一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

新着情報一覧(2023年10月24日)より

【回答ご協力のお願い】

難病医療提供体制実態把握調査

下差し(上記サイトより抜粋)

このたび、厚生労働省「難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理」事業では、今後の都道府県の難病医療提供体制を検討するため、指定難病の受給者証をお持ちの方、または指定難病の診断を受けた方を対象とし、実態把握調査を実施いたします。
(この事業は、PwCコンサルティング合同会社に委託。)

難病医療提供体制について、各都道府県の実態把握と、今後の検討のため、多くの指定難病の患者さんからの回答が必要とされています。
ぜひご協力をお願いいたします。

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難病患者向けのアンケートとなっております。

僕はアンケートに協力しました。

住んでいる地域や病名、おまかな年齢を入力する項目がありましたが詳しい個人情報が問われる質問はなかったです。

9番目の質問に

「診断を受けた医療機関は、難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院のいずれかの指定を受けていますか」

というのがありました。

 

難病診療連携拠点病院はてなマーク

難病診療分野別拠点病院はてなマーク

難病医療協力病院はてなマーク

なんじゃそらあせる

そんな分類あったのかあせる

僕の場合は「かかりつけている病院の名前」「難病診療連携拠点病院」で検索して、どれに該当するかが分かりました。

 

 

たくさんの回答が必要とのことなので指定難病の患者の皆様、アンケートに協力してみませんかぶー