たからばこ

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ソトス症候群の息子「ソウ」と歩くのんびりゆっくり幸せな日常を綴ります!


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なかなか平穏な日々が続かない。


先週からユウの幼稚園で胃腸炎が出始める。

この世でいちばん嫌な胃腸炎(笑)

一家全滅の地獄絵図。


なんといっても、低血糖の心配と、てんかん薬が飲めなくなる心配があるソウは入院になってしまう。


今のところユウはとっても元気だけど、

もはや防ぎようがない状態で、ヒヤヒヤする毎日です。


そんな中、先週木曜からまたゼロゼロして鼻水と咳がではじめたソウ。


えー?またー?


なんか9月末から風邪ひいてばかり。


でも元気で、食欲も大あり!


金曜、ソウの学校の40周年記念式典があり、PTAとしてお手伝いしてきました。


昭和54年に養護学校義務制が実施され、小学部25人、中学部10人でスタートした学校。

今もわりとこじんまり、少ない人数ではあるけれど、小中あわせて100人を超える生徒数になりました。


アットホームな雰囲気で、素晴らしい先生たちがたくさんのこの学校。


ソウもわたしも大好きです。


いまは昔に比べて、障がいがある子たちを取り巻く環境は変化して、

生きやすくなっていると思う。


…表向きは。


でも相模原の事件をきっかけに、根本はもしかしたら変わっていないのかもしれないと怖くもなる。


優生思想や、相模原の犯人と同じような考えの人たちが、声をあげてもいいんじゃないかと思っているんじゃないかと。


だからこそ、地域の中で、みんなに知ってもらうこと、にこだわってこれからもソウと頑張っていきたいな!


記念品の藍染のエコバックは、生徒たちがみんなで藍から育てて、すべて丁寧に手作り。

箸置きは中学部陶芸班の渾身の作品。


苦手をのりこえながら、子供たちがそれぞれに頑張ってくれたと思うと泣けちゃう。




ソウもこの通り、頑張ったようです!



おまけに。

多分先生のお力添えは大きいけど(笑)


式典もおわり、PTA役員の仕事が一つ一つ終わっていくことにホッとするやら、ちょっと寂しいやら…

と思っていた土曜日夜。


ソウ熱〜。


Σ(゚д゚lll)


日曜は楽しみに楽しみにしていたイベントあり。


ソウのクラスメイトのママからお誘いを受けて、

障がい児と家族のための写真撮影サービスの、宣伝広告用に我が家はどうか?と!


そういうの絶対こないだろうと思っていたタワシが、珍しく乗り気。

家族写真とってもらおう、だって。


え?タワシ死ぬの?くらいびっくりしたんだけど(笑)

上は白、下はデニム、と定番だけど衣装も決めて、準備万端。


かーらーのー、えーーー?


泣く泣くキャンセルしたのでした…

諦めきれないわ…


ソウ、日曜には38度いかないくらいになって、熱出しながらもめちゃ元気で、さらに諦めきれないわ…


そして月曜もわたしにとって外せない予定あり。


副籍、出前授業。


これは、ソウの学校のコーディネーターの先生が、副籍校に出向いて、授業してくれるという「出前授業」があることを知り、


はいはいはい!! と前のめりにお願いをしていたのです。


副籍校の担任の先生は1.2年の時の先生と違い、理解がある。

出前授業の話をすると、

「ぜひ!というかクラスだけじゃなくて学年みんなに話してくれないかな?」

って。


みんなで日程調整して、いよいよ。


ソウもさすがに空気読んで日曜の夜には熱を下げてくれ、月曜無事に行けました。


まず、最初に言っちゃうけど、

すごくよかった!!

コーディネーターの先生の授業運びも、内容も、わたしが伝えたかったこと全て言ってくれた!って感じで完璧でした。

さらに、子供たちの素直な反応も、また本当に嬉しかった。


ソウの通う学校ってどんなところ?

どんな子たちが通ってるの?

ということをわかりやすくまず説明。

「覚えたり、考えたり、話し合ったりすることが、ゆっくりな子供たちが、ひとりひとりに合った 内容 や 方法 で勉強してる」

というかんじで。


さらに詳しく、「十人十色なカエルの子」という絵本を使って、どんな子たちがいるのかな?という話を進めました。


色んなおたまじゃくしを障がいのある子に見立てて、わかりやすく説明している本でした。


続いてゲームも。


画面にパッと一瞬映し出された単語を、子供たちにみせる。


誰もが知っている単語。

子供たちはすぐにわかり、口々に正解を言う。


次に映し出された単語は、先生が適当に作った単語。


え?え?なに?わかんない!

今までに知っている言葉と、はじめて聞く(見る)言葉は、読みにくさが違う。


ソウたちが抱えるわからなさに近い感覚。


次に、言葉や口を動かしたり、空中や地面に文字を書いたりするのも禁止で、

映し出される文を相手に伝える。


ジェスチャーで一生懸命伝える子供達。


でもなかなか伝わらない。

「明日、とか、昨日、とかってジェスチャーじゃ伝わらないよ〜!」

「なかなか伝えるの難しくて、困った!」

「伝わらなくてイライラした!悔しかった!」


ソウたちは、なにも感じてない子、なにもわからない子、じゃないんだよ。

たくさん思いがあって、たくさん伝えたいんだけど、言葉で伝えられなかったり、言葉がわからない子がいる。


そんな子の気持ちを少しでもわかってくれたら嬉しいな。

わかりたいと思ってくれたら嬉しいな。


先生はこう話してくれました。


わたしは泣いてしまいそうだった。


最後の先生からのメッセージは、

「ひとりひとり顔が違っているように、

ひとりにひとつずつ自分だけのやり方がある。

きみにはきみのすばらしさがある。」


でした。


授業が終わった後にコーディネーターの先生と話して、

「今日話したことをずっと覚えていて、とは思ってない。忘れてもいい。しばらくたってからでも、大人になった時でも、そういえば…と思い出してくれたら。これは種まき。」

と仰っていたのが本当に印象的だった。


先生、本当にありがとうございます!

ぜひ!と出前授業をセッティングしてくれた副籍校の先生も!!


ソウのことを知りたい、わかりたい、と思ってくれる人が増えたら嬉しいね。


わたしも「種まき」をコツコツとしていきたいな。



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