【No.136】子供の成長

6歳を超えて、やっと

「我慢」というものができるようになってきました。

あまりにも感情が爆発すると、泣きながら

「がまんできなぁぁぁぁい」と訴えますが、

基本的に待つ事ができます。

また、先日保育園で運動会がありましたが、

年長組は竹馬に乗るという伝統があって

うちの子供は麻痺の影響もあるので、竹馬は

無理だと考えていました。

しかし、当日見てみると

確かに前に進むだけでしたが自分の子供が竹馬に

乗って歩いてる！

もう、無茶苦茶驚いたのと、嬉しかったので

運動会なのに泣いてしまいました。

正直、OTの先生からも「竹馬は難しい」と言われて

いたので、諦めてました。

運動会終了後に聞いたところ、保育所の先生も

最初は高さ０ｃｍの竹馬を練習させようとしたのですが、

他のお友達が高さ30ｃｍの竹馬を乗っているのをみて

「やってみたい」「のりたい」

と、何度も落ちても諦めずずっと練習していたようです。

それに、先生もその気になり他の子の何倍も練習して

運動会までに歩けるように仕上げてきたそうです。

先生の根気と苦労もそうなのですが、本人の能力と

諦めないやる気の高さに本当に頭が下がる思いです。

親として、子供の可能性を「無理だろう」と親の判断だけで

諦めるのではなく、例え一般的に「無理」だろうと思う事でも

本人の「やりたい」という気持ちを大切にする。

それが育児なのだと今更ながらに思い出しました。

【No.135】特別支援学校の見学

地域の小学校に行く事を決めましたが、

念の為、特別支援学級も見学しておきたくて

電話しました。

先生：「もう学校説明会も終わって、来週までに入学願書を

出していただかないといけないんですよ」

ええええええええええええええええ

遅かった！？

先生：「もう時間がないので、

お父さんだけでも見学に来てください」

との事で見学に行きました。

知的障害の特別支援学校

全員で30人程度の学校との事でした。

一番驚いたのが先生の次の言葉

先生：「小学校部の1年～6年の生徒の中で言葉

ができる子は2名です」

え？・・・2名だけ？

会話コミュニケーションが取れない重度の子が多いの？

先生：「いえ、B2とかの軽度の子もいますよ」

授業等も見学させていただきましたが、教科書は無く

日常生活・社会生活を送る為の練習の場所といった感じでした。

算数・国語等の教科も無い為、うちの子は多分超エリートになるでしょう

一応、教師と子供は１対４との事ですが、やはり手のかかる子

につきっきりになると言われました。

教育の方針も、例えば音楽の授業で、

「音楽の授業に最後まで座れたらOK」、「鍵盤に触れたらOK」、

「楽しく過ごせたらOK」という個々の目標を

どのようにクリアしていくかという形になるとの事でした。

本当にすごいショックを受けました。

重度の知的障害の方は、確かに特別支援学校の存在は大事です。

軽度の知的障害の方は、通常学校の支援級でいけるでしょう。

うちの子の知的発達のレベルで言うと、支援級ではスピードについて

いけず、特別支援学校ではレベルが足りないというジレンマ

中々難しいものがありますね。

年齢が上がっていくにつれて色々障害者の現状について知る事が

増えてきました。

ちなみに、驚いたことその２

・小学校の先生が手をつなぐ育成会（親の会）の存在を知らなかった。

・中学部になると、半分以上が地域の小学校からの編入者になる。

・教科書いらないから買わなくても良い。

・制服あるけど買う必要がない。

・丁度、帰りの時間だったが、放課後デイサービスの車が30台ぐらい。

　並んで大渋滞してた（先生が交通誘導してた）

【No.134】2歳～6歳の障害児の発達経緯（新版K式）

うちの子供の2歳から6歳までの発達の経緯のまとめになります。

月齢54→74ヵ月と飛んだのはコロナの為、発達検査を受けなかった

のが理由です。

知的障害B１と何かしらの身体障害があります（片麻痺？・失調？）

グラフの見方として、水平な状況であれば「年齢相応に発達している」

という事です。2歳で60点でも発達状況が変わらなければ6歳だと下がります。

逆に上がっているという事は、「本来の発達を超えて伸びている」という

状況になります。

認知・適応領域は2歳から発達段階は水平に進んでいるので

進みは健常者より遅いながらも、順調に発達しているとみています。

姿勢・運動発達においては、2歳の時点でかなり高い数値が見られ

3歳で一旦下降し、あとは水平になっている事から2歳の時の簡易な

動作では高い数値を示すものの、年齢の上昇と共に複雑な動作を

