嫌いだった自分。 | myhappylife☆私の歩き方☆

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13歳(1995年)MCTD、27歳(2010年)肺高血圧症、35歳(2018年)食道静脈瘤、門脈圧亢進、肝臓線維化。長年の汎血球減少、脾腫。シェーグレンあり。SLEとして治療しています。
介護施設の看護師です。胆嚢ポリープ、IPMN、チョコレート嚢腫、乳管内乳頭腫もフォロー中です。

SLEの診察で、以下の質問をされました。

これからときどき、聞かせて、ということでしたが。


写真消しました。考えたら、載せていいか悩んでしまって。すみません。


質問に対して、0〜4まで「全くない」〜「いつもある」で答え、SLEの辛さ、しんどさの頻度を問うものでした。
点数が低いほどSLEの影響は小さく、高いほど大きいと考えるみたいです。

キーワードで検索すれば出てくると思います。



私、高くても2。ほとんどが0とか1で。


私は参考になりませんよ?

とは言ったものの、自分が呑気すぎるアホのようで悲しくなりました。


ムーンフェイスとかない?

て感じで先生は聞くけど。


だって、思春期の頃のが辛かったから。

今はもうオバサンだし…。旦那さんもいるし…。

気にしなくなりました。

なんて答えて。


それで私、

そもそも責任とか役割とか背負わないように生きてきてるし(苦笑)

とか、

10代20代が辛すぎたから、今が一番幸せって人生を生きてるからわかんないです(苦笑)

とか言っちゃったんですよね。




そのあと、点滴室で悶々としてしまって(笑)

だってなんか、これらの質問、もっと前にして欲しかったよ、て思ったりして。

もっと辛くて、しんどくて仕方なかった頃に。


「家族としての責任を果たせず…」とか。

そもそもSLEで「母親」って役割を諦めた私。

最初から「責任」なんて私にはないんです。

今のところ、介護はまだいらないですしね。

夫は自立している人を選んだし。

強いて言うなら甥っ子?


「外見について人目を気にした」とか。

10代の頃、ステロイド30㎎/日で学校行ってたんですよ?

ムーンフェイスだわ、ニキビが全面にできてるわ。

さらに、日傘したり帽子被ったり。

「変わった子」て視線なんて、気にしないフリするしかなかったでしょう?


「スケジュールを立てることに影響」とか。

そもそも、人生設計、進学も就職も、結婚だって!!

影響だらけだわ!て言いたい!


全部、今さら、今さらなんです。




わかってますよ。

そういうことじゃない。

そういうことを突っ込んでるんじゃないって。


きっと、検査データには出ないSLEの辛さを、指標化しようとしてくれてるんですよね。


だけどなんだか。

私にとっては、辛かったあの頃、嫌いだった自分を思い出してしまって。

悲しくなってしまいました。


変な引き金を引かないで欲しかったな。

て、たぶんね、先生はそんなの引いてなくて。

私がやっぱり「考え過ぎ」がゆえにドツボにハマってるだけで(笑)




そんな10代20代を経てね。

今私は、タフになった。鈍くなった。

それで幸せって思えてるなら、それで良くないのかな?


しんどさ、辛さを、ちゃんと感じないとダメですかね。

あーなんだか、考えちゃいました。