さて、昨日色々相談支援事業者等の利用を行った結果

 

結局、親が全マネジメントを行わないといけなくなる!

 

という結果になったので、

 

サービス内容を勘案し、

いくつかの案を考えて個々の放課後デイサービス事業者と交渉中です。

 

 

1:利用する事業所は2か所(週3日/週2日)とする。

2:メインの事業所は夏休みの特別対応が可能かどうかきく

※)要は、朝9:00~送迎開始を8:30に送迎可能かどうか聞く

3:不可であればサブ事業所を夏休み週5日間使うが、認めてもらえるか

 メイン事業所に聞く。

4:それでも不可であれば、メイン事業所を変えて上記②からやり直し

 

要は、

・夏休みは8:30に迎えに来られるかどうか!

・不可であれば夏休みはサブ事業所で週5日利用するが認めてくれるか!

 

これに尽きます。

サブ事業所のみ週5日で解決するのですが、サブ事業所はサービスの質に納得が

行かないので、それは最終手段です。

 

更に、10月ぐらいから各移動支援サービスに電話をかけて

ガイドヘルパーの利用が可能な事業所の選定を行っていきます。

 

正直、ここまで色々考えてやっていると障害児・者を育てている親は

セルフプラン5年以上やれば、ケアマネージャーの資格与えてもいいと思うのですが、、、

他人に対し、そこまでの熱量を注げないとか、主観になってしまうという事から

ダメなんでしょうね。

最近、毎日表題の件で夫婦で相談しています。

 

とにかく、保育所のように8:00~17:00まで預かってくれるサービスがない。

 

せめて小学校高学年になったら1人でお留守番もできるとは思うが、

 

低学年の間は1人で家のカギをあけて入って3~4時間過ごすという事が難しい。

 

今、各放課後デイサービスに夏休み、冬休みは

せめて8:30~でなんとかならないか個別に交渉してます。

 

その辺りが聞きたくで、色々な相談会(前回の相談支援事業者含む)

 

行ってますが、回答はみんな判を押したように一緒

 

「家庭によって違いますから~、色々されてるみたいですよ」

 

その色々が聞きたいのです! 教えて欲しいのですよ!

 

ほんとーに、1日、1日進む毎にストレスとなってのしかかってきています。

 

ネットの障害児育児Blogを巡回しても、情報はなく

 

相談支援事業者は全く役に立たない。

 

もーーーーーー

来年の就学に向けて、去年12月から準備を進めています。

両親ともにフルタイムの中、どうしても夏休み中の対応が難しく

本当に苦しかった時、とある事業所で特定相談支援について

教えていただきました。

 

自県の児童支援は基本セルフプランが全国で最も多く、後進県と言われている

らしいですが、それらで解決してもらえるかと藁をもすがる思いで相談に行きました。

 

最初に面接・相談の希望を入れた後に、次の資料と本人帯同を指示されました。

・受給者証

・療育手帳

・発達検査表

・医師の診断書(発達内容が書かれているもの)

 

特に疑問もなく、会社を早退して、本人の保育所も早退させて相談事業所へ

向かいました。

 

放課後デイサービスが併設されているらしく、中では6人ぐらいの子どもが活動

していました。

部屋に入って挨拶しても誰も返してくれる事なく、入口で立ち続ける事5分

職員らしき人が来たので、相談の要件を伝えると

職員:「現在別の面談が長引いてますので、しばらくここでお待ちください」

と言われ、ハイと答えてそのまま子供たちの対応に戻られました。

 

こちらで、、、と言われても玄関で椅子もなく座る場所もない場所なので、

そのまま子どもの手をつないで立ったまま待つ事15分

 

職員がこちらに来る事もありませんでした。

入って既に20分経過し、子どもは動きたくてぐずっているし、20分経ちっぱなしで

放置されるし、その時点で「何も言わずに帰ってやろうかな」と思っていましたが

 

困っているので「ここは我慢」とじっと立ち続けました。

 

20分後ぐらいに前の人の面接が終わり、やっと中に入れてくれましたが、

その間、立ち続けた事について何もなし。

最初に資料を全部コピーさせてくださいと言われ、資料をコピーした後に

本人の通院歴・障害者となた経緯・医療機関先とドクター名

ADLの確認・他のサービス利用状況等の聞き取りが行われて後に

 

相談員:「実はsolllさんは受給者証を更新された直後で私たちが介入できないんですよ。

介入するのはサービスを追加・変更したか、受給者証の更新時じゃないとダメなんです。」

 

はぁ?

