学校と話し合いしてきました

 

こちらはパパと子供

 

学校側は、校長、教頭、支援級の先生2名の計4名

 

まず聞かれた事は来年度

①通常学級

②通級(交流級)

③特別支援学級

 

これのどれにするか、という話でした。

先生の説明の話を聞くと、

1年の最初に、この①~③のどれにするか決めると

1年間は変更ができないとの事。

 

実は、ママから①の通常級にしようかという話を事前に

聞いていましたが、実際に話を聞くと②が現実的かなという

思いになりました。

しかし通級は、年の授業数の半分以上は③の特別支援学級で

生活しなければならないという規則がある為、最大でも

半分しか通常級で学ぶ事ができません。

 

1年生の間は、「こくご」「さんすう」「せいかつ」「たいいく」の4科目

その半分というと、「せいかつ」と「たいいく」が通常学級

「こくご」と「さんすう」が支援学級となります。

 

それがあの子にとっていいものかどうか・・・悩みます。

 

そして、子供の話が進むにつれて校長先生と教頭先生がそわそわ

していました。

まー・・・そりゃそうでしょうね。議員から直接校長先生に話がいって

教育委員会にも話があったのですから。

その話をこちらは全くしないわけですから。

小声で「・・・・・」「・・・・」と2人で話し合ってます。

そろそろ出るかなと思っていると

校長先生:「30分早く登校できるかという話についてですが・・・」

と、きたので

パパ:「その節はすみませんでした。校長先生にも色々とお話を

聞いたと伺っています。ただ、本当に困っていたから、他の方法が

なかったので(議員に)相談させていただきました。

それで無理なら仕方がありません。

ただ、私の相談が1件の相談として記録に残る事が大事なんです。

これが1件だけなら先生の言う通り「1人の生徒の為に学校が動く事は無い」

という先生のお話はよく理解できます。2人目以降にも同じことをしなければ

ならないわけですから。

ただ、これが100件集まれば、1000件集まれば行政は動いてくれます。

この問題は私たちだけの問題ではないと思います。フルタイムの仕事を

している障害児の親は多いはずです。

私たちはダメでもこうやって動く事で、記録に残る事で将来の同じ思いを

持つ親に「前例」という記録を渡す事で次の世代には助けてくれるかも

知れません。また、議員の先生にその問題を理解してくれるかも知れません。

その為に議員の先生他、校長先生にも色々と対応を考えていただきました。

結果的には何も解決していませんが、その思いについてはありがとうございました。」

 

というとあからさまにほっとした顔をしていました。

パパ:「ママには『これでモンスターペアレンツ決定やね』と言われました」

というと、校長先生も教頭先生も笑ってました。笑うという事は

そう思っていたという事かとカチンときましたが・・・。

 

とりあえず、それについては親側でどうにかするという話で

この前の夏休みの件といい、朝の登校の件といい

 

そこに相談支援事業者の助力は一切ありませんでした。

障害者相談支援事業所と銘打ってるものの、やる事は既存サービスを

組み合わせる事だけ。国の研修では「フォーマル・インフォーマルの支援を」

と言ってるのに現実はこんなものです。

 

元市役所障害福祉課職員だったのでわかります。前例踏襲主義はとても

多いです。1件でも色々な諸問題を公の場で記録に残す事ではじめて

それが問題として認知されやすくなります。

 

昔、市役所時代。障害者が1人暮らしをして自分がメニューを決めて

自分でサービスを調整する事は、世間一般、そして当時の障害福祉課

の中でも(当時は措置制度)

「は、何”わがまま”言ってるの?、そんな事できるわけないじゃん」

が普通でした。その単なる”わがまま”と思われていたことが

時代の流れと声を上げる事で今では「自立支援」と銘打たれて

いるわけです(現実ではどうかという話は除く)

 

将来、このような問題が1つでも解決できる事を願っています。

さて、学校側から連絡がありまして

 

学校:「やはり、朝早くの受入はできません」

 

そうですかー

 

・・・・ママが仕事を辞めるしかないのが決定した瞬間です。

 

とはいえ、ママが仕事を辞めて転職するにも金銭的に辛くなります。

 

本当に最終手段として、地方議員の先生に相談してみました。

 

sollパパが働いている会社に地方議員の先生が一度、あいさつに来られた

 

事があって、そこで議員の普段の仕事について教えていただいていたので

 

ここは、制度に頼るより環境を変えた方がいいと思い相談してみました。

 

地方議員:「わかりました。教育委員会に話をしてみます。学校名を教えてください」

 

これをする事で、学校からモンスターペアレンツと思われるのは覚悟の上で、

 

しかし、うちの家庭で子供が1人で登校できないのはわかりきってるし、登校する為

 

に仕事を辞めて転職しないといけないのも決まってる。

 

ちゃんと筋を立てて、自分でできる事は全てやってきた。会社への相談や、

 

相談支援事業所や障害福祉課への相談、学校側への配慮の要請。

 

全部断られて、パパかママが仕事を辞める以外の方法がなくなってしまったので、

 

最終手段としてこの方法しか考えられない。

 

また、同じ思いを持つ両親がいるはずだと思って動きました。

 

思った以上に議員の先生が素早く動いてくださり、教育委員会への働きかけ

 

当該小学校における校長先生からの聞き取り等を実施していただきました。

 

後日議員の先生から連絡があり、

 

「残念ながら・・・」という話がありましたが、それはそれで納得しています。

 

議員の先生には、こういう親がいる事。そしてこのような問題がある事を

 

