よしっ❕と気合いを入れて立ち上がらなければ動けなくて
体調自体も一日一日違うから
その日になってみないと判らなくて、全く予定が立てられなくて
様々な手続きも当日の朝になって初めて動けるかどうかが判るんだもの
周りのスピードと同じようには物事を進められなくて、怒られる事も屡々あるんです
頭では急がなきゃと焦るけれど、心と身体がついてこなくてどうしよも出来ないんだよなぁ
正直、怒鳴られる度に全身に及ぶ激痛は日を追う毎に強くなり歩けない日も増え出しました
壁づたいにハイハイしたり、飲み食い出来ない日は一日中、全てを我慢して過ごしたりしています
何かを進めるには自分自身で行動して前に進まなければ何も始まらない事は理解しているんだけれど
そう簡単にはいかないのが情けなく感じる日々です
なので体調を診ながら様々な期間に何かいい方法が無いかと頑張っています
端から見れば数ミリ進んだかどうか程の前進でも自分自身にとっては何メートルも進んでいるように感じてね
自分自身を褒めてやりたいのが本音だったり
でも周囲からしたら、もどかしい状態なんですよね
でもね
本音を言えば、こんな病気を発症した事が悔しくて、情けなくて仕方がないのです
毎日、自分自身との闘いで心はぼろぼろに粉砕してしまっているし
全てをひとりでやっていかなければならない現実に疲弊してしまってね
出来るものなら投げ出したい気分だったり
毎日、寝ても覚めても考えていて
どうしたらいいのかなぁ
ってね
そんな中でも激痛を越える意欲は垣間見えない日々なんよ
線維筋痛症もひとりひとり人それぞれ症状も生活環境も違うんだもの
もう少しでも医療が進歩して、線維筋痛症に対する理解が増していったらいいなぁ
線維筋痛症を患ってから本当にたくさんのツールを使って調べていると
まだまだ認知度は低く、医療従事者や救急隊員の方々にも知られていない疾患なだけに
体調悪化して救急に行こうとしても断られてしまったり
心療内科に通っている事が判ると嘘つきだと体調悪化もスルーされてしまったり
本当に苦しいのです
心療内科に通っていたとしても、内臓や外傷など色眼鏡で見ずに
ちゃんと診てほしいのです
心療内科の先生も、この話を伝える度に憤慨しておられます
何故、改善していかないのか切なくなります
世の中には我々が知らない疾患が山のように存在しています
自分自身が知らないからと言って嘘つき呼ばわりしたり、診察拒否をしない
誰もが平等に診察を受けられる世の中となりますように
himawari
今日は東日本大震災月命日です
まだ家族の元へ帰る事の叶わぬ被災者の方々が居られます
一日も早く、家族の元へ帰る事が叶うよう黙祷を捧げます