かーくん、全然私と離れる事に不安なし
０歳児クラスの中で産まれが遅いので
職員さんたちから可愛い～
と連発され、ご機嫌のかーくん
彼は大物になる予感がします
今日から保育園です♪
かーくん、全然私と離れる事に不安なし
０歳児クラスの中で産まれが遅いので
職員さんたちから可愛い～
と連発され、ご機嫌のかーくん
彼は大物になる予感がします
かーくん、全然私と離れる事に不安なし
０歳児クラスの中で産まれが遅いので
職員さんたちから可愛い～
と連発され、ご機嫌のかーくん
彼は大物になる予感がします
かーくん、今日からポーテージプログラムを始めました
ポーテージプログラムとは、発達に遅れや偏りのある子に
なるべく早い時期から教育するプログラムです。
特徴としては、相談員が直接子供に指導するのではなく
親に家庭で指導する方法を教えてくれることです。
しかもその子の発達状況を見ながら、
・乳児期の発達
・社会性
・言語
・身辺自立
・認知
・運動
の６つの領域で指導してくれます。
今日は１回目なのでアセスメントをすることになっていました。
おもちゃを使ってかーくんの発達状況をチェック。
例えばガラガラを使って追視のチェックや、鈴を鳴らして反応するかなど･･･
結果は、健常者の同じ時期の発達と同じくらい、とのこと
今のところはまだ隔たりは大きくないと思いながらも、相談員から
「上等よ」と言われたときには嬉しくて涙が出そうになりました。
帰りに少しだけ雑談をしたのですが、私が相談員に
「こうしてこのプログラムを受けられることに感謝しています」
と伝えたら、相談員が
「お母さんがかーくんのために一生懸命やっているから
いい方向に進んでいるのだと思いますよ」と言ってくれました。
私は何もやっていないけど、その言葉を聞いて涙が･･･
もっと子供たちのために頑張らないとなぁ～
ポーテージプログラムとは、発達に遅れや偏りのある子に
なるべく早い時期から教育するプログラムです。
特徴としては、相談員が直接子供に指導するのではなく
親に家庭で指導する方法を教えてくれることです。
しかもその子の発達状況を見ながら、
・乳児期の発達
・社会性
・言語
・身辺自立
・認知
・運動
の６つの領域で指導してくれます。
今日は１回目なのでアセスメントをすることになっていました。
おもちゃを使ってかーくんの発達状況をチェック。
例えばガラガラを使って追視のチェックや、鈴を鳴らして反応するかなど･･･
結果は、健常者の同じ時期の発達と同じくらい、とのこと
今のところはまだ隔たりは大きくないと思いながらも、相談員から
「上等よ
」と言われたときには嬉しくて涙が出そうになりました。帰りに少しだけ雑談をしたのですが、私が相談員に
「こうしてこのプログラムを受けられることに感謝しています」
と伝えたら、相談員が
「お母さんがかーくんのために一生懸命やっているから
いい方向に進んでいるのだと思いますよ」と言ってくれました。
私は何もやっていないけど、その言葉を聞いて涙が･･･
もっと子供たちのために頑張らないとなぁ～
昨日、かーくんの心臓の検査を行った。
検査項目は心電図と心エコー（超音波）。
ドキドキハラハラしながら検査結果を待つ小心者の私･･･
検査結果は「心房中隔欠損」･･･はぁ～
卵円孔開存ではなかった･･･
心臓に開いた穴は収縮時で３ｍｍ
なので通常時だともっと開いていることになる。
超音波では、血液が逆流していると思われる光景がはっきり
現れていた。分かってはいたけど、実際に見ると正直ショック･･･
検査などで長時間待たされての疲れと、検査結果を聞いての疲れが
ダブルで私の身体にのしかかる･･･
心房中隔欠損と言うのは、本来閉じているはずの右心房と左心房の間に
穴が開いていること。この穴が開いていることで、本来であれば全身に
回るはずの血液が肺に回ってしまい、肺高血圧症になってしまうのです。
肺高血圧症になってしまうと、肺に酸素が多く回りすぎるために
肺がつぶれてしまうのです。
そうなる前に穴を閉じる手術をすることになります。
ただ、自然に閉じて行く人もいるし、穴が開いた状態でも生活に支障が
ない場合はそのままにして様子を見ることも出来るそうです。
私たちは、定期的に心電図をとり様子を見ることにしました。
かーくんの手足は恐ろしく冷たいことがあります。
それに色白すぎる色白。これらは心房中隔欠損によるものと思われます。
と言うことで２度目のシナジス注射
安眠中に太ももにブスっと打たれたかーくんはギャン泣きです
ロタウィルスの予防接種は見送りました。
その後、遺伝外来の先生に次子についての質問をしました。
かーくんが産まれてすぐにもう１人子供が欲しいと思ったからです。
でもそのときにはかなりの高年齢。