要求されると運動障害が顕著に出て低い数値になって現状を

表していると思われます。

言語・社会領域については、高い伸びを示しているのはやはり、

児童発達支援事業所や、療育センターにてＳＴの訓練や、ピアノ教室

水泳教室、保育所等で健常者との関わりのの中で本人の能力が

刺激されて、本来であれば同じく平行線になるべきところ、本来の発達

角度を超えて発達が見られたのではないかと・・・思いたいです。

これを見ると、多分専門的にがっつりと療育を行っての本人の最大領域は

ＤＱ６５がＭＡＸじゃないかなーと考えています。

ぎりぎり中度にならない軽度の知的障害

6歳を超えて小学校に来年入学する今になって思うのですが、

本当に0歳～3歳ぐらいまでは評価や検査が当てになりません。

機能的な障害（うちの子でいう斜視や、頭蓋早期癒合症）などは逆に

早い時期からの検査が必須だと感じましたが、知的な発達はこれぐらい

の年齢になって初めて本人の状況がわかる感じになります。

2歳の時に69という数字がでて、子供に期待してからの3歳で51という数字で

ショックを受けて悩んだ事も今では意味ない事だなぁと反省しています。

【No.132】学校との話し合い その②

学校側からの希望で、キーパーソンであるママを同席しての再度の話し合いです。

予定としては9月に学校見学

10月に進路決定（特別支援学校行くには願書の提出）

11月に進路決定との事

今回、ママが現1年生、2年生の教室を見て思った事は

「本人を交流級（支援級）で行かせる」という結果になりました。

やはり1年生がみんな席に座って50分間先生の言う事を聞いて勉強する

姿を見て、うちの子供では無理だろう。

という結論に至ったようです。

次に、支援級の学習を見学させていただきました。

支援級は現1年生～6年生まで11人。

来年はうちの子が1人だけ入学予定だそうです。

体育の時間の見学でしたが、自閉症の子は好きな事をしていたので

先生が1人ついて別行動。

他の児童はみんなで鬼ごっこをしていました。

本来、35人で行うグラウンドでの体育の事業

10人でグラウンドを使っている姿は正直、変な感じもしました。

通常級では35人に先生１人がつき、支援級では4人に1人の先生だそうです。

一応、「学習」という面については個別指導に近い形ですね。

朝は必ず支援級スタートで、支援級で朝の会を行い通常級の朝の会に

出席するとの事。本当かなぁ？と思いましたが、先生がそういうので信じました。

進路については、ママが「一般学校の支援級で」と決めたのでそれで進みます。

放課後デイサービスも2事業所で月～金まで決めてきました。

後は、来年の朝の通学用に下の子の保育所の転園手続き等が残っています。

下の子には申し訳ないですが、元々今の保育所は上の子が

「Ａ事業所のデイサービスに通えるから」というのが理由で遠い保育所にしていました。

上の子が卒業する以上、家から近い保育所に変えます。

それに、上の子でわかったのですが小学校から遠い保育所だと、保育所→小学校

の際に、友達が1人もいないという状況になります。

これは、正直気づきませんでした。

下の子には申し訳ないですが、まだ年少組なので年中から転園する事で、同じ

小学校区に変わるので一緒に上がるお友達も何人か増えるだろうという思惑も

あります。

【No.132】ピアノ教室

　下の子供がピアノを習っています。

　上の子供もピアノを習っていたのですが、難しいと親が判断した為

　下の子供だけになりました。

　しかし、下の子供がピアノを頑張っていると上の子も頑張りだした為

　今現在上の子のピアノ教室を探しています。

　本人はやる気満々なのですが、障害児が習い事を見つけるのは大変

　なんだなと改めて知らされました。

　あの、水泳教室を探していた時にわかっていたはずなのに・・・。

Ａ教室：２階にあるので、障害を持った子どもが落ちて事故するかも

          しれないので受入不可です。

Ｂ教室：障害児を指導した事がないので無理です。

Ｃ教室：障害児はレッスンを行っていません

Ｄ教室：障害児は・・（以下略）

まさかの4連敗

前行ってたピアノ教室でもいいのですが、先生がきついので

中々、再度お願いするのも気が引ける状態・・・。

障害児は習い事をする事すらバリアがあります。

Ｂ教室～Ｄ教室はまだわかりますが、Ａ教室なんて

階段がダメだから受入不可とか。親が一緒についていくのに

階段がダメとか意味不明です。

そんなに障害者を受け入れたくなければ素直にＢ～Ｄ教室の

ように言えばいいのに！

ママにはまだ伝えていませんが、これ言うと怒るだろうなぁ。