昨日は定期健診に患者会、その後の懇親会と忙しい日でした。
患者会は院内の1型患者さん限定の集まりで、26名くらいが参加しました。
初めて、同じ1型さんたちにお会いできて、とっても嬉しかったです!
患者会のようなものに参加するのも初めてだったので、ちょっうどよい規模でした。
まず、講師のドクターの特別講演 「β細胞をつくる」
「β細胞」についてご存じない方もいらしたので、簡単な説明とスライドから始まり、
作ったβ細胞の安全性、安定性、低コストで提供できるかなどの項目についてお話されました。
残念ながら、現時点ではすべて 
1型糖尿病は自己免疫がβ細胞を破壊してしまうから
作ったβ細胞を移植しても自己免疫が攻撃してしまうんですよね。
なので、β細胞を守るカプセルの研究も進んでいます。
(最近、ネットのニュースで見た内容!)
自己免疫が正しく作用するような研究もされているようです。
あと一歩のような気もするし、気の遠い先のようにも思えるし、
私が生きている間には無理でしょうが、将来的には完治できる病気になるという希望が持てました
次に、病歴10年で "SAP" を使用している方のレポート。
今回の A1c は6.0 だったそうでうす。
それも、殆ど低血糖を起こさずに
彼は、自己分泌が枯渇していて、コントロールも乱れていたそうなのですが
SAPを開始して (ミニメド 620 です)、アラートが鳴るので低血糖を回避できると。
そして、食後の血糖値は一時的に200を超えるものの、本人曰く
「運動かインスリン量があっているのかわからないけど、すぐに120くらいまで下がる」 そうです。
何とも羨ましい。。。
次はスモールグループに分かれました。
普段の食事や血糖コントロールのこと、インスリンポンプのこと、もう1つは忘れてしまいました(^_^;)
私は今月からテルモのポンプを開始するので、「インスリンポンプ」のグループに参加。
見事に女子ばっかり(^_^)
恐らく、患者のお母様だと思われる方から、「子どもも使えますか?」との質問に、
「5歳以下は使えないはず、メーカーに確認します」とのことでした。
ポンプの装着手順を、先生がデモしてくれました。
シールを剥がして体に張り付け(今回は緩衝材のプチプチで代用)、
ダイヤルを回すと「カチッ」って、カニューレが刺さる仕組み。
簡単そうだけどシールが大きいから、肌につける時によれちゃうんじゃないかと心配。
予備は多めにくれるみたいなので、失敗しても大丈夫だそうです。
肌のかぶれについては、開発されたのが日本だから、minimed やリブレのシールよりもかぶれにくいそう。
本当かな?
期待していなかった嬉し点もありました。
★ リモコンとポンプが1.5m 離れるとアラームでお知らせしてくれる
失くす心配はなさそう (= 常にリモコンを手放せない
)
★ お腹以外にも、腕、太ももに装着可能
(慣れるまではお腹にしてくれと言われた)
★ サポートが開始された
Minimedo のサポートはしっかりしていると聞いたけど、テルモは?
先日の早朝にサポートに電話してみた。
ホームページにはポンプのサポート番号がないから、血糖測定器のサポート(24H)に架けた。
数分後に繋がったのでポンプのサポートについて聞いたら、しばらく待たされた後に
「夏以降の販売となるため、まだサポートがありません。緊急の場合には担当者に確認して日中にご連絡します」とのこと。
丁寧にサポートいただいたけど、緊急時に日中まで返信が貰えないと少し不安。
でも、「公表していないけど、すでにポンプ用のサポート電話番号がありますよ」 と、
ポンプのパッケージの裏を見せてもらうと、しっかりサポート用のフリーダイヤルが印刷されてました
あっという間に時間が過ぎ、懇親会になりました。
近くのイタリアンレストランに移動。
参加者8 名くらい?と 先生5名+看護さんたち。
話はもっぱら血糖値のこと、低血糖のことなど。
普段はだれとも共有できないことを、思う存分お話できた
男の人はわからないけど、女性はね、お話しして感情を共有できるだけで嬉しくなります
食事の最後にパスタが来た時には、みんなの頭の中ではカーボカウントが始まり、
見ていたらおかしくなりました。
「先生、XX単位でいいですよね?」、の質問に、
「みなさんの判断にお任せします」と笑ってました。
まだまだ書きたいことが沢山あるけど、
この辺で。。。