更にかーくんがダウン症で産まれてきたことから通常よりもリスクが
高くなるとどこかで聞いたので、先生に確認しようと思ったのです。
先生の話によると、あくまで予定で１～２年後に出産を希望する場合
２１トリソミー（ダウン症候群）で産まれてくる確立は
１０００分の１より大きく、それに加え
１３トリソミー又はモノソミー（パトー症候群）や
１８トリソミー又はモノソミーの可能性
（ただし１３トリソミーや１８トリソミーは流産や死産になることが殆ど）
そして発達障害などの障害を伴う可能性など全てを含めると
上記で生まれる確率は･･･
５０分の１
とのこと･･･
かーくんは１０００分の１の確率でこの世に産まれてきてくれた。
いわば「奇跡の子」だと私たち夫婦は思っています
なのでかーくんを愛おしく思う気持ちはとても強いのです
しかし･･･
次子を計画する場合、５０分の１の確率で何らかの疾患があると言われると
さすがにどうしようかと考えてしまう。
自分の年齢（出産は出来ても育児に対する体力がついていけるかどうか）
他の子供たちへの負担（親が他界した場合、子供たちで支えあって生きて
行って欲しいが、お姉ちゃんのしーちゃんに相当負担がかかるのでは･･･）
経済的な問題（療育にはお金がかかります）などなど･･･
本格的に考えなくてはならないことがいっぱいです。
次子はあきらめたほうがいいのかな･･･
色々なことを考えていたら疲れてしまいました。
「考える」ことが得意ではない私が考えるのだから疲れるのは当たり前かぁ～
検査項目は心電図と心エコー（超音波）。
ドキドキハラハラしながら検査結果を待つ小心者の私･･･
検査結果は「心房中隔欠損」･･･はぁ～
卵円孔開存ではなかった･･･
心臓に開いた穴は収縮時で３ｍｍ
なので通常時だともっと開いていることになる。
超音波では、血液が逆流していると思われる光景がはっきり
現れていた。分かってはいたけど、実際に見ると正直ショック･･･
検査などで長時間待たされての疲れと、検査結果を聞いての疲れが
ダブルで私の身体にのしかかる･･･
心房中隔欠損と言うのは、本来閉じているはずの右心房と左心房の間に
穴が開いていること。この穴が開いていることで、本来であれば全身に
回るはずの血液が肺に回ってしまい、肺高血圧症になってしまうのです。
肺高血圧症になってしまうと、肺に酸素が多く回りすぎるために
肺がつぶれてしまうのです。
そうなる前に穴を閉じる手術をすることになります。
ただ、自然に閉じて行く人もいるし、穴が開いた状態でも生活に支障が
ない場合はそのままにして様子を見ることも出来るそうです。
私たちは、定期的に心電図をとり様子を見ることにしました。
かーくんの手足は恐ろしく冷たいことがあります。
それに色白すぎる色白。これらは心房中隔欠損によるものと思われます。
と言うことで２度目のシナジス注射
安眠中に太ももにブスっと打たれたかーくんはギャン泣きです
ロタウィルスの予防接種は見送りました。
その後、遺伝外来の先生に次子についての質問をしました。
かーくんが産まれてすぐにもう１人子供が欲しいと思ったからです。
でもそのときにはかなりの高年齢。
更にかーくんがダウン症で産まれてきたことから通常よりもリスクが
高くなるとどこかで聞いたので、先生に確認しようと思ったのです。
先生の話によると、あくまで予定で１～２年後に出産を希望する場合
２１トリソミー（ダウン症候群）で産まれてくる確立は
１０００分の１より大きく、それに加え
１３トリソミー又はモノソミー（パトー症候群）や
１８トリソミー又はモノソミーの可能性
（ただし１３トリソミーや１８トリソミーは流産や死産になることが殆ど）
そして発達障害などの障害を伴う可能性など全てを含めると
上記で生まれる確率は･･･
５０分の１
とのこと･･･
かーくんは１０００分の１の確率でこの世に産まれてきてくれた。
いわば「奇跡の子」だと私たち夫婦は思っています
なのでかーくんを愛おしく思う気持ちはとても強いのです
しかし･･･
次子を計画する場合、５０分の１の確率で何らかの疾患があると言われると
さすがにどうしようかと考えてしまう。
自分の年齢（出産は出来ても育児に対する体力がついていけるかどうか）
他の子供たちへの負担（親が他界した場合、子供たちで支えあって生きて
行って欲しいが、お姉ちゃんのしーちゃんに相当負担がかかるのでは･･･）
経済的な問題（療育にはお金がかかります）などなど･･･
本格的に考えなくてはならないことがいっぱいです。
次子はあきらめたほうがいいのかな･･･
色々なことを考えていたら疲れてしまいました。
「考える」ことが得意ではない私が考えるのだから疲れるのは当たり前かぁ～