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難病ってなに？
「難病」とは、一般的には治りにくい病気、治し方の分からない「不治の病」のことを意味します。
「難しい病気」と書きますが、医学的に「ここからが難病、ここまでは難病ではない」というような、線引きがあるわけではありません。世界中で確認されている難病は4,000とも5,000疾患とも言われています。
長女が患っているネフローゼ症候群も難病指定されている病なんです
厚生労働省では
「発症の機構が明らかでない」
「治療方法が確立していない」
「希少な疾病である」
「長期の療養が必要である」
という要件を満たす疾患を「難病」と位置付けているそうです。
主治医からも同じような説明もあり
「なんでうちの子が」
と愕然としたよ、ホンマに
「健康な体に産んであげられなくてごめんね」
「育て方が原因だったのかな」
「私の一体何がいけなかったのだろう」
「もっと健康に気をつけていれば良かった」
きっと同じように感じた親御さんも多いはず…
私もその1人です。
「難病指定」と言われても
原因はあるはず！
一次性ネフローゼ症候群も
腎臓の糸球体で炎症が起きるのも
炎症によって血液のろ過機能が低下するのも
必ず原因があると私は思っていて
ネフローゼ症候群の場合も
腎臓の炎症によって尿にタンパクが出てしまっているんだけど
この原因はもともと人間の体に備わっている免疫機能が暴走してしまい
まったく無害な自分自身の腎臓の細胞や組織を攻撃してしまっている状態なんですよね
(自己免疫疾患)
エビデンスに基づくネフローゼ症候群
免疫の過剰反応の原因となるもの
うまく説明ができないのでリンクを添付しますね
免疫細胞の暴走を止めるには
その原因となるもの（アレルゲン）を避ける必要があります！
アレルゲンは食べ物だけじゃなくて
ダニやハウスダスト、カビ、動物、
花粉、金属、化学製品など
ただうちの長女は過去にアレルギー検査をしたことがあるのですが当時の反応はなし！
でも成長した今現在の状態は不明…
その原因を追求したい！！
そして完治させてあげたい！！
手探り状態ではありますが
長女の完治を目指し試したことを
どんどんシェアしていきたいと思います
Raw&Raw 沖縄認定校 5月ロースイーツWS
」
「パパに付き添ってほしーーー」
アップ