 

じゃあ、この時間は何だったんだ?と思いつつ

実際に介入するのは、来年5月以降と言われて

 

solllパパ:「え?来年4月からの就学とそのサービス利用で困っているのに

      来年5月以降とか、もう親の方でマネジメント終わった後の話じゃないですか」

 

相談員:「そうなっちゃいますね~。情報提供ならできるのですが~。」

 

情報提供と言うなら、今一番聞きたかった事を聞きます。

この時点で相談支援には見切りをつけてました。

 

solllパパ:「聞きたいのは2つです。他のフルタイムで共働きの方は夏休みを

      どのように乗り切っているのかという点です。

      また、相談員さんの方で案や方法があれば教えてください」

 

相談員:「そうですねー、夫婦で交代で休まれたり色々やってるみたいです。

      今の所、お父さんの方で放課後デイサービスを見学行っていただいて

      ひとつひとつ聞いていただく事が必要だと思います。」

 

結局、俺が全部やってレール敷くのかよ!!!!

お前は俺のレールの上を走ってそれが相談支援というのか!

 

もう、最初に立ったまま20分待たされた点といい、相談員が介入できない点といい

アドバイスの適当さといい、ほとほと呆れました。

 

相談員:「介入前でも、いつでも困った事やわからない事があれば相談しに来てくださいね~」

 

今、この時点で困ってて何も解決して

ないんだよ!

 

とは、思いましたがここは大人の対応。どこで縁があるかわからないので、

笑顔で別れました。

 

帰宅後・・・・

ママ:「どうだった?なんとかできそうな感じ?」

 

ママの希望に満ちた目が痛いです。

 

Solllパパ:「いや、何も・・・会社早退した意味なかったわ・・・」

 

ママ:「そう・・・」

 

さて、どこも助けが得られない事がわかっただけでもよしとしましょう。

頼れるのはママだけです。

来年の就学に向けて、特に夏休みどうするかについて

パパとママが仕事を辞めずに生活できるように、ここが頑張りどころです。

 

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指定特定相談支援事業者、指定障害児相談支援事業者 

サービス等利用計画についての相談及び作成などの支援が必要と認められる場合に、障害者(児)の自立した生活を支え、障害者(児)の抱える課題の解決や適切なサービス利用に向けて、ケアマネジメントによりきめ細かく支援するものです。

 

計画相談支援給付費又は障害児相談支援給付費が支給される。

出典:厚生労働省HP

 

 

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放課後デイサービスを去年の12月から見学に行って

かれこれ半年が経ちました。

 

見学したデイサービスは15か所になります。

それぞれに特色があり、悩みどころではありますが、

 

solllパパの見ている点は次の点になります。

①夏休みの対応はどのようになっているのか

②療育の内容

③現在の利用の空き状況

 

できれば、これらが全て対応できる事業所があればいいのですが

 

①夏休みの対応

これがかなり厳しい。

 

パパの仕事:朝   7時 家出~ 18時~21時 帰宅

ママの仕事:朝8時15分 家出~ 8時30分保育所 8時45分 職場~17時終了

 

実質、現在の生活を続けようと思えば実質1か所しかありません。

【夏休み期間中】

朝のお迎え

・7時30分~ A事業所

・8時00分~ B事業所(但し送迎は不可)

・9時00分~ C・D事業所

・10時00分~E~O事業所

 

と、いう事で通常はどうにかなっても夏休みの対応を考えると

A事業所しかありません。

③空き状況 これも週6日でも可能と言われています。

ただし、②療育の内容

これが少し疑念があります。

 

まず、

◆部屋が狭い

実質20畳も無い部屋でした。

◆PCがあり、ゲームコントローラーがある

一応説明では、中学生のみが使うそうですがネットに繋がっており

ネットゲームをやっているようです

◆youtubeを見せている

TVは無い様子でしたが、ネットに繋がれたタブレットがあり、youtubeを

見せていた様子でした。

◆月毎の全体プログラムがない

事業所の説明では、「児童が自ら決めて動き、支援者が従う」との

事でしたが、それでいいのかと不安が・・・。

 

しかし、夏休みと空き状況を考えるとA事業所しか利用するしかないわけで・・・。

他の事業所だとママが仕事を辞めないととてもじゃないけど

夏休みを超えられないわけで・・・どうすればいいんだぁぁぁ

 

 

 

 

さて、通っている児童発達支援事業所さんが、

来年度に向けて、Zoomでの就学セミナー講座を開催したので、

 

参加してきました。

第一部は大学の先生による就学に向けての必要な準備の講座

 

第二部は事業所での放課後デイサービスの内容とその種類について

 

の2部構成でした。

 

参加者は15名ぐらい。

 

パパは12月から、放課後デイサービスの見学を行っていたので、

 

「あー、あるある」と思いながら聞いてましたが、結局

 

今、通っている児童発達支援事業所では、放課後デイの枠が無いらしく、

 

結論:「他の事業所を探してください」との事でした。

 

学童保育に小学校見学、移動支援に、療育の継続、そして

児童発達から放課後デイへの移行等、考える事がおおすぎます。

 

障害児を持つ、世のお父さん、お母さんは本当に大変だなぁと

 

自分がその立場になって初めてわかる苦労。

 

「ピアカウンセリング」という手法の必要性をよく思います。