何事も自分自身が当事者になってみて初めて判る事もあってね
経験もないままに理解しようとしても結局は上辺しか知りようがないのです
だからね
当事者になってみて周りに理解を獲ようとする方が厳しい事も痛感しました
かと言って何もかも自分自身だけで全てをこなそうとしても厳しくて
少しずつサポートが必要な事も事実な訳で
そのバランスを見極めが難しく、何年も闘病生活を送っていますが未だに掴めなくて
全てをひとりでやっている今日この頃
激痛が走る中で歯を喰い縛って、只管に我慢して日常生活に必要な行動をしていても
日に日に出来なくなってきている事が増えて
何か策は無いか❔🤔と模索している最中です
ヘルパーさんの介助の必要性を助言される事も正直、増えるようになりました
なので私は発信したい事があります
あのね
誰もが周りに手伝ってくれる人が居る訳ではなく
ひとりで闘病生活をしながら、ひとりで様々な手続きや問い合わせ、買い物や日常生活をこなしていかなければならない人も確実に存在していてね
何処に行っても第一声で必ず、言われる言葉があって
『誰かサポートしてくれる人は居ますか❔』
この言葉を言われる度に
『いません』
こう発する事がツラく、苦しくなるんですよ
居ない事が悪いかのように言われる事もあります
そう言う時は必ず、正直に言います
『頼りたい人は空に居ます』
と
頼りようがないんですよね
だって逝きたくなかっただろう空に逝かざるを獲なかった本人が一番、ツラいのに
それを言い続けたら、お互いが哀しくなるもん
変えようがない現実
生かされている以上、我が儘は言ってはならぬと心に刻み、ひとり闘病生活を送っています
何とかするしかない❗️
これはどの病にも言えるのですが
やっぱり、ひとりでは乗り越えられない瞬間があります
弱虫になって、涙脆くなって、些細な事で涙が溢れて辞めたくなる時があります
私の場合は幼少期から様々な大病を発症してきて
その関係で、いじめにも遭いました
大病の後遺症が目に付くと気持ち悪いと机が廊下に出されていたり
同じ班やグループになるだけで地獄に落ちたと騒がれたり
席が隣になるだけで自分の周りに広い空間ができ、給食もひとりで食べていた記憶しかありません
誰しも病気になりたくてなっている人なんて、何処にも居ないのにね
いじめていた側の親たちにも理解者は誰も居なかったので、私の親にはツラい目に遭わせてしまい、
今も申し訳なかったと悔やんでいます
なので取り返す事は出来ない時間ですが、今、出来る恩返しをドン引きされる位の山盛りでサプライズしています
もういいよ❗️って言われるけれど、驚きつつ見せてくれる笑顔が私には最高の心の支えになっているんです
親には迷惑だけは絶対に掛けたくないから
今を楽しんでほしいから
秘密のサンタクロースを季節関係なく、これからも続けていきますよ
身体が動かなくなるまで
そのタイムリミットを迎える、その日まで全力で親孝行は突っ走ります❗️
線維筋痛症って
あれよあれよとガクンっと症状が悪化していくんだと恐怖もある毎日ですが
動けるタイミングで、やれる限り目の前の事を後回しにせずにやりきります❗️
線維筋痛症って、そんな簡単に治らないもん
様々な情報が錯綜する世界だからこそ、誤解を生まないように
ひとりひとり、人それぞれ、症状も日常生活も生活環境も投薬治療法も、何もかも違うから
同じ病気の人が悲しまないように発信し続けていきます❕
誰もが夢を見られる世の中になるように☘️
himawari
22日は小林麻央さんの月命日です
病気は違っても闘病生活を送りながら、心を支えてくれる言葉をたくさん伝えてくれました
今も度々、読み返していて
今を頑張れているのは麻央さんが遺してくれた言葉たちのお蔭です
今までも今もこれからもずっと忘れないです🌸