先日のソトスちゃん関係のブログの件で、たくさんご協力いただきました。
ブログ、インスタ、Facebook、個人的にLINEも含めて、それぞれでたくさんのご協力いただけました。
ありがとうございました！
とりあえず第1弾として、担当の先生に、今保護者が知りたいことをお伝えしました。
内容を共有しておきます。
先生にお伝えした内容を反映して、サイトが出来上がった際にそれぞれが登録する事項も決めてくださるそうで、人数が集まれば、より正確なデータになると思います。
システムが出来上がったらまた連絡をいただく予定です。
以下、先生に送った内容を簡単にまとめたものです。
・ソトス症候群の寿命について、また死因として考えられるもので多いものはなにか
・生活習慣病のリスクについて、健常の人と変わらないのか、また、ソトスゆえに、気をつけた方が良い生活習慣病はあるのか
・老化について、ダウン症は、実年齢より早く老化すると聞くが、ソトスも同様なのか
・合併症の種類や発病率、発症年齢、また欠失型と点変異型で合併症の種類や発病率に差異があるか
・ヘルニアや腰痛などの関節の発病率
・強度行動障害を有する率
・成人したソトス症候群の方の生活状況や就労状況
・ソトスの合併症の発見、フォローのために定期的に受診すべき診療科または検査
・二次性徴は健常児と変わらずくるか、また二次性徴の際の特徴、医療的サポート（ホルモンバランスの調整など）が必要な例があるか
・ソトス症候群特有の感覚機能の特徴はあるか、また必要なサポート
・ソトス症候群は触覚の感覚が鈍麻と言われることが多いようだが、痛みに鈍感な場合に気をつけるべきことや改善方法があるか
・成人期に気をつけるべき合併症、病気について
・成人期以降にどのような医療支援、フォローが必要か、小児科との連携についても知りたい
・ソトス症候群のIQ、EQについて
・ソトス症候群に、尾てい骨が出ていて黒くなっていることがよくみられるようだが、なぜこのようになるのか知りたい
・合併症である小児がんの罹患について、実際ソトス症候群の小児がん(悪性腫瘍)の発生率や種類はどうなのか
など。
システムがたちあがるのが楽しみ！
ソウは今日、進学予定の高等部の入学相談にいってきました。
昨日の雪で積雪の中…行くまでがてんやわんやで到着時でもう疲れがまあまあ(笑)
前日に担任の先生からおまもりももらって、
中には、笑顔で、元気よく、がんばって、とメッセージが。
なんか感動しちゃったなー。
まじで手のかかるソウ。
何から何まで介助だけど、2年間、ほんとに根気よく指導してくださった。
もうすぐ9年通った学校を卒業するのは、寂しくて仕方ないなー。
入学相談は、支援学校なので、合否はないんだけど、普段と違う場所や人、独特な雰囲気の中で頑張ってました！
知的の程度でふりわけられてるのか、まず3つに色分けされて待機して、
ソウは、重度重複っぽい子達のグループにふりわけられ、まず親と離れて行動観察などした後、面接。
まずソウだけで入室し、名前をきかれたり、元気ですか？と聞かれたり。
隙間からみえたソウは、一生懸命、質問にうなづいてました。
肝心な、この学校に入りたいですか？の質問には、かなり悩んでいる様子(笑)おい(笑)
でもちゃんと手をあげて(先生にタッチして)意思表示できていました！
一応の合格発表は22日。
雪にも、感染症にも負けず、無事に入学相談終了して、一先ず、ほっとしました！
ユウ誕生日やらその他のこと、あーちゃん1歳半検診など、色々書きたいことがたまってるので、一気にアップしたい！