重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

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2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

とんでもなくご無沙汰してしまいましたが元気に過ごしています。1月から復職もしましたが術後一年まではフル出社は避けろと主治医が頑なでほぼフル在宅で働いています。


6月に術後1年の検査入院をしてそこでの腎生検の結果に異常がなければ色々な制限が解除になる予定です。うちの病院は特に保守的みたいで生ものは術後3ヶ月で解禁になる病院もあるのに私は1年間NGと言われてます😓とはいえ先月港町に出かけたのでそこで海鮮丼食べちゃいましたが💦


重症筋無力症の方も特に異常なしで免疫抑制剤も腎臓内科の方で出ているセルセプトがカバーしてくれているので神経内科からの薬は無し。一応3ヶ月に1度外来に行くけどサクッと終わります😂


とりあえず無事一年を迎えられるように主治医の言うことを聞いて感染症と紫外線対策をしっかりとして過ごしていきます。


皆様もどうかご自愛くださいませ。