こんばんは
クローン病・再燃入院25日
経過中の みみ です
まだまだかかるから、
今までで一番長い入院日数に
なりそうかも〜
現状治療は3つやってます
・本日 顆粒球除去療法(GCAP) 6回目完了
(胃痛腹痛が治ってきた3回目位から
劇的にやってる最中の辛さが無くなりました)
入院中で通わなくて済むので週2スパンで
どんどん進めてます！
効果は5回目以降から差が出てくるらしい！
・ベドリズマブ(エンタイビオ) 2回目終了
・ステロイド(プレドニン) 5日毎に減量中
20mgで痛みが引かなかった為6/26 50mg開始
7/15現在 20mg副作用や体調悪化無し
(つい最近抗生物質の点滴は無くなりました♪
鉄剤(フェジン)は毎日入れてます)
(入院22日目 7/11 CRP0.6 白血球8 鉄13 アルブミン3.4)
前回と前々回、
沢山のIBD仲間の方々が
励ましや情報のコメントをくださり…
本当に本当に辛いときだったので
心に響きました。・°°・(＞_＜)・°°・。
体調を見ながら、
遅くなりましたが
お返事ようやく返せましたm(__)m
そして
しばらく記事をアップ出来ずでした…
やっと書けた！
心配をおかけしました🙇♀️
しんどかった体調と比例する荒む心で
泣けてきたり辛かったですが、
(プレドニン50mgの情緒不安定の
副作用もあったのか？)
あと少しあと少し、
あと1日経てばきっと変化してくる…
翌日起きたら軽くなってるかも、
痛みゼロかも！
と気持ちが変化していきました
今回は焦らずじっくり
体の声を聞いて進めました
入院2週間目位から
ようやく胃痛や腹痛から解放され始め、
やっと色々前向きに取り組めて
笑顔で話せる余裕出てきたって感じです
いつもだったら、
早く退院したいー日常生活に戻りたいー
夫と娘が心配…
フォローで周りにも迷惑かけてるし…
でCRP1〜3あっても(腹痛は若干だるいか位)
絶食7〜10日位で精神的にもギブアップで、
先生に話をもちかけラコールや流動食を
スタートしていました(笑)
(回復自体も、
過去遡るとCRPがもっと高くても
ステロイド使用量が少ないスタートでも
いつもの方が軽かったし
早かった気がしますが…
ステロイド使ってきちゃってると
効きも甘くなっちゃうのかなぁ？？？)
が、今回は腹をくくって、
しっかり治すんだ
と思って
と思って気持ちをゆっくり構えてます
絶食は3週間〜*\(^o^)/*
頑張った(;_;)パチパチパチ〜
3日前の7/12(入院22日目)から
ラコール開始になりました
(7/10から水分500mlも開始)
もっと絶食や入院期間が長かったり、
私みたいに甘えずに飴さえも無し絶食の方も
きっと沢山いらっしゃると思うので、
その方たちには本当に頭が上がりませんが…
私 、頑張ったね
3週間前の、入院直前辺りの時期…
腹痛と胃痛が痛くて のたうち回り泣き、
別のとこ痛くしたら
この行き場の無い痛みは軽くなるだろうかと
頭をぶつけてみたり←
一人途方に暮れた時間が続きました
(↑痛い話をすみません🙇♀️でも本気です…)
もっと症状が軽いうちに入院に来れば
良かったなといつもなりますが、
やっぱりあと少し自宅で頑張ったら
治っていくかもと思うもんですよね
また今回の入院中に
IBDの治療の新しい情報を得たので
下記に記録します
どなたかのお役に立てれば…
★治験…今現在クローン病の治験としては3つ
(1つはステラーラの2つの作用に効く効果を片方を強力にしたもの)
★シクロスポリン…もともと潰瘍性大腸炎の薬
クローン病患者にも使えるようになってきた
ステロイド40mg以上を投与し続けても
なかなか炎症や症状が落ち着かない場合に
★潰瘍性大腸炎なら高確率で効果アリ
クローン病はまだ？だけど、私みたいな大腸も炎症有りの人は効果あるかも
青黛 セイタイ(有名なのが広島漢方)がアメリカの学会で効果が認められた！医者も注目している！
効果出る人は1〜2週間で出てくる
ほんの数例副作用出るけどほとんどない
肺高血圧症やじゅうせき発作
(大腸むくむ 出るなら1ヶ月位で)
漢方薬局で100g 2〜3千円(1日量1g)
保険適用外だから、漢方薬局で買うしかない
教授が教えてくれた店舗は、(名古屋なら)
・鶴舞交差点前にある本草閣
・池下駅前にあるたんぽぽ薬局
副作用はほとんどの確率で出ないし、
主治医と体調確認&相談しながら
効果出るか出ないかでやめれば良いから
試してみる価値ありかも！
という話ぶりでした
主治医のクローン病患者の方で
この青黛を飲む治療を勧めてみて
実際に試してみてる方が4人程いるみたい！
ただ主治医は、
医者からしたら？まだ未知の領域だから
昔から有名な広島のスカイクリニックのみ
安心だという考えのようで、
(教授と主治医で考え違うのね)
やるなら広島へ向かってもらって開始だよ
と言ってました！
(スカイクリニックは初回のみ
行けばあとは薬を送ってもらえる、
あと近年？錠剤になって飲みやすそう
行くのと、スカイクリニックは自費だから
高額になるかも…
あと元々やってる治療を全て辞めるよう
指示が出るのが良くないと教授談)
ちなみに処方される青黛は、
漢方薬局のは青黛そのもの
スカイクリニックのは青黛に独自に
何か色々混ぜたものらしいです(教授談)
私は今GCAPとエンタイビオの治療の
効果の確認中の為に
まだまだ先の話になりそうですが、
私みたいに内科治療を使い果して
しまったらIBD患者でも、
寛解を保つ為の治療方法は
まだまだあるから大丈夫ですよ！
！と教授が励ましてくれました…
↑痛みが無くなって来た頃に始めた
入院初めての作業
折り紙〜
折り紙〜子供の頃ぶりにやってみた折り紙は
心を癒してくれました…
(同じく入院されてる方に感化されました)
youtubeに折り方動画が無限に載ってて、
変わったやつを作るのが楽しいです
大好きな大好きなディズニーシリーズ
可愛いすぎる…
入院中、いつもだったら
病気の知識や退院したら役立つレシピなど
時間を有効に使わなきゃ！
と思ってきてましたが、
今回は心が辛かったし長いので
病気の事は考えず過ごしてます
今日で何日目とか考えない
ぼんやり考え事する時間もつくらない
その方が一日もあっという間なんです
まだまだやれる楽しいことを
沢山持ち込んでるので、
ブームが過ぎても大丈夫
時間を忘れて
熱中出来ることをして
夜になったら寝て
いつの間にか
明後日から
具なし味噌汁と重湯スタート出来そう
腸がびっくりは反応出るけど、
痛みが無くなった今は
ゆっくりゆっくり食上げ
頑張ります🐢
なんでもゆっくりゆっくり
やっていこう
焦らない