通院日(追記あり) | aoisoraの日記帳

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キアリ奇形Ⅰ型脊髄空洞症で2005年手術。数年前に経過観察終了。2021年右足異常震えで近場の脳神経内科受診。手術したはずの小脳がまた落ちていること判明。検査入院→脊髄性ミオクローヌス判明。耳管開放症、十二指腸潰瘍(完治)、過去摂食障害7年(拒食→過食嘔吐)→時々出現

昨日は通院日でした病院

6時頃に痙攣と共に緊急地震速報が鳴って焦ったけど、地震は来ず。
このまま地震来たら自分身動き取れないと思ったから、ある意味助かったけど、石川県の被害に遭われた方々にはお見舞い申し上げます泣くうさぎ

で、そっからこのまま早起きしようと思ったのに、その起きがけの痙攣で起き上がれずアセアセ
薬追加投入して、結局10時起床とか…笑い泣き

洗顔後、手にけっこうな量の血が滝汗
びっくりって感じで、手を確認したけど手からは出血なく、顔から垂れてきてるのが判明(笑)
でも、傷口がよく分からなくて鏡を見た結果、以前から左頬の所に小さい血豆があったのですが、そこからの出血でした笑い泣き
で、血豆は本当に小さいのに、面白いようにどんどん流れてくる血(笑)
先日の額を縦に切った時の何倍もの量の血が出る不思議笑い泣き

中々止まらなくて、身支度等が更に遅くなり、予定していたより遅く出発しました(笑)

年休とってて、病院午後からで良かったぼけー

で、やっぱり歩く時に前よりも動き悪くてイライラしながら歩きましたもやもや

ランチはどうしても一度行ってみたかったお店へニコニコ
が、かなりの段数ある階段アセアセ
上るしかないから、踏ん張りながら上りました(笑)
んで、スカートを自分で踏んづけて更に躓くという…(笑)

自分好みのメニューは無かったけど、フォカッチャとウィンナーコーヒーにして、まぁまぁ美味しかったですニコニコ

店内の雰囲気はアンティークっぽくて素敵でしたおねがい
食事の写真撮るの忘れました昇天

で、病院着いて呼ばれて先生が、今日は体調大丈夫?って聞いてくれて、背もたれの椅子にする?って聞かれたけど、大丈夫って答えましたニコニコ

でも、震えて振動でちゃんと話しができないから、今回はノートにまとめていったので、それを見せました。
先生はノートだと良いねと言ってくれましたニコニコ
今まではスマホにメモったのを読んでいましたが、結局途中から喋りが上手くいかない事も多かったので、今後もノート作戦にしようと思います←今更気付いた(笑)

先生が、ノート見ながら起きる時は每日震えてるの?って確認

私がそうです言うと、そっかーと。

けっこう長々書いてたけど、全部に目を通してくれましたニコニコ

声の震えの確認をしてくれて、あーって言ってと言われて、やってみたら震えの振動のせいだと思うと言われて声に関しては一安心にっこり
(検査入院で簡易的な検査をした時は異常有りっぽい事を担当医さん達が話してたけど、今の主治医は外来の先生だからその時の事は伝わってるか?は分からないけど、今回は大丈夫って判定だったから良いと思う事にしました(笑))

全体的な震えが中々改善しないからか、先生に通っててもあんまり意味ないのかな〜って聞かれたけど、でも、何も薬を飲まないよりは飲んでる方が良いと言うか、飲まないともっと酷くなるって言ったら、やっぱりそうだよねと。

あと、仕事が続けられるか心配になる時が増えたと言ったら、そうなるよね〜と。
実家は何処だっけ?と聞かれて答えたら、あっ、そうだったね、何回も聞いてるよね僕って(笑)
先生のこういう面白い所、嫌いじゃない爆笑

先生に、実家に戻ったら?少し楽になるんじゃない?
それに両親に喜ばれるんじゃない?って言われたけど、それはそれで、両親は年金暮らしだし、どっちにしても自分が働かないといけないし、この歳で新たに雇って貰える所はないと思うと言うと、確かにそれもあるね。
じゃあ、やっぱり今の所でいけるとこまで頑張るしかないか〜と笑い泣き

改めて薬をどうするかになって、先生はしばらくパソコンと私のノートを見ながら、寝る前に飲む震えの薬(同じやつ)を3錠に眠剤を飲んでも、殆どの日が2、3時間で震えて起きちゃうんだ?とアセアセ
通常はその震えの薬は3錠も飲んでる人は居ないっぽい言い方でした無気力
規定範囲内だから問題は無いんだけど、3つ飲んでてその状態かぁとアセアセ
私は、多分慣れちゃったのかもですと言うと、
うん、慣れたと言うか、薬に対して体が強くなっちゃったねと(笑)先生と二人で苦笑笑い泣き
喜ばしい事ではない方の「強さ」(笑)

先生がまた暫く考え込んで、「あっ、これいってみようか」とキョロキョロ
まだ試してない新しい薬があると電球
(勿論、てんかん薬で、脊髄性ミオクローヌスの薬ではないけど)

もしかしたら、今飲んでる薬と合わせて飲んで、力を発揮するかもだからやってみる?と言われて、速攻で「はい!」と言いました(笑)

新しく出たばかりの薬というのにも、なんかとても期待を持てましたニコニコ

ただ、先生からは言われなかったけど、薬剤師さんから、けっこうな副作用の説明をされて若干ビビってました驚き
怒りっぽくなったり、攻撃的になったりする事があるとアセアセ
それだけでもビビりましたが、あとでネットでも調べたら、割合は低いけど自殺願望が出る人までいるという言葉を見て更にビビりましたガーン

やってみないと分からないし、初めから恐れてはいけないと思ったので信じて飲んでみる事にしましたうずまき

職場では、施設長と同僚の主任(同い歳で、1番信頼おける同僚)には伝えましたくるくる

ま、更年期だと思えばいっかと言う事になりました(笑)
そんなんでいいのか?(笑)という感じですが笑い泣き

急に変貌しても迷惑掛けるので、予め伝えておきましたにやり

昨夜の寝る前に飲んだだけなので、まだ大きな変化は感じませんが、少しでも改善傾向に向かえば良いなと思いますうずまき