お久しぶりです | aoisoraの日記帳

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キアリ奇形Ⅰ型脊髄空洞症で2005年手術。数年前に経過観察終了。2021年右足異常震えで近場の脳神経内科受診。手術したはずの小脳がまた落ちていること判明。検査入院→脊髄性ミオクローヌス判明。耳管開放症、十二指腸潰瘍(完治)、過去摂食障害7年(拒食→過食嘔吐)→時々出現

最近は調子が悪く、連日の発作祭りで、中々ブログも書けてませんアセアセ


ただ、インスタだとストーリー機能を使って備忘録を直ぐに残せたりするので、インスタは使ってました電球

あと、病気の説明等も、分かりやすく作成できたり、直ぐにリール動画を撮影できたり(主治医に診てもらう作戦で撮ったりしてますw)電球


そっちに時間を割いていたら、こっちのブログまで体力が持たなくなったりでした無気力


でも、基本はこっちのアメブロの方が長い付合いだし、愛着があるし、大切なブロ友さん方が居てくれてるので、続けていきますニコニコ


今月が通院なので、もう少しのところなのと、

なんとか生活はできているので、今のところ早める予定は考えてませんアセアセ


というか、仕事の都合上でも中々簡単に休みを追加する事が難しく(普通は2人体制なのですが、自分の受持班は自分1人体制…)←利用者さん減少したのと共に、職員の割振りも1人減にしないと、人件費で引っ掛かる為仕方ない…


なので、これに関しては、誰も悪くないし、仕方無いですが、同僚も協力してくれる人が多いので、最低限やって早退等、どうしてもヤバイ時は、一旦出勤して、指示書を作ってから帰らせてもらったりと、気を遣って貰っているので、そこは感謝ですおねがい


とりあえず、昨日は仕事帰りに美容室だったのですが、突然の痙攣&脱力&大きいピクツキを起こしてしまい、立とうとしてどんなに力を入れても立てず、立てた瞬間に何度も倒れたりという状態でした絶望

脱力も酷くて、椅子からどんどん滑り落ちていき、床に崩れ落ちるのも何回かやらかし、美容師さんが椅子に引き上げてくれたりと、本当に迷惑を掛けまくりましたタラー


そして錯乱もしてる為、口調が子供状態でしたアセアセ


錯乱までいくと毎度そうなるので、どうしようもないのですが、朦朧状態+錯乱なので、鮮明にも覚えていられず、何となくそうだったかな〜という感じです無気力


カラーをしてシャンプーした後から発作が始まってしまい、脱力も酷くて、姿勢を保てないのを見ていた美容師さんが、中断して休ませてくれて、この状態でカットは危険だからと、続きは後日に行った時となりましたタラー


救急車を呼ぼうか?と提案もしてくれたのですが、主治医から救急搬送になると、救命科では心因性扱いとされてしまうから、通院する事ができなくなってしまうと、前回の救急搬送で入院した時に言われているので、子供口調で大丈夫と言い続けました笑い泣き


ただ、頓服も飲める状態じゃなく、やっぱりキツかったので、先生にもう一度相談してみようと思いますアセアセ


帰宅後はご飯も食べれる状態じゃなく、お風呂も危険過ぎだと思ったので、何とか洗顔だけして、直ぐに寝ました


その間、いつも通り何度も覚醒しましたがタラー


来週は鍼灸治療の予約が取れたので行ってみようと思います電球