横ばい | 重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちは。


昨日今日も尿量少なめで体重はむしろ微増凝視

ステロイド飲み始めて1週間が経つのでそろそろ効果を期待してましたが、ネットでよく調べてみると短期間で劇的な効果が見られるのは小児の場合で僕みたいなおっさんは2週間程度かかるし、それでも改善が見られない可能性も全然あるみたいですね魂が抜ける以前ステロイドを服用していた時に感じていた指の皮膚が薄くなったようなピリピリした感覚はすでに出ておりますが。


月火は在宅勤務にさせてもらい、今日は朝から出社。机の下に段ボールを置いて脚を少し高めにできるようにしましたが、ずっとその体勢じゃいられないし浮腫は下半身にドッと出ますね。

でも同僚と談笑もしながら仕事を進めた方が気分的には楽ですニコニコ


ステロイドを飲み始めたこと➕タンパク質が流出しているせいか急速に腕は細く肩はちっちゃくなってきてます。ここ一年自宅トレとプロテインで少しずつ増やしてきた筋肉がどっかに行っちゃいました昇天


とはいえ今日あたりは「なるようにしかならんよね〜」という心持ちにはなってきました。


皆様もご自愛くださいませ。