半年ぶりになっちゃったんだけど、生きてます
色々ありすぎて何から書けばいいか分からん…
まず、今年の初め頃にインスリンポンプを780Gにアップデートしたんだけど、これが神アイテムすぎて!
血糖コントロールがめちゃくちゃ楽になったし、
月間TIRも90%を下回ることは皆無。
むしろ、100%が数日続くことも珍しくないんだ!
以前はどんなに頑張っても、100%を連日達成することは夢のまた夢だったんだけど、
今はちょっと気を付ければ100%いける。(というのは言い過ぎかな)
やっぱり1型だから、連日100%は無理なんだよね〜。
4月、5月、6月の血糖値レポートはこちら↓
(6/1~6/30と 5/2~5/31の比較グラフ)
過去30日間の血糖値70から140は74%
今の目標は、低血糖を1%以内に抑えること!
センサーの精度は抜群で、校正もいらないから楽ちん。
でも、起動してから数時間はちょっと低めに出ちゃうんだよね〜。
だから、低血糖を完全に0%にするのは無理なんだ。
仮に、本当に0%だったとしても、センサー起動時の低血糖は頑張りじゃどうにもならないから、
目標を1%にしたってわけ。
780Gのポンプは、ターゲットの血糖値を100に設定できるんだけど、
低血糖を避けたいから、基本的には120に設定してる。
時々、100にすることもあるけど…
常に100を目指してたジョイフルはどこへやら。。。
安全第一で120に設定しているのには、理由があるの。
私、高次脳機能障害があるでしょ。
だから、ポンプを使いたいなら家族がサポートできることが条件と前の病院で言われて、
家族4人がケアリンクアプリを入れてるの。
アプリでは血糖値が確認できるし、低血糖の時にはアラートを出してくれる。
姉は、私よりも血糖値を気にしてるんじゃないかって思うくらいよく見てて、
先日「インスリンが枯渇してるよ!」ってLineが来たの。
「インスリンが枯渇って…?」って、アプリに表示されるらしい。
最初はビックリした姉も、今では驚きもしない様子
低血糖の時は、姉や弟から電話がかかってくるから、なるべく避けたいんだよね。
みんなに心配かけたくないし、電話が来る前に
「低血糖だけど対応してるから大丈夫だよ」って Lineするのも面倒だし、
ちょっと情けないし…。
家族には「高血糖は気にしなくても大丈夫。低血糖も60台なら心配いらないけど、
50台になってもアクションがなさそうな時だけ気にしてね」ってお願いしてる。
それでも、血糖値が下がり気味の時は、弟からも電話がくるんだ。
「大丈夫?」って。笑
ヤバイと思ってブドウ糖食べても、すぐには上がらないしねー。
少し前に、こんな事件がありました。
明け方、ドアをドンドン叩く音で目が覚めて飛び起きたら、
救急隊員が6人くらいいて「救急車の要請があったので」って言うんだけど、
「多分、間違えです。私、呼んでません」って答えると、
「ご家族からの要請です」って。
ハッとしてポンプを見てみると、測定不能な低血糖!
前日、ベッドに入って寝る前に、突然センサが切れたんだよね。
まだ2日残ってたのに…
眠かったし、これからセンサ交換して充電したりするのが面倒だったから、
同じセンサーを再接続して寝ちゃったんだ。
今までのポンプだったら手動で起動しないといけなかったんだけど、
780Gはウォームアップ後に自動で開始されるの。
もともとセンサ不良だったのに交換しなかったから、開始直後から低血糖だったみたい。
恐らくアラーム鳴ってたんだろうけど、ポンプは布団の中で気づかず、家族からの度重なる連絡にも気づかず…
「これは、何かあったに違いない」と家族が救急車を呼んだってわけ。
念のため血糖値を測ってくださいって言われ、
この時ばかりは「低血糖でありますように!」って思ったんだけど、
102という素晴らしい値で。。。
「本当に申し訳ありませんでした」って平謝りして、救急隊員の方々に引き取っていただきました。
家族も寝不足にしてしまって、猛省しました。
姉はおバカな私に怒ることなく、「いい訓練になったね」って。
やさしい…
本当に、いい訓練と勉強になりました。
教訓
・センサが切れたら必ず新しいセンサに替える!
・連絡はLineじゃなくて電話をする!
・センサ交換時は低く測定されがちだから、事前に家族に伝えておく!
↓姉からのLineはこんな感じ。
先日の定期受診の際に主治医から
「あっぱれです!」とお褒めの言葉をいただきました。
先生は「ご家族に感謝ですねー」とも。
本当に、私の愛すべき家族
こんなに素晴らしい治療を受けられて、
素晴らしい結果が出せているのは家族のケアのおかげです。
いつもありがとう
さてさて、長くなっちゃったから後少しだけ。
リハビリ施設から退院後に購読を開始した「脳に何かがあったとき」っていう雑誌があるんだけど、
3月号にMI・HO・KOさんのインタビュー記事が掲載されてました。
彼女も高次脳機能障害を抱えながら前向きに頑張っている女性で、アメブロを通して知りました。
私と同じカナダに留学していたことや、同じ障害を持つことから親近感が持てたんだよね。
「事故から始まるAnother Life やっとつかんだMy Life」っていう本を出版したんだけど、
もっと高次脳機能障害のことを多くの人に知って欲しいって思いで書かれた本なんだって。
メルカリで購入したら、偶然彼女が出品していたもので、少しお話しもできたよ。
同じような障がいを持つ方が、生活や仕事で色んな工夫をしながら頑張っている姿に励まされる。
この雑誌には、先日参加した「脳フェス」の代表小林さんのインタビューもあったなー。
10月には「キャリアランド」(障がい者版キッザニア)が開催されるんだって。
近いし、参加してみよう!
楽しみだな。
久しぶりだから書きたいことは沢山あるけど、
そろそろ仕事に戻らないと ... (;^ω^)