こんばんは![ピンク薔薇](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/198.png)
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クローン病・再燃入院25日
経過中の みみ です![うさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/176.png)
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まだまだかかるから、
今までで一番長い入院日数に
なりそうかも〜
現状治療は3つやってます
・本日 顆粒球除去療法(GCAP) 6回目完了
(胃痛腹痛が治ってきた3回目位から
劇的にやってる最中の辛さが無くなりました)
入院中で通わなくて済むので週2スパンで
どんどん進めてます!
効果は5回目以降から差が出てくるらしい!
・ベドリズマブ(エンタイビオ) 2回目終了
・ステロイド(プレドニン) 5日毎に減量中
20mgで痛みが引かなかった為6/26 50mg開始
7/15現在 20mg副作用や体調悪化無し
(つい最近抗生物質の点滴は無くなりました♪
鉄剤(フェジン)は毎日入れてます)
(入院22日目 7/11 CRP0.6 白血球8 鉄13 アルブミン3.4)
前回と前々回、
沢山のIBD仲間の方々が
励ましや情報のコメントをくださり…
本当に本当に辛いときだったので
心に響きました。・°°・(>_<)・°°・。
体調を見ながら、
遅くなりましたが
お返事ようやく返せましたm(__)m![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
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そして
しばらく記事をアップ出来ずでした…![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
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やっと書けた!
心配をおかけしました🙇♀️
しんどかった体調と比例する荒む心で
泣けてきたり辛かったですが、
(プレドニン50mgの情緒不安定の
副作用もあったのか?)
あと少しあと少し、
あと1日経てばきっと変化してくる…
翌日起きたら軽くなってるかも、
痛みゼロかも!
と気持ちが変化していきました
今回は焦らずじっくり
体の声を聞いて進めました![手](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/444.png)
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入院2週間目位から
ようやく胃痛や腹痛から解放され始め、
やっと色々前向きに取り組めて
笑顔で話せる余裕出てきたって感じです![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png)
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いつもだったら、
早く退院したいー日常生活に戻りたいー
夫と娘が心配…
フォローで周りにも迷惑かけてるし…
でCRP1〜3あっても(腹痛は若干だるいか位)
絶食7〜10日位で精神的にもギブアップで、
先生に話をもちかけラコールや流動食を
スタートしていました(笑)
(回復自体も、
過去遡るとCRPがもっと高くても
ステロイド使用量が少ないスタートでも
いつもの方が軽かったし
早かった気がしますが…
ステロイド使ってきちゃってると
効きも甘くなっちゃうのかなぁ???)
が、今回は腹をくくって、
しっかり治すんだ
と思って
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気持ちをゆっくり構えてます
絶食は3週間〜*\(^o^)/*![アップ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif)
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頑張った(;_;)パチパチパチ〜
3日前の7/12(入院22日目)から
ラコール開始になりました![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
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(7/10から水分500mlも開始)
もっと絶食や入院期間が長かったり、
私みたいに甘えずに飴さえも無し絶食の方も
きっと沢山いらっしゃると思うので、
その方たちには本当に頭が上がりませんが…
私 、頑張ったね![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
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3週間前の、入院直前辺りの時期…
腹痛と胃痛が痛くて のたうち回り泣き、
別のとこ痛くしたら
この行き場の無い痛みは軽くなるだろうかと
頭をぶつけてみたり←
一人途方に暮れた時間が続きました
(↑痛い話をすみません🙇♀️でも本気です…)
もっと症状が軽いうちに入院に来れば
良かったなといつもなりますが、
やっぱりあと少し自宅で頑張ったら
治っていくかもと思うもんですよね![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
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![雪の結晶](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/124.gif)
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また今回の入院中に
IBDの治療の新しい情報を得たので
下記に記録します![アップ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif)
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どなたかのお役に立てれば…![ベル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/182.gif)
![ベル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/182.gif)
★治験…今現在クローン病の治験としては3つ
(1つはステラーラの2つの作用に効く効果を片方を強力にしたもの)
★シクロスポリン…もともと潰瘍性大腸炎の薬
クローン病患者にも使えるようになってきた
ステロイド40mg以上を投与し続けても
なかなか炎症や症状が落ち着かない場合に
★潰瘍性大腸炎なら高確率で効果アリ
クローン病はまだ?だけど、私みたいな大腸も炎症有りの人は効果あるかも
青黛 セイタイ(有名なのが広島漢方)がアメリカの学会で効果が認められた!医者も注目している!
効果出る人は1〜2週間で出てくる
ほんの数例副作用出るけどほとんどない
肺高血圧症やじゅうせき発作
(大腸むくむ 出るなら1ヶ月位で)
漢方薬局で100g 2〜3千円(1日量1g)
保険適用外だから、漢方薬局で買うしかない
教授が教えてくれた店舗は、(名古屋なら)
・鶴舞交差点前にある本草閣
・池下駅前にあるたんぽぽ薬局
副作用はほとんどの確率で出ないし、
主治医と体調確認&相談しながら
効果出るか出ないかでやめれば良いから
試してみる価値ありかも!
という話ぶりでした![びっくり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/031.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![びっくり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/031.png)
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主治医のクローン病患者の方で
この青黛を飲む治療を勧めてみて
実際に試してみてる方が4人程いるみたい!
ただ主治医は、
医者からしたら?まだ未知の領域だから
昔から有名な広島のスカイクリニックのみ
安心だという考えのようで、
(教授と主治医で考え違うのね)
やるなら広島へ向かってもらって開始だよ
と言ってました!
(スカイクリニックは初回のみ
行けばあとは薬を送ってもらえる、
あと近年?錠剤になって飲みやすそう
行くのと、スカイクリニックは自費だから
高額になるかも…
あと元々やってる治療を全て辞めるよう
指示が出るのが良くないと教授談)
ちなみに処方される青黛は、
漢方薬局のは青黛そのもの
スカイクリニックのは青黛に独自に
何か色々混ぜたものらしいです(教授談)
私は今GCAPとエンタイビオの治療の
効果の確認中の為に
まだまだ先の話になりそうですが、
私みたいに内科治療を使い果して
しまったらIBD患者でも、
寛解を保つ為の治療方法は
まだまだあるから大丈夫ですよ
!
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
と教授が励ましてくれました…![ぐすん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/061.png)
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↑痛みが無くなって来た頃に始めた
入院初めての作業
折り紙〜
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
子供の頃ぶりにやってみた折り紙は
心を癒してくれました…![ラブラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif)
![ラブラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif)
(同じく入院されてる方に感化されました)
youtubeに折り方動画が無限に載ってて、
変わったやつを作るのが楽しいです![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png)
大好きな大好きなディズニーシリーズ
可愛いすぎる…![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
入院中、いつもだったら
病気の知識や退院したら役立つレシピなど
時間を有効に使わなきゃ!
と思ってきてましたが、
今回は心が辛かったし長いので
病気の事は考えず過ごしてます![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
今日で何日目とか考えない
ぼんやり考え事する時間もつくらない
その方が一日もあっという間なんです![アップ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif)
![アップ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif)
まだまだやれる楽しいことを
沢山持ち込んでるので、
ブームが過ぎても大丈夫![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
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時間を忘れて
熱中出来ることをして
夜になったら寝て
いつの間にか![ビックリマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
![ビックリマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
明後日から
具なし味噌汁と重湯スタート出来そう![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
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腸がびっくりは反応出るけど、
痛みが無くなった今は
ゆっくりゆっくり食上げ
頑張ります🐢![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
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なんでもゆっくりゆっくり
やっていこう
焦らない![ピンク薔薇](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/198.png)
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