今の病状と治療に思うこと | 重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

8月22日からガタっと体調が悪くなり一気に浮腫が進んで、微小変化型ネフローゼと診断されてステロイドを飲み始めたのが9月22日。今日(11月6日)まで利尿剤(フロセミド)やここ2週は透析もして除水を試みるも浮腫改善もスロー。数分間続けて立っていたり歩いたりするだけで下肢と陰嚢が浮腫んでいく。


日本語でググってみると🇯🇵では4週間ステロイドを続けて(大体の人はこれで寛解する)、改善が見られない場合は難治性ネフローゼとしてシクロスポリン(ネオーラル)との併用を始めるのが一般的の様子。こちら🇺🇸のドクターの説明ではステロイドを16週間続けるって言ってたけど、個人的にはもう免疫抑制剤も試したい。理由は重症筋無力症の治療で散々ステロイドを飲んできて体がステロイドに耐性を持っちゃっているんじゃないかと思うのとそのMGの治療ではタクロリムスという免疫抑制剤を続けてきて再発も無く過ごせてきているから。という素人丸出しの考察からなんだけど。釈迦に説法も甚だしいのは百も承知ですが次回ドクターに会う時はこの意思は伝えようと思う。