治験 経過観察中**近況記録 | 食いしんぼうみみ♡クローン病でも結婚出産育児中♡

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病歴7年
痔瘻の手術でCD疑い
2014年年明けCD確定
2013冬2015初夏&夏入院
2016冬結婚2017春出産
2017秋
2018秋入院
2019夏入院
入院中GCAPと認可すぐのエンタイビオ開始

手術歴無し
レミケードヒュミライムランステラーラエンタイビオゼンタコートプレドニン経験済


こんにちはハート


クローン病・育児中の みみ ですピンク薔薇




気づけば前回投稿から12日も経ち、
12月に突入してました〜あせる
今一人で診察待ち中で、
久々に自己のブログを
記録できる時間が出来ました

赤ちゃんがいるとケータイ本当に
触らせてもらえません滝汗


あと、みみはこみみ赤ちゃんと毎日、
保育園見学見学…の怒涛の数日間でしたランニング
毎日 朝から一園見学、午後は遊ばせて…
と、こみみは毎日外出できて
楽しかったかも音符


今日書類提出〆切日当日にも最後ギリギリ
一園見学に行ってから第6希望まで書き、
無事提出してこれました〜ぼけー
退院して家のことも落ち着いて
気持ち的余裕や体力も戻ってから
見学予約したので、
駆け込み見学になってしまいました汗


共働きの産休明けや兄弟入園よりは
優先順位が後になるみたいですが、
縁のある保育園に無事入園出来て
こみみが楽しく過ごせますように…
私も体を休める時間となって
結果元気になれますように…お願いキラキラ



というのも、
前回から引き続き体調不良は
なかなか良くならずで宇宙人くんもやもや




クローン病の治験中のみみ
11月に入院中1週間治験薬点滴してからの
経過観察中で、
約2週間おきに外来診察なのですが、




チューリップオレンジ11/17

CRP4.15 アルブミン2.9 10.9


【状態】

風邪ひいたのと退院してそう日も経っておらず

体力や体調が安定してませんでした


入院前から6や7辺りだった鉄は
薬飲んでませんが安定しましたグッ
アルブミンは変わらず低めです…


青汁バナナオレオリゴ糖、ミル&ヤク毎日摂取

今も続けてますニコニコ

ただ最近は牛乳はやはり

元々人の体には良くないと学び、

脂質が気になりますが豆乳で飲んでます

甘くこみみも飲んでくれるので

青汁が足りない野菜摂取に嬉しいですクローバー






チューリップ赤12/2
CRP3.88 アルブミン2.9 鉄10.4

【状態】排便時腹痛 毎朝1,2回 たまに痛み止め

プレドニン(10mg/日まで)なら治験に
影響も禁止もないらしく、
この日から開始して様子見になりました

それまで市販のミル&ヤクを飲んでましたが
ミルミルsとヤクルト400を
焼け石に水かもですが開始しました





チューリップ黄今日12/10
CRP3.74 アルブミン3.1 鉄10.7

【状態】排便時腹痛 毎朝2回 たまに痛み止め

あまり効いてないかもなプレドニンは
5mg/日に今日から減らしました
次回12/25にステラーラ可能なのですが、
内視鏡検査結果次第で治療も変わるかもです

11/17の時よりは、血もほぼ無いし
下痢じゃなくて軟便だし、
痛みだけって感じになったかも
ただ痛み止めも必要な日が増えたので、
1週間前位から
夜泣きこみみのお世話は夫にお願いし
私は別室で朝まで快眠させてもらってます
夜中腹痛で目が覚めることはなくなりました

平日も家事育児手伝ってくれ
休みの日はほぼ家事はパパで
ありがたい限りですえーんキラキラ

なのに、気持ちとは裏腹に
思い通りに良くなっていって
くれないのがこの病気ですね…ぐすん




今月中にリベンジディズニー
予定しているので、
なんとか行きたいけど…
行き帰りは夫の運転で夜間車中泊だし
寒いだろうし疲れて悪化したらどうしよう

不安の中行くのも
リベンジをまたやめるのも…

どちらも決めきれませんあせる



がっつり体調不良でトイレを
日に何回も行ってて1日寝てて…
だったら諦めつくけど、

朝の腹痛さえ通り過ぎれば
ほとんどだるさも痛みもなく
元気に活動出来てる現状だから
余計に悩みますえーん

ずっと楽しみにしてたから
行きたいよ〜〜🏰





そういえば!
保活週間中でなかなか
ブログに記録も自身実践も出来てませんが、

栄養学の講座でお話聞いてこれました〜ラブ

くろみさんの実体験の講話や
参加しに来られていたおせっかい魔女さんにも
お会いしてお話できラブラブ

勉強で刺激を受けた&子供と離れて電車とか
久々すぎる身軽な(笑)素敵な一日でしたキラキラ



明後日にはまた素敵なお茶会も
予定しているので楽しみです…お願いドキドキ

皆様のブログをちらっと覗かせて
もらうしか最近時間の余裕が無いですが、

栄養学の勉強で学んだことは
また記録しようと思います〜照れ
(しようしよう詐欺で
しばらく先になったらすみませんあせる)





朝の痛みだけなので、
ちょっと前に
お友達とランチにも行っちゃいましたサラダ

低空飛行で痛みが治まらないのは
食事を徹底させてないのが
もちろん原因ですが…
何ヶ月ぶりかの息抜きでした笑い泣き
赤ちゃんつきでギャーギャーだったけど…
久々ランチは幸せ〜ハート



愛知県内では何店舗かある、
(県外にもあるのかな?)
おとうふ工房いしかわ のお豆腐ランチ↓
大豆ミート唐揚げや豆腐の切り干し大根風、
お豆腐ハンバーグやお豆腐プリンetc…
女子の好きなちょこちょこおかずですドキドキ


お友達が食べたお豆腐ハンバーグランチ↓


暖かい出来立て豆腐がお代わり自由で
(大満足な量でしませんでしたが)
ごはんはもち麦を挑戦してしまいましたが
直後今以上悪化は特にありませんでしたニコニコ

国産豆腐など沢山商品も売っていて、
また近いうちに行きたいな〜ラブラブ




12/25クリスマスツリークリスマスベルには
治験最後の内視鏡を予定しているので
頑張って参ります笑い泣き!!!!
内視鏡クリスマス(笑)

プレドニンも減ったし
気を引き締めて!!
甘ったれた事考えず食生活
考え直しますプンプンキラキラ




急にまた寒くなりましたので、
皆様もご自愛下さいおすましペガサス
ではまた記録しにきまーすバイバイハート