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14才娘のネフローゼ闘病記
前回の投稿
前兆となる症状
▶︎私が感じてたこと
●瞼のむくみ
●太もも〜お尻にお肉がついた
▶︎娘が感じていたこと
●立った時にふらつく（前が見えるまで時間がかかる）
●尿が泡立つ
●瞼のむくみ
●体のダルさ
ただね、これは
「今思えば…確かに…」っていう感じで
その時はあまり気にも止めてなかったのが正直なところなんです
というのも
貧血症状で倒れる3日前まで
沖縄→兵庫へ家族旅行へ行ってて
アクテビティーしたり美味しいもの食べたり
いつも通りな様子でした。
ただ旅行3日目にまぶたが浮腫んでて
でもこれも食べすぎ、うつぶせで寝たからじゃない〜？って感じで
「大仏やん」と自虐するほど
そしてめちゃくちゃ食べるのに痩せ体質な長女
太もも〜お尻がちょっとふっくらお肉がついてて
「やっと女の子らしい体つきになってきたなぁ♡」
と成長にホッコリしてた私。
（後ほどアルブミン低下が原因で体中が浮腫んでたと知る）
尿の泡立ちも、尿にタンパクが出てる証拠だけど
長女自身異変だとも思わず気にしてなかったみたいだし、
体のダルさは３月はダンス三昧でその疲れだと思ってたみたいです。
そうなんです！
倒れるまで決定的な症状には気付いていなかったのが正直なところ
「難病指定」に頭が真っ白
貧血で倒れた翌朝
しっかり休んで復活すると思いきや
顔まで浮腫んでパンパン
熱はなし
風邪症状もなし
これはおかしいと病院を探す！
小児科？内科？腎臓内科？
出張中で兵庫にいた夫とも手分けして病院探し、
教えてもらった隣町のクリニックを受診しました
（沖縄に来てから病院へ行く事がなかったのでかかりつけがなかったの）
問診・血液検査・尿検査の結果
ネフローゼ症候群の疑いがあるから大きい病院で詳しく検査してください
ね、ね、ねふろーぜ？
おじいちゃん先生やったんやけど
すごく丁寧に説明してくれて
でもさ、病名は聞いた事ないし、
腎臓とか言ってるし、
コレステロール値ぶっ飛んでるし
仕事柄、人体や病気についても学んでたので
中途半端に知識があった私
頭の中でいろんな事がグルグルしながら
おじいちゃん先生の説明を受けてた。
「紹介状書きます」と言われ
待合室に戻り娘と2人で速攻調べる📱
【ネフローゼ症候群】
『指定難病』の文字が目に飛び込んできて
心臓ドックンドックン
総合病院へは翌日以降となったので
帰宅後その日の夜は遅くまでネフローゼについて調べたのでした
Raw&Raw 沖縄認定校 5月ロースイーツWS
