今日は山手線と京浜東北線が止まってしまって、会社へ行くまでが本当に大変だった。
最悪タクシーも覚悟して、朝の5時30分に家を出発。
普段と違う駅で降りて、そこから徒歩15分。
地誌的障害があると Google マップって意外と助けにならない
ただでさえ路線変更だけでもストレスなのに、徒歩15分はなかなかの試練。
道を聞いても焦ってしまって、最初の一つしか覚えられない。
「そこの階段を下りて……〇×〇×……」と教えてもらっても、
あれ、階段を下りるって言われたんだっけ、と途中で不安になる。
汗だくになりながら、もう勘弁してほしい…
このまま隕石が落ちてきて、滅んでしまえばいいのに。。。という気持ちでいっぱいだった。
それでも、なんとかなるもの。
無事に遅刻せず出社できて、朝シフトの子が一人来てくれたのを見てホッとした。
心配しているだろう上司にも「一人来ているので安心してくださいね」とメールしたのに、
結局心配で出社してきてしまった。午前半休だったのに、申し訳ない気持ち。
その後は遅刻連絡が続々と入ってきてる。
運転再開の見込みがないとか。。。
今日は、本当に朝からバタバタ。
ひと息ついたら、パタッと寝ちゃうだろうな。。。
それでも、遅刻せずに出社できた自分を褒めてあげよう
該当路線を利用している方、気を付けて出勤してください。
服用開始～1カ月目（100mg/日）
モディオダールを飲み始めて最初の1カ月。
午前中はなんとか起きていられるようになり、強烈な眠気が少し和らいだ。
頭はボーッとするものの、体力や気力に余裕が出てきて、久しぶりに仕事帰りに寄り道できるほど。
ゴッホ展に行ったり、クリスマスのイルミネーションを見たり、タイ料理やイタリアン、デザートまで食べちゃって、血糖値はひどいことになってるけど、私にしては珍しく活動的。
2カ月目（200mg/日）
2錠に増量してからは覚醒している時間が増え、仕事もこなせるように。
ところが、副作用という新たな問題が出てきた😨
主な副作用
・頭痛：安静にしていれば耐えられる程度
・吐き気：持続的なムカムカ感。吐き気止めが欲しいレベル
・口渇・食欲不振：体重が落ちるほどではないが、食欲が湧かない
食欲がないのに習慣でインスリンを打っちゃって、ブドウ糖たっぷりのジュースを飲むことも。。。
血糖値は急上昇から急降下…
気分も一気に急降下だよ～
副作用は脳の覚醒レベルを上げて「興奮状態」に近づけるために起こるらしい。
緊張や興奮で吐き気がすることがあるのと同じ理屈ですね。
変だなー、頭はボーッとしてるんだけどー 
薬の飲み始めに出やすい副作用で、時間が経てば体が慣れることもあるそうなので、しばらく様子を見ることにします。
日常での変化
先日まで、午前中を通して起きていられることに感激していた。
1カ月もたたないたたないうちに、
午後はいつも寝ちゃうし、起きている時も頭はボーッとしてるー 
午前中だって寝落ちすることがあるし。。。と不満をもらしてる。
予定を入れて動けるくらいになってるのに、何故か改善している気がしない。
思い返せば、以前処方された「やる気が出る薬」もドーパミンに作用する薬だった。
ドーパミンが増えることが、行動力の源になっていてるんですかねぇ。
だから起きてられる時間が増えたのかな？眠いけど。。。
ただ、気分悪そうな顔でボーッとしているせいか、上司から「大丈夫？」と声をかけられることも。
副作用は見た目にも影響しているようです。
眠気対策の工夫
モディオダールは依存性や耐性が少ないとされますが、ゼロではありません。
薬だけに頼らないように、生活習慣の工夫もしています。
実践していること
就業前と昼休みに20～30分の仮眠
飲酒を控える（特別な日を除く）
16時以降はカフェインを摂らない
21時以降はスマホを見ないよう努力（今は見てるけど…）
週末も睡眠リズムを崩さない
睡眠日誌をつける
起床後に朝日を浴びる（冬は無理だね）
ガムを噛む、コーヒーを飲む → 席を立ったらストレッチ
睡眠リズムの重要性
