんなに
迷惑な存在として
見られるんだ😭
母親が家で育てるべきだと
考える人がいるんだ😭
というショック、
障害があることではなく、
障害があることを
こんなにも受け入れてもらえないこと
へのショックで、
毎日泣いていました😭
でも、泣いていても
しょうがない。
すずを受け入れてくれる
場所を探さなくては！
療育を知らず、不安を抱えて
自閉っ子を保育する園にとっても、
理解されないすず本人にとっても、
理解されないまま預ける私にとっても、
このままではお互い不幸
だと思って、決心しました。
「そうだ、転園しよう。」
（京都🍁か）
市の子育て支援の課に行って、
市内全部が障害児保育ありの
公立の保育園への転園を
相談することにしました。
↓その頃の写真。
傷心の温泉旅行。すずは温泉大好き💕
まだ頭部の感覚過敏が弱い頃の貴重なツインテール💕
注）
まだ診断も出ない加配がつかない中、手のかかるすずのお世話をしていただき、担任の先生方には大変感謝しています。本当に大変だったと思いますが、かわいがってくださいました😭
当時も今も、私の友だちのお子さんが、楽しく通っている良い保育園です。
加配をつけて、一緒に療育を学んでいただけていたら…と残念に思いますが、10年前は、まだまだ障害は隠すべきもので、悪意なく、本人のために、社会ではなく家で育てた方がいいと考える世代の方も多かったと思います。
その概念は真逆だと
翌年入園した公立保育園でわかるのですが…
今はきっと、意識や体制が変わっていることと思います。
療育を受けて園に共有するためにも、
診断をつけてもらわなくては！と、
２歳児健康相談の
個別発達相談に申し込みました。
次回の【カコすず⑩】は、
そのときのことを書きます。
つづく
↓【カコすず⑩】へ
