原因のわからない足の腫れから
ベーチェット病疑いとして治療を受けている話
コルヒチンを1日2錠に減らしてから
最初の1ヶ月とちょっとは
調子が良かったんです。
だけども1ヶ月半くらいして
脛は腫れるし
顔にニキビも出来る
陰部にニキビもみたいなものも出来るし
おしりにも自分では見えないところに
痛いなにかができている
口内炎も出来た
下痢はないが一時的にやや便秘
コルヒチンを全く飲んでいなかった
頃に比べたら
悪化せずにすぐ治ってしまうので
主治医に見せに行く暇もない
だからベーチェット病と
診断されるところまでいかないです
なのでベーチェット病疑いのままです
だけどもこんなにコルヒチンに反応するなら
やっぱりベーチェット病なんでしょうね
それで
完全に2錠では
症状をコントロール出来ないと受け止めました。
次回受診は
前回2錠でコントロール良さそうだからと、
少し先になっていました。
まだまだ受診日が先なのにとうするか考えた
その１
このまま症状を悪化させて
医師に確認してもらっていない症状
陰部潰瘍をみてもらえば
ベーチェット病疑いから
ベーチェット病との診断になるからそうすべきか
だけども
受診のタイミングに陰部潰瘍ができているとは限らないし
いろいろ痛いのもめんどくさい
その２
コルヒチン3錠の下痢がひどくて
コルヒチン2錠では効かないなら
コルヒチンって
真中に割れるように線が入ってるんですよね。。
医師に無許可で
勝手に２．５錠をためすか
足を眺めながら考える
結果
残りのコルヒチンで
2.5錠を試すことにした
その代わり薬が足りなくなるので
次回受診を早めました
そして
コルヒチンを2.5錠で飲み始めたら
徐々に効きはじめまして
わかりやすい症状の脛の腫れは
徐々にひいていきました
陰部潰瘍も
ニキビも出来ません
下痢は時々するけれど
以前より緊張感はない
今のところ良いが
これまでの経験で
1ヶ月半くらいしないと
コルヒチンの効果がわからないです
なので
次回受診時に
主治医には
2錠ではコントロール出来ず
3錠に戻したいけれど
下痢がひどすぎるので
勝手に2.5錠を試しています
今のところ良いのですが
1ヶ月半くらいしないと効果がはっきりしないので
もう少し2.5錠で試してみたい
これでだめなら
下痢対策に重点を置き
コルヒチン3錠を受け入れます！
そう伝えようと思います。
ナースなのに
コンプライアンスが悪い
なんか罪悪感があるが
難病なもんで
本人の感覚は大事だと信じます
そして、
受診してきました。
皮膚科の主治医の先生へ
そのまま素直に言いまして
お互いに
本当は3錠が良いんでしょうけどねと言いつつ
2.5錠を試すことにしました。
最初先生は
症状悪化時だけ半錠増やすのはどう？
って言ってたんですが
2.5錠を試して見たいと話まして
やってみることにしました
半錠の処方がでたので
自分で割らずに
薬局さんで準備してもらいます。
口内炎については
軟膏が処方されました
使ったことはあるんですが
いまいちなんですけど
一応もらってきました
ビタミン剤系はどうかと聞いたけれど
軟膏を勧めると言われました
薬局で、
半錠にしてもらった結果
コルヒチンは遮光が必要な薬なので
大きな茶色い遮光袋に
半錠にされた薬が入れられました。
自分で割らなくていいが
袋が今度はかさばります
何かと手間はかかるようです。
