大学病院の定期受診でした。
採血、心エコー、心電図、レントゲン
心エコーは2年ぶりで、今までは小児科でしたが、今回からは大人と同じ心エコー室でした。
検査の結果、変わりなく大丈夫とのこと。
エコーのレポート？はまだ手元にないけれど、画像の心臓の動きを見る限り大丈夫とのこと。
CKは1800台。
BNPは正常値でしたが、ここ何年かずっと低い数値を維持してたのが、今回は正常値だったもののいつもより高い数値だったので少し心配ですが、先生は特に何も言っていませんでした。
次回は1月で私だけ、お薬を取りに行きます。
息子の受診は春休みで、小児神経科と循環器です。
その夜、夫と話し合いしました。
息子は運動面でも特に制限もなく、周りと同じで大丈夫と医師から言われていますが、足が痛くなりやすい事や心臓の薬を服用していることもあり、医師からも私たちからも「筋肉が痛くなりやすい体質で、心臓も筋肉で出来ているから、今後のために薬を服用する」ということを伝えてきましたが、中学生になる前に、息子に病気のことをきちんと伝えなくてはいけないと思っています。
風邪や他のことで大学病院以外の病院へ行く時に、「筋ジストロフィー」であることを記入するか否か考えなくてはいけない場面が今まで何度もあって、その度に『子供にはまだ病名を知らせていないので、配慮して欲しい』ことを伝えたり、記入したりしてきました。
『病気』『病名』『難病』このフレーズを使うことに私自身すごくためらってきました。
でも隠さずにごまかさずに、きちんと伝えなくてはいけないのかなと。
夫は前々から事実をきちんと伝えることは、年齢は関係ないと思っていて、私は息子に生まれつきの体質なんだよとは伝えて、病名は言わないで、もう少し年齢が上がってから伝えたいと夫に言って、夫も了承してくれていました。
息子はスマホも持っているし、自分で検索することも出来る年齢になっています。
中には誤った情報もあるし、心配を加速させてしまう情報もあると思うので、私たちの口からきちんと今知っている事実を伝えることが大切なことなのかなと思っています。
中学生になるまで残り4ヶ月。
息子が病気に対してどう思うのか、私に対してどう思うのか、不安もあり、怖さもあります。
私は息子の病気のことになると、すぐに涙が出てきてしまうので、息子の前ではそうならないようにしなくてはと思っています。
暗くならず、希望を持って、伝えなくてはと思っています。