睡眠日誌をつけて分かったのは、週末の睡眠リズムの乱れが翌週の眠気に大きく影響するということ。
休みの日でも平日の起床時間＋1時間以内に起き、就寝も平日＋1時間以内に調整すると、月曜からの症状が軽くなった。
「休みの日くらいゆっくり寝たい！」という欲求はあるけれど、リズムを崩さないことが思っている以上に大事だと実感してる。
糖尿病のこと
一昨日は糖尿病の受診日だった。
A1cは少し高めだったけれど、低血糖が 1％ ととても少なくて、先生からは「この調子で大丈夫ですよ」と言ってもらえて、ちょっと安心。
それにしても今月は、糖尿病を隠したまま参加した食事会が 5 回もあって、本当にバタバタ。
食前から血糖値が 200 を超えるのを覚悟して、まずは低血糖を避けることを優先。
それでも 300 を超えることはなく、TIR も 80％台をキープできたので、自分なりにはよく頑張ったかなと思ってます。
普段は気にせずブラブラさせているインスリンポンプも、どこに忍ばせようかと洋服選びに悩んだりして、ちょっとしたイベント状態。
こういう時だけは本当に工夫が必要だね。
食事内容がわからないまま、食前に一度だけボーラスを打って
「あとはどうにでもなれ！」と半分投げやりな気持ち。
料理によってはセイブルの力も借りられるように、1錠をそっと取り出しやすい場所に忍ばせたり。
どんな料理が出てくるのかドキドキで、正直、お料理をゆっくり味わう余裕はあまりなかったかも。
職場で1型を公表していない人たちは、毎日のランチをどうやって乗り切っているんですかね？？
本当にすごいし、尊敬しちゃう。。
もし上手なやり方があったら、ぜひ教えてほしいなぁ。
久しぶりに、本日の血糖値はこちら。
クリスマスイブは、友だちとカジュアルなイタリアンで。
練習のために、ボーラスは一回きりと決めて何とか乗り切れた〜😁
就業間際に捕食したのに、歩いているうちに下がる下がる
食事前にグビっとブドウ糖ジュース飲んでみた。
控えめにボーラスして、
ピザにパスタにガーリックトーストと糖質のオンパレードたけど穏やかな血糖値。どうして❓
わからんけど、いいことだ〜
最近としては珍しく100%
美味しかったモチモチピザ🍕
ついでに、昨日の「1型ひた隠しディナー」の時の血糖値。
高血糖からスタートして正解かな。
帰宅と同時にセンサー切れた😅
あと少し長引いていたら低血糖になりそうな、ちょっとヒヤッとするラインだったけれど……。
ギリ セーフ！
TIR 90%、上出来です〜👏👏👏
明日はクリスマスですね。
みなさんも素敵なクリスマスをお過ごしください✨
眠気改善のために「モディオダール」というお薬を処方してもらった。
通常は朝に2錠服用するんだけど、まずは1錠からスタート。
この薬は30日以上の処方ができないため、
必然的に毎月病院へ通うことになる。
さらに血液検査と尿検査も必須。
私は1型糖尿病の病院で2か月に1回の血液検査をしているから、
その結果を持参すればいいのでは？と尋ねたけど、
残念ながら認められなかった
初めての服用体験
「脳を覚醒させる効果がある」と聞いていたので、飲めば頭が“シャッキーン”とするのでは…と期待して1錠服用。
だけど特に大きな変化はなく、全然シャキンとした感じはなし。
少し不安になりつつも仕事を開始。
それでも午前中は一度も居眠りせずに過ごせた 
これは大きな前進。
覚醒しているって、こんなに楽で素晴らしいことなんだと実感した。
なんと4年ぶりの感覚だぁ。
午後になるといつもの睡魔が襲ってきて居眠り…
カフェインで持ち直したものの、1時間後には寝落ち💦
さらに夜はなかなか眠れず、布団の中で焦ることに。
どうやら服用時間を遅らせた影響かもしれない。
服用タイミングの工夫
翌日は少し早めに服用。
前夜の寝不足が祟って午前中は居眠りしてしちゃったけど、午後は眠気の強さが和らいだ。
午前中だけでも起きていられる日がでてきて、改善度は40％くらい。
気持ちはずっと楽になりました。
