人生ってある日を境に全く変わってしまう時があります。
私も子宮がんになって、全く変わった‥とは言えませんが、変わったことは確かです。
いつどうなるかわからない不安もあるし、リンパ浮腫になって、自分が思い描いた老後に思い通りにはならないかもしれません。
今まで何も考えずに出来た事も、出来なくなった事もいろいろあります。
でも、
私より、もっと大きく変わってしまった息子‥
市内のクリニックから紹介状を持たされて、総合病院へ行って診察を受けた日から、今までとは全く生活が変わってしまいました。
病名は、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎、
本当に、ショックでした。
私は50代、人生の後半に既に入っています。息子は、今からです。
男女の比較で1:9で発症するのは女性が多い病気、なんで10%の中に入るの‥？
10%‥
そういえば、私の子宮がん検診のクラス3、
クラス3のがんの可能性は、10%だと何かに書かれていた‥
その10%‥。
全身性エリテマトーデスは、全身性と言われるようにいろんなところに症状が出ます。
皮膚であったり、臓器であったり、関節であったり‥
中でも腎臓は本当に厄介です。
ループス腎炎がなければ、まだよかったようにも思います。
なんで、よりによって腎臓に出るの？
そして、命がある限り飲まなければいけない薬によって、これからがんや感染症、心筋梗塞などになるリスクも高くなると聞いています。
知れば知るほど不安になります。
治療開始後、全身性エリテマトーデスを抑える薬、ステロイドの副作用も、いろんなところで出ています。
・にきび‥顔に首周りは私も気がつきました。
・ムーンフェイス
体重は6キロ減っているのに、顔はふっくら。
身体はガリガリ。顔だけ見ると太った？と思われるかも。
・不眠‥点滴、その後ステロイド50ミリの時は2時間ちょっとしか眠れなかったようです。
退院してからの先週の診察日、睡眠導入剤をお願いした時に40ミリで様子をみるように言われ、その後、睡眠時間は少し増えたそうです。
・精神障害
息子の場合は、躁鬱病の躁病、鬱よりは全然良いのかも知れませんが、躁病の症状の10項目を見ると、ほとんど当てはまっていて怖くなりました。
今思えば、入院中も不思議でした。2時間しか寝れないと言うので、「嫌なことばかり考えない？」と聞くと、
「すぐには行けないかも知れんけど、キャンプの事を考えたら楽しくなる。」
‥？？そんなふうに思えるん？
面倒くさがりの息子が、時間がある時に、いろいろ勉強してみようと思う。
と言う。
休職しているので、家事はほとんどしている。
と言う。
シンク磨くと楽しくなる。いろんなところの掃除もしてる。
？？
よく考えると、怖い😱
悲観的な事は全く言わないのも躁だったからだと、それはそれで薬の副作用と思ったら悲しくなりました。
お嫁さんも働いてないので、1日中一緒でも、家事をするからケンカにもならない
‥らしい。→ここは安心😮💨
・脱毛
髪の毛がよく抜けると言っていたけど、
昨日、見た時には、バリカンで短髪にしていました
坊主に近い‥
きっと、脱毛もあるのね。
・血糖値の上昇‥ 糖質制限あり。
退院はしたけど、現状、ステロイドの量からすると他の病院では今でも退院できないらしいです。退院は30ミリが目安らしいです。（50ミリで退院して今40）
退院後、エリテマトーデスは、良くなっているらしいですが、ループス腎炎は、あまり変わらなく、
すぐには良くならないタイプらしいです。
今の薬の量が激減するとは考えられないような気もして、もしかしたら、年内の職場復帰は無理かもしれない、と思ってしまいました。
この病気、完治はなく、今の医療ではよい状況を保つ事しか出来ない、再燃もある。
そういう意味では、私のリンパ浮腫と同じだけど、好きなものは食べれるし、薬も飲まなくてもよい、
リンパ浮腫はまだよいわ、っとさえ思えました。
息子は食事制限あり。塩分1日6g（みそ汁一杯で塩分1g）タンパク質制限←若い息子には結構きつい。糖質制限「ステロイドの影響）
毎日のことなのでかなりハード
屋外活動はよくない。（なるべく紫外線を浴びない生活をしないといけない。）
今までの趣味、日中の釣り、ゴルフは難しい。
仕事をしていても、何をしていても、いつも息子の事を考えてしまう。
何かしていても心から楽しむ事はできない。
1人でいると涙が出てしまう。
今すぐ命が‥というわけではないですけど
自分の事以上に心配してしまいます。
「自分たちはできることはない。」という夫。
そんなことはわかっているけど、小さいことでも出来ることはあると思う私、温度差も感じます。
今週の土日、息子のお嫁さんは実家にお泊まりみたいなので息子1人、夕食を食べにきます。
（土日の実家にお泊まりは、病気の前から時々あって、実家に帰ると、お嫁さんは家事や育児も楽で、いろんなストレスが軽減するのなら良いかもしれない、基本、2人が良ければ良い、と思ってます。）
小さいことだけど、
正しく病気の事は知って、たまに帰ってくる息子のために食事制限を考えて美味しいメニューを考える事が私ができる事と思ってます。
母の気持ちを強く出しすぎず、出しゃばらずに、見守っていきたいと思います。
人生、突然何が起こるかわからない。
受け入れたくなくても受け入れないと生きていけない事もあるけど、その中で、できる事はして、少しでも気持ちが楽になれるよう過ごせるようにしたいです。