検査結果を待つ日々 | 重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちは


もうすぐもうすぐと言われてる腎生検の結果を待ち続ける日々が続いています。

一次的な結果は昨日ラボから来たけど決定打には欠けているようで1日多い時は4回採血してあらゆる可能性を探っている模様です。

個人的な予想ですが「原因は不明だが既に狂っている体内の自己免疫機能がまた誤作動して甲状腺機能低下と腎障害を起こしてしまった」という結論になるのではと思ってます。


とりあえず昨日今日来てくれたドクター複数人の話から未確定ながらもステロイドでの治療になりそうです。ただ昨日来たドクターからはステロイドパルスをすると思うと言われて、MGで入院時にステロイドパルスしてグリーゼで呼吸不全になった記憶がフラッシュバックして既にビビってますガーンでもせっかく入院してるんだからパルスで一気に良化させられる可能性に賭けたい気持ちもあります。


浮腫治療ではフロセミドが一昨日の夜から増えて60mgを朝晩静注して一気に尿量が増えました。と言っても1日1㍑くらいだからこれでやっと通常の人並みくらいかもしれませんが。でも体重は昨日から0.8kg減っていて、これは不調を覚えてから1ヶ月で初めてのことですクラッカー血流促進と血栓予防ために院内をちょこちょこ歩くようにしていると今も脚と玉玉袋が浮腫みますが、まだ10kgくらい不要な水が溜まっているでしょうし重力の法則には逆らえないので仕方ないですね真顔


退院できる日を楽しみに今できることを頑張りたいと思います。


ちなみに食事はルームサービスの様に一階のキッチンに電話して注文します。メニューもそれなりに豊富ですが当然日本食は無く、塩分2g以下に抑えられているので味は微妙です。おにぎりが食べたいえーん

一昨日食べたペンネマリナーラパスタ


皆様もご自愛くださいませ。