前回、３月末の
受診で
新しい薬を試してみよう
と
５月の下旬に予約を入れました
本来なら、１クール４回
初回は2泊3日の入院が必要で
その後は１週間おきにあと３回の点滴
ただ、この時期病院の都合で
病院の都合でベッド数が確保できないため
初回を日帰りでやってもらえることに
なので、その時は
それをラッキー
って思ってました
って思ってましたでも、リツキサン(リツキシマブ)は
抗がん剤だと知って
副作用を調べてみたら
怖くて怖くて
自分がやろうとしてることは
合っているのかな
と不安になりました
だって、もう25年以上
運動を続けているし
栄養のことも学んで
自分自身実践していたし
皮膚硬化による日々の不便さを
どうにかしたくてリハビリも続けてたのに…
短絡的に手っ取り早い選択をしたら
この１年半、私がやってきたことって
なんだったのかなってことになる
ってことになる数ヶ月前に、職場でもある
リハビリ専門クリニックに患者数が全国でも３万人に満たない
難病「全身性強皮症」の患者さんが
いることを知り
お話させていただき
パッと見ではとても元気そうな姿を
(難病を患っているから
元気ではないんですけどね
)
)見させてもらって…
10年もこの病気と共に生きているんだ
と思いました
私なんて、病名が発覚して
やっと１年半経ったところだ
まだまだ、自分自身の体のために
出来ることを模索中で
実践
検証していく段階
検証していく段階それなのに、結果を急ぎ過ぎたかも
薬が悪いとは思ってないです
緊急を要する時には適切に活用して
少しでも回復に向かえれば
その後の経過も変わってくると思います
でも、それ以上に必要なのは
日々積み重ねてきたこと
(食生活や生活習慣)
私はまだ、自分でも足りてないと
思うところもあり
「抗がん剤」に区分される薬を
試してみるには早い気がしてきたな
実は以前も、ステロイドが怖すぎて
リハビリ専門クリニックの院長先生に
相談したことがありました
院長先生は
「必要以上に薬を怖がることない」
「今の身体の状態により、薬を使った方が
良いこともある」と教えてくれました
(効果がなきゃ、保険適応にならないもんね)
その時の先生の言葉に納得したので
ステロイドは試してみたんだよね
結果、その頃数値が異常だったCKと
間質性肺炎を示すKL-6が正常値になったんだ
リツキサン(リツキシマブ)の副作用は
やってみないとわからないし
皮膚硬化に効くかもしれないけど
もう少し考えて、どうするか
決めようと思います