2023.11月・息子くん緊急入院！！？

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第2子の妊娠&育児記録をしていこう

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1番は自分の記録用 …の自己満ブログですが

ご興味のある方は是非お立ち寄りください♡

年末ですね

もう2023年も終わりかぁ

年末にあまり嬉しくない事を書くのもなんだかなぁ…と思ったけど、それは年始最初の記事にするのも同じで…

2023年に起こった事は、2023年中に書いてしまおうと思って記録しました

この時に少し触れていた

『2023.9☆今年も！BDディズニー旅行☆Fin』

息子くんの入院についての記録です

11月5日(日)

恐竜博物館へ行った日の帰りです

『お腹痛いうん〇じゃないけどお腹痛い』

と訴える息子くんただ、単なるお腹の調子が悪いだけかなーと思ってました

11月6日(月)

保育園でも腹痛と頭痛を訴えたらしい…先生が2回ほどお熱を計ってくれて【37.0・37.1 】

その後も友達と楽しそうに遊ぶから様子見をしてくれて、おやつの時間には【36.8】に下がっていたらしい

帰りに『一応気をつけて見ててくださいね』と言われる

『お腹は痛いうん〇じゃない』

とはまだ言っていた

11月7日(火)

朝、お熱を計って【37.7→37.3→37.2】

保育園は休ませて小児科へ病院行く前の11時頃にもう一度お熱計って【38.0】

コロナ、インフル検査は陰性

14時頃に38.5→夕方39.2

やっぱりお腹は痛いと言う

11月8日(水)

朝→38.5

セカンドオピニオンとして違う病院へ

9時頃から水下痢が始まるこの頃37度代に。絶対にコロナかインフルで昨日は検査するのが早かったんや…と思ったけど…

コロナ、インフル検査はこちらの病院でも陰性

胃腸風邪かなぁーで、お腹痛い時の痛み止めだけ処方してもらい、あとは昨日の小児科で貰った整腸剤と風邪薬でオッケー

この日は比較的元気で【37.7、37.8、37.5】と37度代になってた

でもお腹は痛い

11月9日(木)

朝38.7

また熱が上がり39度代になる事も

水下痢がひどく、自分の意思と関係なく出ちゃうため、オムツに変更

とりあえず様子見

後頭部あたりが痛い夜、膝の裏の関節？が痛いと寝れず

11月10日(金)

朝38.7

『2.3日熱が続くようなら、所見では症状はないけどアデノとかの検査するからまた連れてきて』

と言われてたから最初の小児科へ

・お腹痛い

・足が痛いこと

・後頭部が痛いこと

・下痢がオムツが必要なくらい自分の意思と関係なく出ちゃうこと

・全然食べられないこと

色々伝えたら、

『ちょっと普通じゃなさそうだから検査をしようね』

とアデノと血液検査。アデノは陰性。

血液検査の結果が白血球が以上に多いから大きい病院へとのことで、紹介状を書いてもらい…いつもの色素性じんましんを見てもらっている大きい病院へ

お昼過ぎはもう40度超してた

大きい病院で、もう一度、血液検査の結果…白血球だけじゃなく、肝臓の数値もおかしいということで、腹部エコーもやりました

大腸と肝臓が腫れていたそう

水分とっても水下痢で全部出ちゃうから、多少脱水状態になっていたのと、低血糖になっていたから即点滴…

余談ですが…よく時代物の韓流ドラマを見て、武将や民が死にそうになっている演技をされてる人の唇の皮がベロベロに荒れてて、あんな風になるのと思ってた…けど、今回息子くんがそんな状態になってて…

脱水や低血糖で唇が荒れてたから、ほんとに栄養失調状態になると唇ってベロベロになるんやと思った

担当の先生はここの時点で

『色素性じんましんの発作なんじゃないか…』

と疑っていたけど、一応川崎病も疑いながら【緊急性胃腸炎】として入院決定

元々色素性じんましんがあるので、川崎病の発疹なのか…区別が付かず

でも、足も多少腫れてるので、川崎病かなー？とのこと

11月11日(土)

入院中、熱は引かず【40度】近く

川崎病の症状である、眼の充血も多少有り

11月12日(日)

眼の充血や、手足の腫れなど、川崎病の症状が多少軽い部分もあるけど…

・高熱5日

・発疹

・唇の荒れ

・手足の腫れ

・眼の充血

と5つ症状が出揃ってるし、治療が遅れると大変なことになるかもしれないので…ということで夕方、川崎病の治療はじめることに

息子くん場合、川崎病の治療で使われる《ガンマグロブリン》が効きにくい体質かもしれないらしく、まず《ステロイド》を点滴しますとのことで、ステロイドの点滴から。そこですぐに熱が下がり始め、下痢もとまった

夜には食欲も少しずつ出てきた

11月13日(月)

最初にみていただいた先生の当番の日

その先生によると…

『川崎病の治療したんですねー。ぼくは…川崎病とは違う気がしてる。色素性蕁麻疹の発作なんじゃないか…エコーを撮った時に肝臓にポツポツと白いものがうつった。それが蕁麻疹だったのではないかと思ってる。』

と、ここで詳しくそう思った理由を話されました

『皮膚性の色素性蕁麻疹と臓器の方まで浸食してしまう色素性蕁麻疹…いわゆる【全身肥満細胞症】という名になるのですが、もしかしたら全身肥満細胞症である可能性もあると思っている。

今回、川崎病の免疫グロブリンが効かない体質の可能性があったため、ステロイドも入れましたが、ステロイドを投与すると肥満細胞症の症状は治まるんですよ。だから、ハッキリどっちに効いたのか今後の経過も長い目で見ていかないと分からない。

私達は常に違う。と違う理由を探しながら診察しないといけないんですけどね。』

と、こんなようなこと言われました…

11月14日(火)

すごく経過が良かったので、もう一度、血液検査と心臓のエコーをやって退院

11月30日(木)

経過観察の日心臓エコーをやって…

『うーん…うーん…』

うーんっ…て…不安になるやないかい…

どうやら、若干、冠動脈が腫れてる…かもとのこと。循環器科を受診して欲しいと…

『先生、循環器科を受診して、やっぱり冠動脈が腫れてるねぇって、もし言われたら、やっぱり川崎病だったってことで間違いないんですか』

と尋ねたところ、

『確かに冠動脈が腫れるのは川崎病の後遺症としてありますが、他の病気もあるから、全身性肥満細胞症が冠動脈に何か影響を起こすかどうかってことは誰にも分かりません。調べないと💦』

…

安心させてくれんなぁ…

12月4日(月)

循環器科受診

エコーする前から、先生に

『お母さん、この子5歳？だっけ？このくらい大きくなるとエコーだけでは見えにくい部分があるですよ。全身麻酔でやらないといけないから、ちょっと危険な検査になるけど、カテーテル入れて検査しないとハッキリ言えないんですよね。もちろんその時は入院になるし、リスク等も説明しなきゃいけないから、次回お父さんと受診してもらわないといけなくなると思うけど、来れる』

といきなり話され…（まだエコーもしてないのに…）

それを一緒に聞いてた息子くんは

『ギャーーーーーーーーー危険な検査いやぁぁぁぁ』

と…

そりゃそうなるやろ…もう話しも通じるのに、エコー前にそんな事息子くんの前で話すもんで、エコーも大人しくやらせてくれずめっちゃ動くもんで

『大人しくやらせてくれんから、しっかり見えないなぁ…』

と一言…

色々思う事はあったけどなんとかエコーを終わらせて…

『やっぱり冠動脈は腫れてるっぽいなぁ。でも、最初からこの太さだったってこともあるし後遺症で腫れてるとも限らない。元々が分からないからね。やっぱり検査はした方がいい気はするけど、一回もっと長い時間かけてやる心臓エコーを別日にやってみましょう。1時間くらいかけてやるから、その時は大人しくするように言い聞かせてきてね！』

とのこと…

1月7日(木)

小児科受診

アスピリンだけ処方

1月11日(月)

実は、お姉ちゃんも不整脈の疑いがあり…

別のクリニックさんの小児循環器科内科で1日心電図の予約をしていたんです

それと同時に予約取れたから、セカンドオピニオン的な感じで息子くんも連れていきました

元々、大きい病院で小児循環器にいた偉い先生らしいけど、患者さんを呼ぶ時も看護婦さんではなく先生が自ら患者さんの名前を呼ぶんです

印象もとても良い

そこでも、事情を話して(ついでに風邪もみてもらい)心エコーをしてもらいました

息子くんの場合…

・向かって右側の動脈が4mmほど

・左側が逆に細くて2.8mmほど

らしい…通常は3mmくらいなんだって

ただ、川崎病の後遺症の場合、

腫れて〜細くなって〜

と、血管が波打つようになることが多いらしいんやけど、息子くんは一定の太さやから、最初から通常より太かったりする可能性もあるねとのこと

でも、エコーでは見えない、心臓の裏側にも血管はあるわけで…

『見えないとこがどうなってるかと分からないから、緊急性はないけど、どこかのタイミングでカテーテル検査はするのが無難かも』

と言われました

そうそうこういう回答が欲しかった

今までは、なんとなくモヤっとだったから…

とりあえず、カテーテルはやっぱりやった方が良いねと、大きい病院との見解が同じだったから、このまま大きい病院で経過を見つつ、来年は多分検査になるかな…

全身性肥満細胞症だったら…完治するのが難しく、一生付き合っていかないといけない病気になりますしかも、難病登録はされてないらしいので大人になったら色々困るやろうし…

川崎病であって欲しい

とは思ったけど、冠動脈がどうのって言われると…

もう…ただただ、健康であって欲しい

何事もなく、無事に色々が終わって欲しいです

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