こんにちは。
すっかりブログも更新せず、皆さまのところにもお伺いせずでごめんなさい。
今回も読んでくださる方々、ありがとうございます。
生きてます。元気です。
さて、先日も受診して参りました。
深く話せたので、備忘録です。
長くてごめんなさい。
主治医、超多忙（「ちょっと世界に呼ばれちゃって(笑)」←代診医談(笑)）につき、代診でした。
こちらの先生、６年前にリツキサンもろもろで１週間くらい入院したときのチューベンの方で。
もともと顔見知りの先生でした。
私 先生
本当は主治医に聞くべきことなんですけど。
それに数年前に一度、聞いたことのある質問なんですけど。
はい？
レボレードって、私はやっぱり違うんですか？
うん？違う？
数年前も疑問に思って、いろんな先生に聞きました。
入院中の他の先生方は、「肝臓に病変（肝臓線維化）もあるし。肝機能障害の恐れがある」とか。
「血栓のリスクもある」とか。
そんなこと言ってました。
で、肝心の主治医自身は、「エビデンスがないんですよ」て言ったんです。
「血小板は上がる、確かに上がるんだけど…。それに対する明確なエビデンスがない…」て。
当時の私は、まだ肺高血圧とか門脈圧亢進とか、今ほど落ち着いてると言えない状況で。
だから、
「それを使って見かけ上だけ血小板を上げても、私の自己免疫が内臓で何を起こしてるかわかりにくくなる？」
て解釈をしたんです。
はい、合ってると思いますよ。
でも、数年経って、いろんな治療を経て。
今またこうして、「血小板減少がゆえにステロイドを増やす」て状況になると…。
やっぱり気にはなって。
SNSとかでも使ってる人とか、見ちゃうでしょ？
別に積極的に使いたい、とかではないんですけどね。
はい、わかりますよ。
当然だと思います。
ミグミグさんがしている治療は、血小板を壊すほうを抑える治療なんですよね。
それに対してレボレードみたいなお薬は、作られる血小板を増やす治療。
大量に作れば、どんなに壊されても血小板の量自体は増える、て話なんですよね。
それは、結果的にSLEの勢いを弱めるわけじゃないから、違う、てことですか？？
うーん…。
違う、わけではない、と思う、けどね…？
てな感じで。
先生もいろいろと思案してくださって。
ちょっとコレは余計なこと言い過ぎかな？(笑)
とか言いつつ。
私の若い血小板？も血液検査上多くない、とか教えてくれて。
なんなら、少ないくらいとかで。
それを見ると、レボレードみたいなお薬を使うこともなしではない、とか言ったりしてて。
ただ、以前２回骨髄穿刺をして「造血に異常はない」と言われていたり。
乳腺外科のオペ前に、20単位血小板輸血をしてもほとんど上がらなかった、てことがあったり。
「壊す勢いが強い」てことは確か、てところで。
結局、当然ですが、主治医に持ち越しになりました。
カルテに書きましたからね？
話合い、できますね。
えー、緊張しますね(笑)
緊張？ミグミグさんもするんですか？(笑)
いや、するでしょ？(笑)
そんな治療方針疑うみたいな質問。
そうか、するんですね(笑)
え？しないとでも？(笑)
なんて、心外？なこと言われつつ(笑)
私どんだけ図々しいと思われてるんですかね？
そりゃ確かに言いたいことは言ってるけど。
タイミングとか言い方は、めちゃくちゃ考えてるのになー。
血小板は3.7。
だからステロイドは一旦、６mg/日のステイです。
レボレード、調べると乳製品ダメってなってるし。
別に使いたくないなー。
聞かなくてよかったかなー。
て、自分で聞いといて、結果ヘコみ気味の私なのでした。
あーぁ。
（追記）
印象に残ってたのに書くの忘れてました。
この会話の流れの中で、先生が言ったこと。
教授（主治医）は誰よりも、ステロイドを減らしたいと思ってますからね。
それだけは、間違いないですからね。
と。
そうなんです。それは十分わかってて。
疑ってるわけじゃないんです。
…やっぱり、聞くんじゃなかったかなぁ。