こんばんは
クローン病・乙女座のみみです
笑
笑治験中私の心の支えだった治験の先生が
まさかの同じ誕生日で乙女座でした
なるほど乙女座男子〜な
優しくスマートな先生です
今日次回の連絡と体調どうですか〜と
電話があり、少し話せてhappy
なのと
身が引き締まりました
そうそう
私まだ治験中ではある身…
決められた1週間×2回の体調記録と
年末にラスボス内視鏡
も
も待ち構えてるんだから、
食べすぎてる場合じゃないよーー
(治験中で無くても痛い目見た後位
まずは大人しくしなさい←)
でもね、今回の入院は本当に
酷く暴食やNG食したわけでもなく
努力してなかったわけじゃないの
沢山のIBDチームの医師達が
私のベッドを訪れた入院初日
主治医の片腕的な存在で
発病当初から入院の時だけ会える
若い仲良しな男の先生に、
「なんでここ(病院)にいるの」
って冷たい声と目線を向けられた時の
悲しさ…
去年ちょうど一年前
確かに「もう戻って来ちゃダメだよ」って
言われて頑張ります宣言したけど、
「待って、頑張らなかった訳じゃないんです
薬がなかなか思うようにちゃんと
効いてくれなくて私も困ってる位で！」
って伝えたかった
経緯を聞いて欲しかった
ショックで声が出ませんでした
UCも含めこのIBDの病気って、
努力してもどうにもならない場合も
多い気がする
ていうかそんな事ばっかですよね…
(もしかして様々な病気に
言えることかもですが)
内部障害であるが故に、
節制したつもりでも本当は何も
食べちゃいけない位の炎症状態だったり、
薬を使ってるから効いてるつもりが
実は効いてなかったり、
徐々に効く最中なのに効いてないって
焦ったり落ち込んだりもあるかも
すごく悔しくてもどかしいですよね
でもそんな気持ちでストレス溜めたら
ますます病気の思う壺
特にクローン病の場合はですが、
寛解したからと言って完全な修復はされず
再燃の度に傷跡を残しながら
腸管の悪化が進んでいく
↓
狭窄や手術や癌が発生する
だからきっと年月が経つと
戦い続けた腸管にほころびが
出来てしまって…ていう
直接的ではない原因も起こり得ます
だから
努力とは裏腹に
ダメな時はダメになるし
良くなる時もある
って思えば、
あの時の私のあの行動、食事が原因で…
あんな事しなければ…
とあれこれ分析して
自分を責めすぎなくなるかなと
今までの自分を思い出したり
周りの方も見てそう思いました
IBDの方って真面目な方が多いって
いいますもんね
あれを食べて体調崩したから
次からは辞めとこうっていう
プラスな分析は良いですが、
自分を責めることになる分析なら
それは一旦辞めて、
焦らずゆっくり
体調回復だけを考えて
向かうのが良いかなと思います
生まれつきのバカ真面目(私)な
性格はなかなか変えれませんけどね〜
でも体調崩す度に
自分を責めがちなので、
考え方を変える努力も
してみようかな
今日の食事記録
11/9朝…小女子入り味噌粥、おでん、写真には無いけどじゃが卵と豆煮少しずつ
ご飯5口分味噌汁1杯分で作ったら沢山になり写真の3分の1で満足出来ました
こみみも食べるので小女子も入れて栄養UP♪
柔らかくなるから食べやすそうでした
きしめんは半人前位にして朝の粥3分の1も食べた
どっちかというとご飯派です 麺ってずっと同じ味だから昔から沢山食べれないみみです
きしめんは薄うどんより柔らかく茹で易いので助かります♪
11/9おやつ…きなこバナナジュース
とプリン
とプリン無脂肪乳とミキサーで、夫ブレンド
こみみも飲む為栄養UPにきなこを入れようと夫が言い、半信半疑でしたがやはり夫センスの方が上をいきました
ただのバナジューよりきなこの甘みとコクで、言うならばアルフォートの全粒粉クッキーを食べたような満足感がありました
ミキサーしてるから消化にも優しい
きなこの栄養も取れますね♪
30秒で出来るので ぜひお試しあれ〜
ただやはりバナナ1本の威力があり、
まだ胃の小さいままのみみには
後々負担になり晩御飯に影響出ました
バナナ君すごいぞ君
プリンは市販の森永1個1.9g位だったかな？
11/9夜…炊き込みご飯50g位、鶏胸と厚揚げ入りひじき煮(ひじき除く)少し、野菜オムレツ卵半分分、ヤクルト
厚揚げは熱湯で油抜きしてもらいました 言わなくてもやってくれてた辺り、理解が助かります
そしてひじき煮もオムレツも調味料は適当だそう…男の人ってそういうセンス持ってるの？結婚3年未満ですが私そんなに料理作らせてきたのか？
かなり美味しくて無限に食べれそうなのをバナナ君に阻止していただけました
でもね〜入院中からですが
夜になるとお腹がガスではります
退院してどうしても食べる量増えてて
ガスも内容物も溜まって風船みたいになる…
トイレ
も朝だけだったのが夜も…
も朝だけだったのが夜も…(夜出る分にはだるさは朝に比べて何故か
発生しないんです ずっと謎)
退院していきなり酷使して
びっくりしてるかもだから、
明日朝のトイレ後の状態次第で
朝エレン様で1食だけだけど
腸休めようかなぁ〜
久々に飲んでみようかなと
刺激もいただいたので
やる気が冷めないうちに
今日は久々にメイクと可愛いお洋服着て
見学に行って、スーパーも寄って、
なかなかなリハビリになりました
メイクしてシャキッと人と話すのって
実は体力使うんだなと気づきました
必須だった下地要らない位
お肌の質が変わってた
入院も良いこともあるものですね
ではまた〜
