3月の受診日 | ある日突然難病に〜EGPAと共に生きる〜

ある日突然難病に〜EGPAと共に生きる〜

2022.10私は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されました。
そんな私の闘病記

先日3月の受診日でした。

この日は膠原病内科の診察


まずいつも通り採血からスタート。

この日は研修医?がお勉強中なのか看護師さんの後ろに立ってました。

その方にも見守られながら?看護師さんに採血してもらいます。

私の血管は見づらいのでいつも手の甲から採ります。

いつも通り手の甲に針を刺すものの血が出てこない。

仕方ないので今度は腕の内側へ。

しかしここからも血が出ない。

諦め、一度暖めて手の甲から再挑戦。

今度はスムーズに採れました。

無事6本採って終了。

毎度看護師泣かせの採血です。


そして診察

先生に最近の体調報告。

体調はいつも通り変わらず。

痺れは強くなる日もあるが、そこまで悪くなってはいない。

血液検査のデータも問題なし。

好酸球、MPO-ANCAともに0

治療は順調です。

痺れや痛みは神経痛からくるもの。

ステロイドは前回減薬したので今回6mgのまま継続。

しばらく鉄剤も処方されていましたが、鉄の貯金もできているので鉄剤は一旦終了になりました。


そしてヌーカラへ。

18回目のヌーカラです。

看護師さんに打ってもらいます。

いつも通りお腹へ3本。

いつもは打ったときしか痛みを感じないのに、今回は打ったあともしばらく痛かったな。


今回打ってくれた看護師さん、私が大学病院に緊急入院したときのイメージが強いようで、ここまで良くなって良かったと一緒に喜んでくれます。

当時、総合病院から大学病院へ紹介された頃。

痺れ、痛みが本当に酷く、手足は全く動かず寝たきり状態。

重症患者だったので印象に残りますよね。


そして会計をして終了。

また来月です。


参考までに私の処方されている薬


トラマールOD錠25mg(痛み止め)

モサプリドクエン酸塩錠5mg(胃薬)

タリージェ錠5mg(痺れどめ)

ウルソデオキシコール酸塩(肝臓の働きを良くする)

ノイロトロピン錠4単位(痛み止め)

エソメプラゾールカプセル20mg(胃薬)

ビソプロロールフマル酸塩錠0.625mg(動悸を抑える)

カロナール錠200mg(痛み止め)

プレドニン錠5mg(ステロイド)

プレドニゾロン錠1mg(ステロイド)

モンテルカストOD錠10mg(アレルギーを抑える)

酸化マグネシウム錠330mg(便秘薬)

ボナロン経口ゼリー35mg(骨粗鬆症の予防)

バクトラミン配合錠(感染症予防)

モビコール(便通改善)

フルタイド100ディスカス(吸入剤)

アラミスト(点鼻薬)

強力ポステリザン軟骨(痔)

お尻が切れて痛みや出血がたまにあるため処方してもらってます。

悪化したら肛門科への紹介してくれるそうですが、今は様子見てます。

そのため内科から処方されてます。


以上が3月の受診日の話でした。