1錠で治ることを期待していたけれど、2錠ならもっと改善するかも。。。
1か月後の睡眠科受診でその旨を伝えると、
「では、2錠に増やしましょう」と
モディオダール2錠に加え、カフェインと胃薬も処方していただく。
ライフスタイルに合わせた調整
服用タイミングについて医師に尋ねると、
「それぞれライフスタイルが違うから、自分で調整してね」との回答。
この薬は食後に飲む決まりはなく、効果時間が10〜15時間と長いので、遅くに飲むと夜眠れなくなる点に注意が必要。
私は「週末は寝ちゃってもいいから飲まない、平日のみ2錠」と決めた。
眠気はさらに改善したけど、期待していた“シャキーン”感はなく、居眠りも続いています 
睡眠とのバランス
薬がある安心感から少し気を抜いて7時間睡眠をしないと、やっぱり日中の眠気は強くなる。
覚醒薬は寝不足による眠気を抑えるものじゃないから、7時間睡眠は守らないとね。
「寝ること」と「食べること」という、生きるために必要なことが普通にできないのは本当に面倒な体だなぁ。
それでも、これが私の“普通”になっていくのだと受け入れつつ、日々過ごしています。
まとめると、モディオダールは「眠気をゼロにする魔法の薬」ではないけれど、午前中を乗り切れるようになったのは大きな進歩。
生活リズムや睡眠とのバランスを取りながら、少しずつ自分の“普通”を作っていく過程です～。
高次脳になってから、私の毎日は「眠気」に支配されている。
昼間は眠くて眠くて、仕事中もまともに覚醒できるのはせいぜい2時間。
残りの時間は居眠りか、眠気との必死の戦い。
進めた仕事を後で見直すと、間違いだらけ。
「どうしてこんなことをしたんだろう？」と、自分に愕然とする。
抗えない眠気は、まるで拷問。
「誰か、私を殺して！」と叫びたくなるほどの苦痛が、毎日続く。
病院を渡り歩いても…
耐えられなくなって病院へ。
でも返ってくる言葉はいつも同じ。
「睡眠不足ですね」
「血糖値スパイクがあると眠くなります」
「やる気が出る薬を出しましょう」
いやいや、違うんだ。
起きてさえいられれば、やる気なんて自然に出るんだよ！
不要な抗うつ剤を処方されても改善せず。
「眠気」という症状は深刻に受け止めてもらえない。
眠剤はいらない。欲しいのは「眠らない薬」。
でも「そんな薬はありません」と突き放される。
周囲の反応は軽い
「私もランチの後は眠くなるよー」
「退屈な仕事だから居眠りしちゃうんじゃない？」
「寝てても怒られないなんていい会社だね」
それが普通のリアクションなのだろう。
でも、私の眠気は“普通”じゃない。
食事中に皿を落とす。
飲み込む前に寝てしまう。
上司との面談中に寝落ちする。
会議の進行役なのに眠ってしまう。
お客さんとの電話中に意識が途切れる。
通常では考えられない状況で、突然眠りに落ちる。
数秒のマイクロスリープを何十回も繰り返し、必死に耐える毎日。
やっと見えた光
半ば諦めて別の病院へ。
「先生、本当に困っているんです！」と必死に訴えた。
ようやく大学病院の睡眠科にたどり着き、
1泊の睡眠検査を受けることができた。
そこで初めて「起きていられる薬」を処方してもらえた。
ここまで来るのに、4年以上。
同じ悩みを抱える人へ
もし「しっかり寝ているのに日中の眠気が取れない」人がいたら、
早めに検査を受けてみるのがいいと思う。
命に直結しない症状だから軽く見られがちだけど、
生活を壊すほどの苦しみになる。
仕事でも、「ヤル気がない人」、「不真面目な人」というレッテルを貼られちゃう。
まずは2週間、最低7時間の睡眠を確保する。
7時間未満だと「睡眠不足」とされ、検査に進めないことが多い。
それでも眠気が取れないなら、ESSテストを試してみてほしい。
👉エプワース眠気尺度（ESSテスト）はこちら
11点以上なら睡眠外来や睡眠障害を診てくれる病院へ行くのもあり。
私は22点だった。
「高次脳だから脳が疲れやすいんですよ」と言われ続け、
障害を持って生きるとはこういうことなのかと諦めていた時期もあった。
