ステロイド、増えました。 | myhappylife☆私の歩き方☆

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13歳MCTD、27歳肺高血圧症、35歳食道静脈瘤、門脈圧亢進、肝臓線維化。長年の汎血球減少、シェーグレン。SLEとして治療中。
38歳〜胆嚢ポリープ、IPMN、チョコレート嚢腫、乳管内乳頭腫フォロー中。
41歳〜書痙、局所性ジストニア。
介護施設看護師です。

はい、増えました。


今回は、白血球は2.2とまあまあでした。

でも、血小板が3.7。

12月に一度下がり、1月に4.1。

一旦OKとされていた血小板ですが、やはりちらつく3万台…。


3万あれば、出血リスクはそこまでではないんだけどね…。

ただ…、もっと下がっちゃったときがね…。

(3万以下で、内臓出血リスクです。)


て主治医。

うん、先生の言いたいことはわかります。


もし、これ以上下がったら。

おそらく、入院加療になってしまうし。

でも、入院したところで根本的な治療もないわけで。

その場しのぎで少しでも上がるだろうことを試して。

状況に抗う治療の時間を過ごすことになってしまう。


今、せっかくうまくいってるお仕事とか。

ワンさんとの生活とか。

家族や友達と過ごす時間、すべてを犠牲にして。


…ていう未来は、私も主治医も望まないわけで。




増やしました。0.5㎎/日。

少ないけどね。刻ませていただきました。


これで血小板が増えなければ、ちゃんと次にはトータル1㎎/日、増やしますよ。


2.5㎎を1錠と1㎎を3錠。

私の主治医は、0.5をちゃんとやるというか。

5㎎6㎎を交互、とかはやったことないんですよね。

5.5㎎/日、きっかり内服です。



私としては…。

サフネローに身体が慣れてきちゃってて。

結局、私の病気の方が強くなっちゃってるの?

だって、減らせたステロイドが戻ってる。

結局ステロイドでなければ病気が抑えられないってことなの…?

なんて思うのだけど。


主治医は苦笑いしつつ、

慣れるってことはないはずなんだけどねぇ…。

と。

まぁ、主治医が言うなら、理論上はそうなんでしょうねー。

じゃあ、私の病気の勢いが強いのか…。


主治医は、また新たな治験が進んでるから、と。

今後試せる治療はあるからっていう意味でなのかな、お話して下さいました。

ただ、治験そのものは血小板の低さゆえに、私はできないんですけどね。




まぁでも。

ステロイドが効くのなら。

ステロイドで今の生活が守れるのなら。

少しでも、今のこのバランスのとれた時間を延ばすことができるなら。


贅沢言ってちゃダメですね。

顔なんて丸くてもいい、と思えたら。

いや、他にも動脈硬化とか怖い副作用はたくさんあるのだけど。

まず怖いのは、血小板が低いこと、今目の前の問題を優先ですね。