「白滝さんみたいに若くてもなるんですね」とよくいわれますが、４０代がもっとも発症率が高いそうです。３０－５０歳の女性がなりやすい。そして、男性より女性が多いそうです。長年患ったまま、年を重ねてしまうので、お年寄りがなってしまうイメージが強いのかも。
病気としては、自己免疫疾患。原因不明。膠原病の仲間です。
自分の免疫がまちがって、自分自身を攻撃してしまう。なぜか関節に集中しておこる。
ちなみに、ひどいと関節の破壊がすすみます。小さい関節はあっという間にやられます。わたしも小指をやられて、曲がったままのばせない状態です。
こーいうことが全身におきようとして、激痛がおこります。
首も肩もいたいし、顎関節症にもなりました。
治す方法は、西洋医学では今のところありません、
そこで、完治ではなく、【寛解】を目指すんです。寛解ってことば、難病患者さんには一般的な言葉です。症状がおちついた状態で、痛み等なく、コントロールできるようになったことのことをいうみたい。（間違ってたらすみません）
薬をのまなくても大丈夫なのが、完治。
寛解は薬をのみながら、症状を抑え続けるといったところでしょうか。
わたしはまだ寛解にもいってないのですが、薬でで、だいぶ痛みは消えました。ステロイドと痛み止めとリウマチの薬をのんでるのですが、どれも副作用のある体にいいものじゃあありません。病気を治すためのものではなく、免疫力をさげて、病気の進行を遅らせるもの。いい部分も殺してしまうので、風邪をひいたら肺炎になってしまうこともあるので気をつけないと。眠れないことも多々。
イスがないと生活はできません。畳とか床に直接すわったり、たったりができません。
握力もないし、いろんなもののフタがあけれません。
固いものを包丁できることはできません。（かぼちゃ、大根とか）
関節の稼働域がせまくなってしまい、運動もできないものが多いです。
重い扉とか、荷物とか、けっこうきついです。
本当、書いてると、やになるけど、読んででもやになりますよね。
これがいやで、人に言いたくないからといってると、どんどん行動範囲もせばまってしまうので、書くことにしました。自動販売機でお茶をかって、あけれないことに気づき、知らない通りがかりの男性に頼んであけてもらったりしてます。前は、それができずに、家までもってかえってきてしまったことも。w
できないことを恥ずかしがらず、当たり前のようにいいますので、
あまり可哀想って顔をせずに、普通にうけとめてもらいたいです。
あと、運動の誘いは正直まだまだ無理ですので、歩くだけにします。
そして、もう少し落ち着いたら、薬をへらして、最終的には薬をやめて、元気でいれるのが夢。なかなか薬をやめることを医者も、家族も許してくれなそうだけれど・・・。
また、あの痛みに向き合うのかとおもうと、怖くて薬をやめれない自分もいたりして・・・。
そしてこのまま、痛みがきえなかったり、悪化したら、注射薬も追加。
これが数万円もするし、自分で自分に打たなければいけないし・・・（汗）
そうならないことを願うばかりです
とりあえず、痛みとずっとたたかってきたから、休戦のためステロイドを投下。
っていうのが今の現状なのでした。
これだけよむと暗いけれど、３ヶ月のひきこもり闘病生活からぬけだして、毎日空の下を、普通の人とおなじ速度であるけて、仕事ができて、ごはんがおいしくて
会いたい人にいっぱいあえるし、日常がこんなに素晴らしいとは知らなかったw
天井と、窓から見える切り取られた景色に、飽き飽きしてたし・・・。
外の風にふかれて、深呼吸して、それだけで体があたらしくなっちゃった気がする。
できないことはたくさんあるけれど、できることも増やしていけばいいと思ってる。
先日母から、わたしの大好きなフルーツケーキを友人と一緒に習いました。お菓子作り、めちゃくちゃ楽しい～。しかもおいしい！
そして冬になったら、肉まんをならうのです。ホームベーカリーがあるから、それで発酵とこねをやれば、私の手でも簡単にできるみたい。
お金あるとき、ホームベーカリー、母に買ってあげておいてよかった。
できない体なりに、学んでできることを、どんどん増やしていけばいい。