でも、もっと早く行動していれば、何年も苦しまなくて済んだのに…。
まだ完全に解決したわけではない。
それでも、4年続いた「睡魔」との闘いに、ようやく終わりの兆しが見えてきた。
今は、薬を服用しながら、疲れ切った心と身体をゆっくり回復させている。
やる気を出す薬なんてなくても、私は楽しいことをやりたい
先週は、会社のゴタゴタに始まり、
脳フェス忘年会、バイオリンコンサートと、なんだかんだで予定がびっしり！
精神的負担が大きいし、忘れるから1日に複数の予定は入れないようにしてるんだけど…
毎日、緊張しながら過ごしました。
まさかの受診日忘れ！
今朝、いつものようにPCに向かっていると
「今日、病院じゃないの？」とチャットが飛んできた。
完全に受診日忘れたー Σ(ﾟДﾟ)
慌てて病院に連絡して、髪もボサボサのまま電車に飛び乗りました。
向かった先はオフィス！
私、何やってんだ〜
コンサートでリフレッシュした心が、
一気に現実に戻された感じ。
意図せず、朝から走りまわり
良い (?) 運動になりました(^◇^;)
脳フェス忘年会は楽しかった！
脳卒中仲間とは、やっぱり話が合う！
同席の3名も高次脳。
「メモしろって言われるけどさぁ、そんなの無理！」って共感しまくり。
別のテーブルでは、病歴20年（？）のベテランさんが、
「忘れるんだから、メモしなきゃダメでしょ！」と喝。
「いやぁ、メモするの忘れるし、メモがどこに行ったか忘れるし、
メモ見るの忘れるし〜。面倒でそんなことやってられるか〜」という男性に
うんうんと，頷く私。
「そうだよ！だからメモを冷蔵庫に貼って、机にも貼って
腕にも書くんだよ！だって忘れるんだから！」ビシッと喝を入れられた。
すごい！私は、メモを見つけるのも忘れるから、到底真似できないけど(笑)
健常者から言われてイラッとすることも、
当事者から言われると、ごもっともで反論できない〜。
糖尿病との戦いもまだまだ続く・・・
先週はショックな出来事もあって、
血糖値の管理が大変だったなぁ。
センサーは切れてるし、インスリンは空だし
気づいた時にはゾッとした。
アラートで気づくなんて、健常者では当たり前なんだろうけど、
当たり前のことができないのが障害者です～。
姉もハラハラしながら見守っていたらしいが、
私が気付いたタイミングで電話くれたー。
でも、毎日いろいろあるけど、やっぱり楽しい！
予定が詰まっててバタバタするけど、
充実した毎日を送れてるかなって思ってます。
もちろん、大変なこともたくさんあるけど、
優しい家族や同じような悩みを持つ仲間がいるから、乗り越えられます。
みんなも大変な時こそ、ちょっと笑って
ゆるく過ごそうね～。
こんにちは！
11月もポンコツ脳で頑張りましたー。
多分、カニューレが詰まったようで
血糖値300超えが1回あったけど概ね平和。
TIR：96％、低血糖1% 
一転、今日は血糖値ジェットコースター 
ランチ前のインスリン打ち忘れた
気づいた時には血糖値が240まで上昇。
ここで気づけてラッキーなんて。。。インスリン注射をプチッ
ポンプよりも若干効きが早いから～
さらに血糖値の急上昇を抑えようと、お薬も服用しました。
なんとか300台には突入せずに済んだけどそのまま急降下。
血糖値150になった時点からブドウ糖を摂っても
薬のせいで下がり続けて、ヒヤヒヤ💦
69まで下がった血糖値は再び上昇へ転じ。。。
インスリン3単位追加したけど、183まで上昇中 
寝る前までに落ち着いて欲しいですー。
上手くいかない日もあれば、なーんにも考えなくても100％の時もあります。
先日は、なんと1週間のTIRが100%という新記録達成！
ちょっとだけ低血糖になったものの、1週間を通して見ると100%でした
頑張ってもできるもんじゃないから、たまたまなんだけど凄い！
今月はね、忘年会シーズン到来でしょ。
だからさ、大変なことになりそう。。。
低血糖にならなければいいから、美味しいもの食べて楽しく過ごそう！
みなさんも、飲みすぎには注意してね。
