入院準備

気管ステント留置の手術のため、7/15に大学病院に入院になります。

寝巻だけレンタルすることにして、

タオルやら洗面用具などを準備しています。

マヌカハニーも持っていこうと思っています。

それをなめるために必要となるプラスチックのスプーンも買いました。

今も喉痛はあるので、やっぱり留置後の咳は心配です。

炎症が悪化・長期化して癌化したりしてほしくないなぁ…。

入院準備と同時に退院後の「ネブライザ―の準備」も進めています。

例えば、ネブライザーは1日3回使用の後その都度洗浄が必要になりますが、

そのため、ネブライザーの要洗浄部分(の部品)を別売りでもう1セット買って置き、

洗浄がすぐに終えられていなくても、ネブライザーの使用ができるようにしておきました。

また、ネブライザーの要洗浄部分は煮沸消毒も必要になるので、

それら全部が一度に煮沸できるようにそれなりの大きさの鍋と、洗浄済みの部品を乾かすためのザルを購入しました。

気管ステント留置後の生活の準備を進めています。

しかし、やっぱり一番の願いは痰による咳が少なくて済むこと、息苦しさが軽減することですね。

人事を尽くして天命を待つーあとは神様に祈るしかないです。

また体重が減ってしまった…。

入浴の前になんとなく体重計に乗ってみたらー

　　42Kg　(※ 身長は167cm)

2月末頃には51kgあったのに…。たった4ヶ月で9kgも痩せるかね…。

5月頭にはかった時には43.5kgあった。1カ月で1.5kg減った。

でもこうなってしまったのには心当たりがある。

それは「食欲がなくなったこと」。

気管狭窄により呼吸が苦しくなっていることはこれまでにも何度かブログ記事にしていたけど、

この「呼吸が苦しい」っていうのがやはり食欲にも影響している。

食事をとった後なんだか息苦しさが増す。この症状は食べた量が多ければ多いほど強く現れる。

息苦しさを避けるために食べる量も減っていく。

また、夕食の時刻が遅めになると息苦しさが就寝時間にかぶり、寝ることが難しくなる。

とにかく呼吸が苦しいのは本当につらい。

空腹と息苦しさを天秤にかけると、どうあっても後者を避けたいと思ってしまう。

というより、むしろ空腹を感じづらくなり苦痛に感じなくなった。

で今は1日2食しか食べていない。

元々、この病気になって以来、食事には結構気を使っていたので、糖質の取りすぎには気をつけているし、動物性のものはあまりとらないようにしている、。

そのため、摂取エネルギーがそもそも少なかった。

それに加えて、呼吸の苦しさ回避のために食事の回数と1回あたりの量が減った。

そりゃ体重は減る。

しかし、筋肉が減ってしまうのは困る。

体が見るからに細くなったが特に我ながら情けないのは、大腿筋が細くなったことだ。

私は若い頃サッカー部に所属しており、大腿筋が太すぎて、それがコンプレックスだったころがあるくらい太ももが太かった。

ところが今は片手でつかめてしまう程度の太さだ。

さらに言うと、最近朝起きた時に左の大腿筋がキンキンと痛むことが多くなった。こうなると、腿の感覚がなくなる。

血流が悪くなって痺れたり、感覚がなくなる(遠く感じる)状態そのものである。

恐らく低血糖がひどすぎて、血流が悪くなった結果の症状だと思う。

夜、息苦しさを避けるために早めに夕食を済ますから、朝までの絶食時間が長く、起床時に低血糖になるのだと思う。

低血糖には「息苦しさを避けるために早めに夕食を済ます」ようになる以前から、時々なっていた。

血液検査の結果で、医師から「低血糖状態になっている」と幾度か指摘されたことがある。

今は「息苦しさを避けるために早めに夕食を済ます」ため、さらにひどくなって、腿が痛んだり、目が一時的にうまく見えない状態(まぶしい光を見た時のよう)になる。

「なんか体がどんどんぶっ壊れてきているなぁ」と感じてしまう今日この頃…。

過去うけた治療②「膵内分泌腫瘍の摘出手術」

過去うけた治療①「胸腺カルチノイド・副甲状腺腫瘍の摘出手術」の3か月後、

予定通り膵臓にある腫瘍の摘出手術をしました。

手術の内容としては、膵臓すべてをとってしまうと後々大変なので、膵尾部・膵体部を切り取ることにし、膵頭部は残すことになりました。

過去うけた治療①のときの辛い経験があり、正直怖かったです。

ところが、今回の手術はとても楽でした。

まず、手術直後も麻酔がきれたと思われてからも痛みがほとんどありませんでした。

私はすごく安心して眠ることができました。

手術痕もとてもきれいです。

強いて言うとすれば、食事ができるようになった後もあまり食べられなかったことを、准看護師に「ちゃんと食べないと」と結構しつこく言われたことが腹立たしかったくらいでしょうか。

開胸手術もそうですが、内臓を切る手術(切らずともいじるだけでも)後は食事量が術前のようにはとれません。(私はそうでした。)

だから、このときも「前回の術後の経験も踏まえて、少しずつ回復することを目指して、食事量も無理せずゆっくりもとに戻していこう」と思っていました。

そこに准看護師さんがやたらと「たべないと！」と何度も言われたので、看護師さんに言って担当をかえてもらってしまいました。

まぁ、病気や手術の後遺症等で苦しんでいる人たちに比べればどうということのないことです。

手術が終わった後、執刀医から「膵臓の近くのリンパと脾臓に転移が疑われたので、それらを全摘した。」と説明されました。

また、切り取った膵臓を病理検査(細胞レベルで検査する。どのような腫瘍なのかを判定する。)に出し、その結果をまた後程伝えるともいわれました。

2カ月後くらいして、この病理検査の結果が出たのですが、細かい腫瘍が切り取った膵体部・膵尾部に広がるように散在していたことがわかりました。合計８つくらいだったと思います。

医師から「この広がり具合だと、恐らく体の中に残した膵頭部にも目視できないくらいの小さい悪性腫瘍の細胞が残っていると思うから、この先にそれが大きくなる可能性は十分にある。」との説明を受けました。

また、膵臓が元々の1/3程度になってしまったため、インスリンの分泌量もその分減ってしまうことになり、糖尿病のような症状がでることがあると思うともいわれました。

膵頭部の現状についてはまた後程お話ししようと思いますが、

この治療(手術)はとても成功的でした。

膵臓の手術は難しいという話を聞いたことがありましたが、苦痛を感じることなく退院することができました。

そして何よりも、「膵頭部残す」という判断は結果としてもとても良い判断だったと思います。

私は内分泌腫瘍症MEN-1型を発症したとき、一番致命的なのは膵臓の腫瘍(膵内分泌腫瘍)だと思っていました。(実際はそうでなく、胸腺カルチノイドなのですが)

なので、膵臓の治療後インスリン注射を打ち続ける生活になってしまうのかとかなり気が滅入っていたのですが、

そうすることもなく、苦しむこともなくこの「過去うけた治療②『膵内分泌腫瘍の摘出手術』」を終えることができました。

この医師にはとても感謝しています。