6年前につくったAmebaアカウントを遂に使う時が来た。
今日までなんとかやってきたが、「胃ろう」やら「気管ステント」の話がでてきて、先生からは「いよいよ厳しくなってきた」と言われた。
だから書いていこうと思う。
私の病気はー
多発性内分泌腫瘍症MEN-1型に伴う胸腺カルチノイド
(膵内分泌腫瘍もあるが、これはあまり増大せずほとんど無害)
で、治療法がなく、かつとても珍しいとのこと。
実際、胸腺カルチノイドの人はネット上でもこれまでに2,3人しか見たことがない。
そして、その方々全員既にSNSの更新を止めている。
もし、どなたか同じような境遇の方がいればぜひお声がけいただきたい！
また、病気が同じでなくとも治療法等が同じ方もぜひ！
私からも可能な限り情報提供したいと思う。
私自身すごくこれに苦労してきた―というか、人がいないので提供してもらえない…。