10月の血糖値レポート
ブログの「下書き」に入ったままになってた 
血糖値の管理を委ねているガーディアンセンサーがちゃんと測定してくれず。。。
基準値内の血糖値なのに50未満と測定され続けるー
基準値内の血糖値なのに50未満と測定され続けるー
校正すると「許容範囲外」のメッセージが
何度か校正を繰り返すとセンサーの不具合と判断され（？）
センサー交換の表示になりますよね。
↓しつこく校正にトライした履歴
「これじゃ、目標にしてる低血糖1％未満を達成できないじゃないか！！」って、
表示だけの問題なんだけど、レポートって残るじゃないですかぁ。
やだなー。
数日前は、せっかく100％を維持してたのに突然センサー交換になるしー（それも夜中に。。。）
よくあることだけど、今回は5個も連続でセンサー交換したから在庫がなくなちゃったー！
すぐにメドトロさんのサポートに電話して、不足分を送ってもらうことにしました。
最後の1個となったセンサーは、新しいのが届くまでは使い続けたいから
「50未満」となった状態で放置。
ボーラスのタイミングを遅らせて食事して、高血糖を誘発。
高血糖になると、センサーも普通に使えるようになることが多いです。
だったら初めからそうすればいいのだけど、レポート上とはいえ
数時間以上も低血糖状態にしたくないし、センサー交換の度に高血糖にするのもイヤ。。。
という訳で、10月は目標未達成
インスリンポンプを780Gへアップデートしてから初の未達です～
来月から目標を2％未満にしようかしら。。。なんて思ったりして
↓低血糖の目標を達成できなかった言い訳
センサーを交換する時には、少し前からセンサーを付けて放置しておくといいっていうけど、
切れてからじゃないと気付けない
インスリンだって、なくなる直前とか
残り10単位を切ったころに姉や弟からのLINEで気付かされる。
気付いた後も、他のことに気を取られると放置状態。
いつもギリギリの管理ですー。
事故なく過ごせていることが奇跡のようで、
私って偉い！と思うのです～。
昨日は100％だったらしい。
私というより、いつも励ましてくれる家族が偉い！
＊＊＊＊＊＊＊＊
話しは変わって、
先日、コニカミノルタのプラネタリウムに行ってきました。
前回（だいぶ前）の「プラネタリウム100周年」に上映された
「時を刻むこの星空 with DREAMS COME TRUE」が良かったから期待してたけど
すっごくつまらなかったです～残念
お金も時間も無駄にしたー。
同じ時に上映していた「ゴッホ」とどちらにするか悩んだけど、
「ゴッホ」にしておけばよかった。
ゴッホは、プラネタリウムじゃなくて、
新宿で開催しているイマーシブミュージアムが観たい！と
迷いながら行ったら既に終わってた
それなら、イマーシブ・プラネタリウムで！とチェックしたら、11月23日までじゃない 
残念すぎるー。
どうやら、ゴッホとは縁がないようです～。
脳フェスのキャリアランドに行ってきました！
会場前に設置されていた大きな脳のオブジェと記念撮影。
今回が最後の展示とのことで、会えてよかった！
会場内は、多くの人で賑わってました。
キャリアランドということで、障害者の就労を支援する企業さんが多数出展されていて、活気があったよ。
様々なリハビリセンターさんのブースも設けられ、
最新の機器や治療法についての説明を聞くことができました。
リハビリグッズもたくさん展示されていて、実際に体験することもできました。
楽しみながら、楽にリハビリできるって感じの機器が多かったけど、高額なんだろうなー。。。
リハビリも金次第かぁ。。。
会場では身体に障害のある方を多く見かけたけど、私のような高次脳の人は見わけられない
以前、他のイベントでお会いした脳卒中サバイバーの方々に再会できたのは嬉しかった！
そして、購読している「脳に何かがあったとき」を出版している "Reジョブ" のスタッフさんともお話する機会がありました。
高次脳機能障害の大変さを知っている人とお話しできるのは、ストレスがなくていいですねー