知っていただければそれで充分お力になっていただきました。

 

と返答して終了しました。

 

数日後、早速学校から呼び出しがかかりました。

 

さて、校長先生呼び出してしまったわけですから、何らかのリアクションがある

 

とは思ってましたが、、、、さて、来週どうなることやら・・・。

小学校の入学に向けて

 

色々な問題がありました。

・夏休みの問題

・放課後デイサービスの利用の問題

・通学の問題

 

そのうち、朝の通学の問題について

 

校区の端にある為、大きな信号を4つ超えなければならないという

状況でした。

 

本当は近くの誰かと一緒に通学できればいいのですが、

それが困難であり、

学校側からも、「お父さんとお母さんでなんとかしてください」

の状況でした。

学校の門が空くのが8時

それに間に合うように上の子を送ると、

下の子を連れて保育所も行かないといけないのに

通勤するのにどうしてもパパもママも

間に合いません。

 

上の子の為に、下の子は保育所を変える事にしました。

この半年間色々と方法を考えましたが、

どうしても解決方法が見当たらない。

 

そこで、再度学校側に連絡して

「8時に通学するのを7時30分にする」という配慮ができないか

問い合わせてみました。

他の方法があるのであれば、それも合わせてお願いしました。

 

一応、考えてみるとの事でどうなるかわかりませんが、

もし、一切合切不可という事であれば、

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障害者基本法

第16条 国及び地方公共団体は、障害者が、その年齢及び能力に応じ、かつ、その特性を踏まえた十分な教育が受けられるようにするため、可能な限り障害者である児童及び生徒が障害者でない児童及び生徒と共に教育を受けられるよう配慮しつつ、教育の内容及び方法の改善及び充実を図る等必要な施策を講じなければならない。

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ここの条文を根拠として、色々動いてもいいのですが、

正直それをすると、大事になるのでやりたくないです。

正論は強いですが、人を傷つけてしまいます。

 

さて、どうなるのやら・・・。

一般の習い事として

 

・ピアノ

・水泳

 

をやらせてました。

 

しかしピアノについては

ピアノの先生が

「知的障害」というものを

理解していない指導

「身体障害(片麻痺)というものを

理解していない指導

 

の部分があり、1か月程度で辞めてしまい

代わりに下の子がピアノを習っています。

 

その間、下の子のピアノ練習の際には家で

必ず本人も一緒に練習させていたのですが

当然左に麻痺があるので

左で鍵盤を弾くことが難しい

そして、左指の分離が進んでいないので

特に中指以降の独立した動きが困難

という事もあり、

できなくても努力した事を褒めてお茶を

濁していたのですが

最近、本人がピアノが楽しくなってきた様子で

朝・夜と練習したいとせがまれています。

 

既に一部の曲は下の子より上手になっており

無理だと思っていた指の分離動作も若干

可能になってきており、子供の発達のすごさ

と、日々の練習の必要性に驚かされています。

 

音楽素人のママも前は

「ピアノとかやっぱり無理だったのよ」と

諦めていたのですが、子供が熱心にするのを

見て、

「上の子、別の音楽教室行かせてみては?」と

前向きな意見も出てきました。

 

また、パラリンピックを見てママが

「このまま水泳続けてパラリンピック目指させよう!」

という意見も出るようになり、

 

本人の可能性に目を向けてくれるようになりました。

パラリンピック実施に色々な意見がありますが、

障害を持つ親にとっては希望になるのだなと

今更ながらに感じています。

放課後デイサービスの利用調整、そして小学校見学
と色々動いてきましたが、子供は身体障害もあると
前からわかっていたのですが、既に療育手帳も
あるし、制度的に身体障害者手帳を取得するメリット
もないので特に何もしてきませんでした。
 
しかし、最近サービス等を新規に利用する際に
「身体障害がある事による生活のしにくさ」を
説明するのが大変になってきました。
初回見学等では中々見えにくい部分なのですが、
よく見るとわかる。と言った感じです。
 
子どもを重複障害者として認定してしまう事について
は親としてすごい悩んでいたところではあったの
ですが、
 
妻の「本人がそうなんだから仕方がないよ」
という言葉と小学校見学に行った際の支援級の先生
の「身体障害と知的障害でできる事が別れます。
両方あるのであれば、両方の支援ができるので
取れるのであれば取っておいた方がいいのでは
ないでしょうか。」との一言で
(何が違うのかわからないけど)決めました。
 
 
早速、病院で書いてもらいました。

見ての通り6級相当と軽度ですが

診断書を書いていただきました。

 

その後の身体障害の確定までどうなるかわかりま

せんが、とりあえずやってみるだけやってみます。

 

2006年の論文ですが、

公益財団法人 日本障害者リハビリテーション協会

情報センター

 重複障害者の地域生活支援サービスに

関する調査結果(1)

https://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/resource/handicap/%E9%87%8D%E8%A4%87%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E3%81%AE%E5%9C%B0%E5%9F%9F%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%94%AF%E6%8F%B4%E3%82%B5%E3%83%BC%E3%83%93%E3%82%B9%E3%81%AB%E9%96%A2%E3%81%99%E3%82%8B%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E7%B5%90%E6%9E%9C%EF%BC%88%EF%BC%91%EF%BC%89.pdf

 

重複障害者に対する支援は個別の障害をお持ちの方

の支援に比べてまだまだ未発達な状況です。

 

子どもがよりよい生活を送れるために、親ができる事は

何かも考えていきたいと思っています。