月日の流れがはやいですね。
それだけ充実しているんでしょうね。
SLEの通院ペースは、主治医が海外へ行くやら学会やらとーってもお忙しくてΣ(´∀｀；)
５週間ペースだったものが、先日までは４週間ペース、そしてこの２ヶ月は、６週間ペースとなっています。
サフネローを投与していますが、この数週間の差は大して意味はないようですね。
例えばリツキサンとか、用量の決まっているお薬って、投与間隔をあけることで減薬したりするけど。
サフネローも投与間隔があくのは減薬？？ってことになるんですかね？
なんだかんだで。
サフネローも、投与開始から２年が経ちました。
ほんの少し期待していた「血小板が増える」てことに関しては、反応しなかったけど。
「ステロイドを減らす」てことに関しては、うまくいったかなと思います。
今まではステロイド7.5㎎で維持していた、ギリギリの白血球や血小板の数が、4.5㎎の今でも保てています。
あとは、プラケニルの内服も５年を過ぎたので、網膜症リスク軽減のために200㎎に減薬していますしね。
それでも維持できているのは、サフネロー様々！ってところなのでしょうね。
サフネロー投与により、心配されていたウイルス感染についても。
コロナもインフルエンザも、この２年の間に罹患しましたが。
コロナについてはラゲブリオを内服で。
インフルエンザについては自力（診断が遅く抗インフルエンザウイルス薬間に合わず…）で。
それぞれ、重症化はしていません。
それから、これまたウイルスが原因で、サフネロー投与により起こりやすいとされる帯状疱疹も。
シングリックス（帯状疱疹ワクチン）も投与開始前に打ってはいますが、罹患していません。
サフネロー投与開始時は、ほぼ専業主婦で。
週２日２時間だけのパート勤務でした。
今は、週３日８時間、看護師という動き回るお仕事に出ています。
それでも、悪化したり、感染症を罹患したりせずにできているので。
なかなかバランスは良いのかなと思っているところです。
ブログを読ませていただくと。
中には、状態が安定しているから、ベンリスタを終了される方や。
あえて、プラケニルやベンリスタ等、ステロイド以外の手段は使わずに残されている方など。
SLEの治療って、本当に病態に応じて、医師の考え方に応じて、異なるものなんだなぁと感じます。
私の場合、肺高血圧に門脈圧亢進、肝炎に血小板減少と。
どんなに血液検査でSLEの活動性が落ち着いて見えても、血液検査では測れない、内臓合併が進みかねない病状にあります。
だから、新薬が出れば「すぐにでも試そうか？」という心境にはあって。
なかなかいつも、思い詰めてしまったりするのですが。
思い詰めたところで、次の新薬も３年〜５年後、という感じなので。
焦らず、希望は捨てず、「10年後には困ってないかも？」と、楽観的に生きていけるのが理想です。
SLE発症から丸28年。
肺高血圧発症から丸14年。
実際にあの頃と比べたら。
SLEはプラケニルにベンリスタにサフネロー。
肺高血圧だってアドシルカとかオプスミットとか。
他にも私が使ってない新薬がたくさん。
「10年後20年後には困ってない」が実現してるんですよね。
きっとこの先も、そうやって私は、100歳まで生きるんですね(笑)
なんて(*´艸｀*)
１日１日、次の診察まで、また次の治療まで、て。
少しずつ積み重ねていった結果。
振り返ったら、いつの間にか、平均寿命なんて過ぎてるね？ってなったら、すごいですよね。
そんな風に、病気を抱えながらも生きていけたら。
悩みは尽きませんけどね。
それが、私の生き方の目標ですかね。