前も感じたけど、ほとんどの参加者が明るくて人生に積極的！
無くした機能のことでくよくよ悩む時間があったら、
残された機能をフルに使って人生を楽しもう！ってエネルギーが伝わってくるの。
障害を持って、自宅に引きこもってしまう人も多いと思うけど、
是非ね、こんなイベントに参加してみんなから元気をもらえるといいな。
今回の脳フェスは、様々な方々と情報交換をすることができ、
精神面で今後の生活に活かせる多くのことを学べたよ。
脳卒中を経験した人だけじゃなくて、多くの人に脳フェスを知ってもらって、
脳卒中や障害に対する理解が深まることを願っています。
涼しくなってきたら、急にインスリンの効きが悪くなってきた〜
毎日、高血糖の連続…
センサーもおかしくて、
何時間も低血糖状態が記録されるし、
突然、センサーが切れるし…
ここまでガタガタになると、今月は目標達成が難しいから
もう、やる気がなくなった〜。
（いつもやる気はないけど😅）
両親の米寿を家族でお祝いしましたー。
お母さん、可愛すぎる
家族で楽しく食事をしました。
血糖値はちょっと心配だったけど、低血糖にならず
お母さん、可愛すぎる
家族で楽しく食事をしました。
血糖値はちょっと心配だったけど、低血糖にならず
無事に乗り越えられたのでGoodです～。（250は超えたけど(;^_^A）
釣り好きな父をイメージしたお祝いのカードを作って、
兄弟・姉妹、孫（息子）のメッセージを添えて渡しました。
「次は卒寿だな」という父に、
私も頑張って、それまでは健康でいなければ！と思いました。
裏に書かれたメッセージを読んで、
母は喜んで少し涙ぐんでました。
・血糖値管理のこと
9月は飲み会や食事会が多くて、血糖値管理が大変でした。
後半の飲み会は自粛して、代わりにサプライズカード作りに集中しました。
カニューレのトラブルやセンサーの不具合など、
想定内のハプニングで久しぶりに300を超えた日もあったけど、
家族の協力があって、目標値達成です！
（目標：低血糖1％以下）
昨晩は突然センサーが切れてしまって
（不具合はいつも寝てから起こる。。。）
起きる元気なく、家族LINEに「心配無用」のメッセージをして寝ました～。
何度もアラート音で起きちゃったから
結果として質の悪い睡眠になっちゃった(;'∀')
交換直後は血糖値も荒れ気味。。。
校正しても校正しても低血糖表示になってしまう～！！！
センサーに騙されて補食なんかしたら高血糖になるよねー。。
心配した姉から、すぐにLINEが来ました～。
センサーめー
話しは変わって、まつ毛美容液の効果について
若い頃は自慢の長いまつ毛で
「ジョイフルが瞬きすると風がくる！」なんて言われてましたが、
歳とともに短くなってしまい…
7月からまつ毛美容液を試しました。
この美容液のおかげで、再びふさふさとしたまつ毛を取り戻しつつあります
付け始めて最初の1か月は変化なし。
まぁ、こんなもんかなーと諦めてたけど、
8月になったら、すこーしだけ伸びた気がする。。。
3日に1回くらい、忘れなければ寝る前に美容液を付け
朝も、美容液マスカラを付けていたら
9月初めにはハッキリと伸びたことがわかるまでに成長！！！
まぁ、こんなもんかなーと諦めてたけど、
8月になったら、すこーしだけ伸びた気がする。。。
3日に1回くらい、忘れなければ寝る前に美容液を付け
朝も、美容液マスカラを付けていたら
9月初めにはハッキリと伸びたことがわかるまでに成長！！！
エクステはやりたくないし、マスカラは落とすのが大変だし。。。
その点、マスカラタイプの美容液なら簡単に落とせるから重宝してますー。
写真は9月初めのものですが、今はもう少し成長してます。
その点、マスカラタイプの美容液なら簡単に落とせるから重宝してますー。
写真は9月初めのものですが、今はもう少し成長してます。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました！