肺移植とLAMの現実 | ~ハンドメイドとLAM闘病日記~

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オリジナル造形アクセサリー制作をしている
和道工房(wadou-koubou)と申します。

すごくわがままな話かもしれません。

 

移植が出来ただけでも感謝しなくてはいけないのですが

ここではLAMに特化した肺移植の現実をお話させて頂きます。

 

私は片肺移植

 

片肺移植だと悲しい現実がいくつかあります。

 

LAMは肺が過膨張を起こす特性のある病気なのですが

移植後から数年後に自己肺が過膨張を起こす可能性が高いです。

 

私の場合は自己肺が1.5倍に膨れ上がり

移植肺を押してしまい移植肺が肩身の狭い思いをしています。

自己肺はもう機能していませんが息を吸う度に吐ききれなかった酸素が

肺に残って行きます。

なので自己肺はどんどん膨らんで内臓を圧迫して行く一方です。

 

それと片肺移植は飛行機が乗れません。

なぜならもし飛行中に移植肺が潰れてしまった場合

すでに機能しなくなった自己肺だけでは生存が難しいからです。

 

しかも海外で移植肺が潰れてしまった場合、飛行機で日本へは

帰って来れないので莫大な医療費を支払いながら言葉のわからない国で

入院生活をすることになります。

 

両肺移植をしておくと片肺が気胸を起こしても

もう片方が機能しているのでなんとか帰国できる可能性があります。

 

片肺移植で命がけで旅行をするかどうか・・・賭けですね。

 

昨日のレントゲンで自己肺がかなり膨張していて

息が吐きにくい状態だとわかりました。

ちょっと歩くと動悸息切れ。

 

LAMは着実に進行しているなあ~

医師からあと4年と言われたのが解る気がする・・・